Tyra finns inte längre

Det här är mamma Jennies berättelse om sin dotter Tyra som föddes med en mycket ovanlig kromosom­avvikelse och som dog i sviterna av
ett RS-virus förra året, bara fem år gammal.

Även den största kämpe behöver vila. Dessa sex ord finns i Tyra Bergmans dödsannons. Hon föds med akut kejsarsnitt på Östra sjukhuset i Göteborg den 27 augusti 2008. Hon har en så kallad läpp-, käk- och gomspalt, men operationssköterskan lugnar de nyblivna för­äldrarna med att det kommer att vara lätt att fixa.

Förstagångsföräldrarna Jennie och Joakim får en speciell nappflaska som ska göra det möjligt för Tyra att äta och familjen skickas efter en vecka hem till radhuset i Torslanda.

Men det är svårt att få i Tyra mat och den första tiden matar de henne dygnet runt. Så känns det. Hon verkar inte hungrig, men de förstår att hon borde äta.

Mamma Jennie skriver ned varenda milliliter som Tyra får i sig.

Känslan av att något är annorlunda kommer tidigt hos Jennie.

Det är något med ögonen. I sättet hon inte använder dem. Vi får ingen ögonkontakt.

Samtidigt vet vi inte hur det ska vara, hon är ju första barnet. Hon vrider också huvudet åt sidan och himlar med ögonen. Många säger ”hon vrider för att titta sig omkring”, men jag känner på mig att det är ofrivilligt.

Den ständiga kampen i att få i Tyra mat ger heller inte utrymme eller tid att fundera, så Jennie tränger bort känslan av att något skulle vara fel. Men så en dag när Tyra är åtta veckor gammal får hon sitt första stora epileptiska anfall. Hon tappar färgen och slutar andas under tiden det pågår.

På sjukhuset sätter läkarna in krampmedicin som verkar ge god effekt och familjen skickas hem.

Jennie tänker: Det här är inte över än, det är bara början på något…

Krampanfallen kommer snart tillbaka och Tyra har ofta mellan tio och femton stora anfall per dag där hon stelnar, tappar andan och blir blå. Anfallen söndrar vardagen och den lilla familjen håller sig mest hemma. Mamma Jennie minns en gång när hon promenerade hela vägen till centrum för att möta en kompis.

Tyra låg i vagnen och Jennie tittade hela tiden ned för att se om hon krampade. ”Ja, nu blir hon blå”, konstaterade hon inför sin skräckslagna väninna, och började räkna sekunderna.

Vi för en sjukligt detaljerad bokföring över hennes ”sluta-andas”-kramper. Vi delar in dem i olika kate­go­rier; lite fula, mellanfula och fula, beroende på hur många sekunder de pågår.

Tyra sover mellan sina föräldrar på nätterna. De upparbetar en förmåga att vakna när Tyra blir ”för tyst”. När det blir vakuum.

De lär sig att ha is i magen. Att krampanfallen går över förr eller senare. Men vid ett halvårs ålder förändras epilepsin. Först tillkommer så kallade grand mal-anfall, och några månader senare börjar Tyra få seriekramper som kommer i mönster och inte går över av sig själva. De åker in men läkarna skickar hem dem med några lugnande ord.

När Jennie googlar om epilepsi läser hon om något som heter infantil spasm; det verkar stämma ganska bra in på de nya seriekramperna. Det verkar vara extra skadliga för hjärnan om de inte bryts direkt. Ändå blev vi hemskickade utan att detta diskuterats vidare. Nu i efterhand tänker jag att jag borde stått på mig mer den där gången.

Jennie säger att hon på ett sätt förberett sig på att hon en dag skulle förlora sin dotter.

Men i samband med den första korrigerande operationen av Tyras läpp-, käk- och gomspalt några månader senare börjar läkarna äntligen engagera sig. Tyra får nu genomgå diverse utredningar och EEG-undersökningar.

Tyra följer inga normala utvecklingskurvor och vid ungefär ett års ålder hittar läkarna orsaken till hennes tillstånd. Hon saknar en bit av den långa armen på kromosompar två.

Om hon hade saknat lite mer hade hon inte kunnat leva. Det finns också en koppling till något som heter Dravets syndrom, ett syndrom som bland annat innebär mycket svårbehandlad epilepsi. Läkarna säger att Tyra har ”Dravets ++” och hon får nu nya epilepsimediciner i en ”cocktail”, och för första gången börjar de se en liten förbättring hos henne.

När Tyra är ett och ett halvt får hon personlig assistans och börjar på specialförskola.

Familjen får också tillgång till hemsjukvård och andnings­hjälpmedel i hemmet.

Familjen börjar förnimma en känsla av vardag som inte bara handlar om akuta situationer.

Vi känner för första gången lite kontroll över situationen, lär oss att hantera mer och mer hemma, men också när det är dags att ringa ambulans. Vi lär oss att ligga steget före.

Tyra mår i perioder riktigt bra och livet innehåller fler och fler ljusa stunder för henne och hennes föräldrar. Snart föds lillasyster Vera. Hon tittar sin mamma i ögonen och Jennie vet med en gång att hon är frisk.

Tyra blir ofta förkyld. Infektionerna går runt på förskolan och för hennes del leder de ofta till att hon får lunginflammation. Ett par gånger är det så illa att hon behöver vårdas i respirator.

Jag vet att jag ibland tänker ”Hur mycket orkar hon?”. Men även om hon ligger i respirator så kan jag se att hon kämpar, hon är förbannad och vill komma ur den. Jag är aldrig riktigt orolig för hennes liv och vi diskuterar aldrig detta med läkarna.

Samtidigt inser vi nog att man inte kan vara så här sjuk så ofta och ändå leva ett långt liv.

För att orka med situationen känner både Jennie och Joakim att det är viktigt att arbeta utanför hemmet. All fritid går åt till att vara ”projektledare” för Tyra, och att renovera och bostadsanpassa huset. Hemmet är också numera en arbetsplats för Tyras assistenter, dygnet runt.

Det är det som till slut tar knäcken på relationen. Samma höst som Tyra fyller fem bestämmer de sig för att separera och skaffar en lägenhet i närheten, där de turas om att bo varannan vecka, medan barnen får bo kvar i huset.

Tyra mår annars förhållandevis bra den här hösten. Visst har hon perioder av missnöje och sina epilepsianfall, men de blir mer och mer förutsägbara och under kontroll.

Almanackan visar nu januari 2014. Tyra är på korttids när hennes assistent ringer och säger att det ”piper i luftvägarna”. Det är Jennies barnvecka och hon bestämmer att Tyra ska komma hem.

Tyra verkar vara riktigt dålig, så de åker till sjukhuset. Läkarna hittar inga bakterier, alltså är det ett virus, och det finns ingenting att göra mer än att lindra förloppet genom andningsstöd. Och vänta ut det. Men det hjälper inte med vanlig syrgas som det ofta brukar. Tyra får en speciell grimma med fuktblandad syrgas som ger bättre effekt.

En stund.

När Tyra en stund senare tittar upp och hostar ordentligt, tänker Jennie att det är ett bra tecken. Hon tar en bild som kommer att bli den sista bilden på Tyra med öppna ögon.

Hon mms:ar bilden till Joakim, för att lugna honom, och lämnar sedan Tyra och assistenten för att återkomma morgonen därpå. Men klockan tre på natten ringer läkarna och säger att Tyra måste flyttas till intensiven, bli intuberad och läggas i respirator.

”Vi får inte det här stabilt.” Jennie tänker, som många gånger förut, okej, det här blir tufft, men det har hänt förut. Vi klarar det. Därför propsar hon också på att hennes föräldrar ska åka på sin sedan länge planerade fjällsemester dagen därpå.Men denna gång märker Jennie en tydlig skillnad mot tidigare gånger. Tyra ”bråkar” inte, kämpar inte.

Hon tar inte heller upp den mat hon får i knappen. Hennes fötter är spända på ett sätt hon aldrig sett förut. Jennie börjar få dålig magkänsla.

Vid ett tillfälle rasar syresättningen och Jennie drabbas av panik. ”Ska hon dö nu? Nej, inte nu! Jag är inte beredd! Jag vill vara beredd när det sker!”

Hon ringer Joakim, som kommer till sjukhuset.

Läkarna har nu konstaterat att Tyra fått RS-virus, en kraftig infektion som för barn med svåra funktionsnedsättningar kan vara livshotande på grund av ovanligt segt slem som är svårt att hosta upp.

Dagen går. Natten går. Ingen förbättring sker.

Morgonen efter ber läkarna om ett avsides samtal. Det har aldrig hänt förut. Jennie minns att de går en trappa upp till ett samtalsrum. ”Det ser inte så bra ut. Nu vill vi se att det vänder inom det närmaste dygnet. ”

Jennie kan inte riktigt redogöra för vad som händer efter det. Men det går ytterligare ett dygn, kanske lite mer. Hon är ensam i rummet med Tyra när läkaren kommer in igen. Hon vet vad han ska säga. Det här kommer inte att gå. Hon ringer Joakim. Du måste komma nu. Hon ringer sina föräldrar. Ni måste komma hem.

Den allra sista bilden på Tyra när hon var vaken.

Jennie känner sig märkligt lugn när läkaren lite senare ber henne och Joakim följa med in i ett intilliggande rum och berättar att ingenting mer finns att göra. Tyra får nu mediciner för att inte få inre blödningar. Nästan ingenting i hennes lilla kropp fungerar längre, och det är dags att stänga av respiratorn.

Jag tror att jag på ett sätt förberett mig på att den här dagen ska komma ända sedan Tyra föddes. Nu är den dagen här som jag vetat ska komma. Det är idag det ska ske.

Jag är en sån som inte tror på mirakel. Vi stänger av, det får vara nog nu.

En märklig känsla infinner sig hos Jennie när de går ut i korridoren och tillbaka in till

Tyras rum. Verkligheten känns annorlunda.

”Nu vet alla i personalen vad som ska ske. Nu är det bestämt. Vi ska stänga av respiratorn idag. Tyra ska dö idag. Det är inte längre bara en magkänsla. Det är faktum.”

Ett par timmar sitter de hos Tyra inne på rummet. De säger inte så mycket till varandra.

Så knackar det på dörren. Samma läkare som de haft de senaste dagarnas samtal med kommer in. Han inger ett lugn och en trygghet. Jennie ber att få hålla sin lilla flicka i knät. ”Om det inte plågar henne? Nej då.”

Tillsammans lyfter de varsamt Tyra från sängen till sin mammas famn. Sen går läkaren fram till respiratorn och stänger av den. Någon sekund passerar och därefter försvinner kurva efter kurva på monitorerna och ersätts av raka streck. Precis som på film.

En sköterska hjälper dem att ta bort alla slangar, sladdar och nålar.

Därefter lämnas de ensamma.

I det nya radhuset står flera flyttlådor ännu ouppackade. Överst i en av lådorna hittar Jennie sin dotter Tyras porträtt.

De turas om att hålla henne den eftermiddagen. Den lilla kroppen blir snart kall. De ringer släkt och vänner. Jennies föräldrar hämtar lillasyster Vera på förskolan och kommer dit.

Vera, som dagen innan varit arg när hon var på sjukhuset, är nu lugn. Klappar sin storasyster och går sedan ut och leker. Deras egna syskon och en och annan vän kommer förbi.

Farmor och farfar åker hem till Torslanda och hämtar Tyras finaste kläder och hårspännen. De tvättar henne, flätar hennes långa lockiga hår, som blivit så rufsigt av de senaste dagarnas sjukhusvistelse. De gör henne fin.

Det känns tryggt att vara på sjukhus även om jag någonstans tänkt att Tyra inte ska behöva dö här.

Framåt kvällen rullar personalen in två extra sängar och på natten sover de på var sin sida tätt intill sin dotter.

Det blir morgon och det är dags att släppa taget. Tyras kropp ska flyttas till bårhuset. Det är jobbigt.

Vi säger farväl, tar hennes saker, hennes rullstol och packning och går ut för att lasta bilen. Jag vill helst bara smita ut och gömma mig. Vill inte möta någon. Men redan vid hissarna möter vi en sjuksköterska vi känner. Det känns som det bara skriker om oss. Att vi kommer tomhänta.

I bilen på väg hem börjar mobilen blinka. Jennie får nu sms om att hennes inbokade arbetspass som assistent tagits bort. Det kommer ett till. Och ännu ett. Hennes pappa ringer senare och påtalar detta för vd:n för assistansbolaget. De lovar att ändra sina rutiner.

De första dagarna är märkliga. Vad ska jag göra med mig själv? Saknaden efter Tyra är en fysisk smärta. Som att förlora en kroppsdel. Hon känner sig amputerad.
Jennie och Joakim blir sjukskrivna, träffas varje dag för att besöka bårhuset och ta tag i allt det praktiska. Tyras farbror har en vän som jobbar på begravningsbyrå, som erbjuder sig att hjälpa dem.

Det känns skönt att slippa ringa en begravningsbyrå själv. Samtidigt är det absurt att välja catering, blommor, åka runt och titta på gravstenar och välja plats på kyrkogården åt sitt barn.

Jennie besöker Tyra ett par gånger på bårhuset. De första gångerna känns det fortfarande som Tyra är där, och Jennie känner att hon behöver komma tillbaka. Men så, den fjärde eller femte gången, hon minns inte riktigt, har Tyras egen doft försvunnit och ersatts av något annat. Då vet Jennie. Hon är klar. Hon behöver inte komma hit mer.

De vill göra allt själva. Lägga Tyra i kistan. Spika igen den. De kastar den beställda plaketten och målar istället Tyras namn direkt på kistan. Bär ut hennes kista själva, genom bårhusets huvudentré, mitt emot barnsjukhuset.

Vi gjorde ju allt själva när Tyra levde, så det är skönt att få avsluta på ett eget sätt.

De vill ha en borgerlig begravning och väljer en samlingslokal vid en båtklubb i närheten, med vacker utsikt över havet.

Den borgerliga officianten säger att det är svårt att prata om ett barn som Tyra eftersom hon varit ett så ovanligt barn, och frågar om någon som kände henne kan hålla ett tal istället.Tyras mormor vill gärna. De bjuder alla som haft en anknytning ”på riktigt” och sina närmaste vänner. Det blir en mycket fin dag.

Vera har redan gått tillbaka till förskolan och när begravningen är över och det praktiska är omhändertaget känner Jennie sig rastlös. Hon vill tillbaka till jobbet trots att det bara gått en månad. Hon har en mycket förstående chef som säger att hon gärna får prova. Går det så går det. En kollega hör av sig och frågar om hon vill äta lunch några dagar innan.

Partille augusti 2015. Jennie har under sommaren flyttat ihop med sin nya sambo i ett hus några mil från Torslanda. Han har två barn från ett tidigare förhållande och varannan vecka är de och Vera här.

Varannan vecka är de barnfria. Flyttkartonger står uppradade här och var och Jennie pekar på hålen i väggen vid köksfönstret där de tidigare ägarna haft en gardinstång.

Sånt har de inte riktigt tagit tag i än. Sorgen efter Tyra kommer och går.

Jag vet att jag behöver vila emellanåt. Men också att jag inte mår bra av att vila för länge, jag behöver också bita ihop ibland. Det är en balans. På ett sätt var det lättare i början. När ingen i omgivningen hade några förväntningar på mig. I den akuta sorgen hjälpte alla till.

Nu är det ganska tomt. Nu tänker omgivningen ”Hon är som vanligt”. Men jag har sex år som aldrig hunnit bearbetas. Livet med Tyra, med en ambulansväska ständigt packad i hallen. Det är borta nu.

Jag är rastlös och utmattad på samma gång. Känner ofta att jag behöver pilla med något, och tror att jag måste passa på att göra många saker samtidigt eftersom jag inte vet när jag får tid nästa gång. Ligga steget före som jag gjorde med Tyra. Härom­dagen stekte jag pannkakor och strök samtidigt.

Hon brottas med tanken om att ha misslyckats. Att det var hennes ansvar som mamma att hålla sitt barn vid liv.

– Det är inte logiskt, jag vet. Men som mamma ska man ju skydda sina barn mot allt ont.

Kanske är det därför som hon på senare tid engagerat sig i föräldraföreningen för barn med Dravets syndrom. Nu finns det tid, tid som hon inte hade när Tyra levde.

Dessutom kan hon använda både sin yrkeserfarenhet som förhandlare och sina erfarenheter som mamma till Tyra när hon försöker samla in pengar så att familjerna i föreningen kan träffas.

– Jag vet vad jag pratar om och det är härligt att veta att pengarna gör så stor nytta. Att små saker gör så stor skillnad. Det känns meningsfullt. Dravets syndrom är för jävligt. Om den hårda skola jag gått i med Tyra kan komma andra till nytta, så känns det som att det varit värt det.

Tyras aska är begravd på Torslanda kyrkogård. Ett stenkast från huset där hon tillbringade sitt korta liv. Det var självklart att hon skulle vara just här.

– Vi promenerade ofta här och några stenar bort ligger en annan liten flicka som vi kände lite grand. Gravstenen är taktil. Tyra såg ju så dåligt. I början var jag här varje dag. Nu blir det ungefär en gång i veckan. På vintern kommer vi oftare, då vill vi att det ska brinna ett ljus här hela tiden. Jag försöker att inte få dåligt samvete, jag tänker ju på henne varje dag.

Ibland vill lillasyster Vera sitta kvar i bilen när de åker till kyrkogården. Ibland frågar hon om de kan åka dit. Vera är också den som får välja färg på blommorna när det är dags att plantera om. Det blir ofta rosa eller lila.

Om några veckor skulle Tyra ha fyllt 7 år. Då blir det nog ballonger på gravstenen.

I Tyras dödsannons finns ytterligare sex ord.

Inom oss är vi alltid tillsammans.