Nyheter

”Utan assistans hade vi inte orkat”


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

Nya verktyg för kommunikation 2021
Konferens: Livets möjligheter
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

När Emanuel fick assistans kunde vi börja leva ett annat liv. Hela familjens behov kunde tillgodoses. Men vägen dit var långtifrån spikrak.
Det säger Toivo Vakrööm när han sammanfattar de senaste sju åren.

När Emanuel fick assistans kunde vi börja leva ett annat liv. Hela familjens behov kunde tillgodoses. Men vägen dit var långtifrån spikrak.
Det säger Toivo Vakrööm när han sammanfattar de senaste sju åren.

– Vi har haft en oerhörd nytta av assistansen för Emanuel, som nu är 13 år och har diagnosen autism. Med bara vår föräldratillsyn och lärarna i särskolan skulle han aldrig ha varit den han är idag.
Att över huvud taget få assistans krävde massor av envishet och tålmodigt arbete. Ändå har Emanuel en diagnos som enligt LSS berättigar till assistans. Försäk­ring­s­kassan sa blankt nej. Föräldrarna överklagade tre gånger till länsrätten och en gång till kammarrätten.
– Det tog nästan två år innan vi fick ett positivt besked. Då hade vi ansökt om assistans hos kommunen och vi fick mer än de brukar ge, 24 timmar i veckan. Man kan faktiskt ansöka om assistans på båda hållen. Att vi fick ja från kommunen öppnade dörren hos Försäk­rings­kassan.
Idag har Emanuel 64 timmars assistans per vecka. Han har tre assistenter plus pappa som är assistent en helg per månad och på loven.
– Då och då behöver vi bara få vara en familj. Det är en balansgång att ha assistenter i hemmet och kräver god kännedom om den man anställer. Vi har valt bland våra vänner, och haft glädjen att behålla dem i många år, vilket varit en stor fördel för Emanuel.

Tack vare assistansen har föräldrarna haft mer ork med de övriga fyra barnen och deras behov. Innan dess var det mycket slitsamt. Det gällde att klara varje dag.
– Utan assistans hade vi inte orkat hjälpa Emanuel i hans utveckling. Socialt har det verkligen gått framåt. Tidigare måste vi ständigt ha koll på honom. Fram till åtta års ålder hade han inget språk, bara olika ljud. Det tekniska kunnandet var det inget fel på men han kunde inte inse vad som var farligt och det var omöjligt att prata med honom om det.
Faror för Emanuel var till exempel att inte förstå att han måste se sig för när han skulle gå över en väg eller att bränna sig eftersom han saknar smärtuppfattning. Han kunde inte tolka signalerna utan brände sig.
– Men det har börjat komma, de senaste tre åren har vi kunnat resonera om farligheter och annat, säger Toivo. Och han visar att han förstår. Han talar om för oss att nu går jag dit eller dit.
– Utan assistans hade vår kraft bara räckt till att förhindra olyckor och katastrofer.

Emanuel behöver mycket mer träning än han kan få i skolan vad gäller att läsa och skriva, och även social träning. Här hjälps både föräldrar och assistenter åt.
– Man får ha mycket barnasinne och fantasi för att prata med honom och försöka få honom att förstå, säger Toivo. Vi utgår från det han är nyfiken på. Då är det bra att vi är flera som gör det på olika sätt. Man vet inte vilket sätt som man når fram på.
En helg i månaden gör resten av familjen annat och Emanuel är med en assistent som har barn som är något yngre än han och som är hans kompisar och förebilder.
– I särskolan träffar han barn med liknande problem som han själv har. Här hemma är syskonen äldre. Men dessa helt vanliga kompisar är viktiga för honom. Han har lärt sig leka tillsammans med andra barn.

Målet är att Emanuels liv ska bli så normalt som möjligt, att han skolas in och får ett eget liv.

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för JAG
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Fremia
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tidvis
  • Annons för STIL
  • Annons för Primass
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Unik Försäkring
  • Etac R82 Caribou tippbräda