Tove – en sann tuffing

Familjen Modig kämpar för fortsätta leva ett aktivt liv även efter den hjärnskada som förlamade Tove när hon var tre år gammal.

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för durewall.se

Familjen Modig: Vi önskar att vi kunde få stöd även med fritidshjälpmedel

Familjen Modig: Vi önskar att vi kunde få stöd även med fritidshjälpmedel

Tove Modig är åtta år och bor i Lima, en tätort i Malung-Sälens kommun. Hon lever  i en aktiv familj med en tioårig storebror som gillar att åka skidor och ofta är ute på skidtävlingar.

Men för Tove, som är helförlamad, är det problematiskt att vara med på det aktiva liv som familjen vill leva och som krävs för att hon ska kunna träffa kompisar.

– Vi är väldigt nöjda med den hjälp vi får från Hjälpmedelscentralen och alla hjälpmedel som är möjliga att få. Men vi önskar att vi kunde få stöd med fritidshjälpmedel också.

Personer med funktionsnedsättningar har samma rätt till fritidsaktiviteter som alla andra, säger Pernilla Modig, Toves mamma.

Tove har inte alltid varit förlamad. Hon föddes med ett ämnesomsättningsfel som gjorde att hennes kropp hade svårt att bryta ner proteiner.

– Vi hade gjort en utredning och läkarna och vi trodde att allt var under kontroll. Hon tog sin medicin och allt rullade på. Men över en natt förändrades allt. Tove var tre år när sjukdomen tog över och satte sig på hennes hjärna, berättar Pernilla.

Slog ut alla funktioner

Tove fick en hjärnskada som slog ut alla kroppsfunktioner utom de basala. Och hur stor Toves mentala skada blev kan man i nuläget inte svara på, eftersom man inte kunnat utveckla en ordentlig kommunikation med henne ännu.

– Hon börjar andra klass i särskolan nu och genom habiliteringen har vi haft några möten om hur vi ska arbeta med hennes kommunikation. Idag kan vi bara se på henne om hon tycker att något är bra eller dåligt, berättar Pernilla.

Hon berättar att hon ändå märker att Tove blir piggare med tiden och det verkar även som att hon blir mer medveten. Nu är målet att träna upp Toves förmåga att kommunicera, och förklara vad hon vill, genom att titta på symboler.

– Eftersom Tove inte själv kan trycka på knappar, måste vi försöka använda oss av hennes ögon istället, säger Pernilla.

Fem år sedan

Idag har det gått fem år sedan Tove blev förlamad och familjen försöker leva ett så normalt och aktivt liv som möjligt.

– Eftersom vi bor på landet rör vi oss mycket ute. För att vi som familj ska kunna träffa vänner krävs det att vi kan ta bilen. Tyvärr har vi inte fått hjälp med bilstol från Hjälpmedelscentralen och själva förflyttningen av Tove är väldigt krånglig då hon inte har någon styrsel i kroppen, säger Pernilla.

Just nu efterlyser familjen ett bättre system för att få hjälp med fritidshjälpmedel. På önskelistan står cykel, gunga och ridhjälpmedel. Men Pernilla betonar att allt inte behöver vara gratis.

– När vi köper en cykel till vår son kostar den cirka 1 000 kronor men när vi tittar på anpassade cyklar för vår dotter ligger prislappen på 15 000 kronor. Jag kräver inte att vi ska få en cykel gratis, men det behövs ett system för att se till att vi kan skaffa samma fritidsprylar till vår dotter för ett rimligt pris, säger Pernilla.

Samtidigt tittar familjen på en anpassad gunga till Tove, så att hon kan få möjligheten att gunga med sina kompisar.

– En vanlig gunga kan man köpa för några hundralappar, men en anpassad gunga till Tove kommer att  kosta flera tusen. För mig känns det väldigt konstigt att vi ska behöva betala så mycket pengar för att Tove ska kunna leka som andra barn. Vi vill ju att hon också ska kunna vara med och att vi ska kunna vara en familj, säger Pernilla.

Nöjd och positiv mamma

Trots många problem och en kamp för bra hjälpmedel är familjen Modig väldigt nöjd med det stöd och den information de fått från habiliteringen.

– Jag märker att Tove blir piggare och i framtiden kan hon förhoppningsvis kommunicera med oss. Även om vi ibland får nej till vissa hjälpmedel är personalen på habiliteringen alltid hjälpsam och vi får bra svar på våra frågor. Sen har vi klart också märkt att det nu blir fler åtstramningar på grund av finanskrisen. Förhoppning­svis drabbar det oss inte så mycket, säger Pernilla Modig.
 

Publicerad:
2009-09-10

Av: Redaktionen

Nyckelord:
Fritid, hjälpmedel


ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana