Vad är föräldraansvaret för en 32-åring?

För en tid sedan, när jag hade hållit ett föredrag om samhällsengagemang med kristna förtecken – sådant ingår i jobbet om man är opinionsredaktör på tidningen Dagen – kom det fram en kvinna.
Som vanligt hade jag talat om vikten av att värna människovärdet och som ett exempel lyft fram de allt snålare vindarna som blåser i samhället när det gäller stödet till människor med funktionsnedsättning. Och som vanligt hade jag tagit exempel ur mitt eget och min dotters liv.

Kvinnan befann sig i samma situation som jag med en vuxen dotter med utvecklingsstörning som flyttat hemifrån. Hon höll med om analysen och instämde i min oro.

Och så kom de ord som skakade om mig: ”Jag ber till Gud att Han ska låta min dotter dö före mig. För vem ska se till att hennes liv blir värt att leva när jag är borta?”

Jag är säker på att hon menade allvar. Jag förstår hur hon tänker, även om det är en bön som jag för egen del inte instämmer i. Tvärtom är min önskan att min dotter ska få ett långt och lyckligt liv också efter att jag inte finns kvar på jorden.

(UPPDATERING: Utredningen ”Stärkt rätt till personlig assistans” (maj 2021) föreslår nya regler för föräldraansvar vid personlig assistans. Läs mer i De 4 viktigaste frågorna om Stärkt rätt till assistans.)

Ingen svensk mamma eller pappa borde behöva hoppas att få överleva sina barn. Det är en tanke som går på tvärs mot naturens ordning, där generation avlöser generation. För mig blev kvinnans ord ännu en varningssignal om hur pressade ”funkisföräldrar” är. Och om att den pressen inte upphör när barnet blir vuxet utan tvärtom kan upplevas ännu mer påtaglig när den egna biologiska klockan tickar på.

Föräldraansvar för barn i ordets legala mening har diskuterats en hel del. Den sammanställning av domar som Försäkringskassan gjort som vägledning till sina tjänstemän är intressant läsning. Den bestyrker vad det sunda förnuftet säger, att föräldraansvaret för en tvååring när det gäller det mesta här i livet är helt annorlunda än för en tolvåring.

Men när ser vi en sammanställning av vad som kan betraktas som föräldraansvar för en 22-åring, en 52-åring? Och vem tar till vara 62-åringens intressen? Vid den åldern är det få som har föräldrar i livet, i alla fall sådana som har ork och förmåga att engagera sig.

Juridiskt upphör föräldraansvaret när barnet fyller 18 år. Också den mamma eller pappa som är god man för sitt barn har att i den rollen tänka bort sig själv som förälder.

Moraliskt är man alltid förälder till sitt barn, oavsett dess ålder och eventuella funktionsnedsättningar. Oro för framtiden, medlidande när livet gör ont, maktlöshet när man vill men inte kan ingripa – sådant känner alla föräldrar till. Men föräldraskapet till ett barn med funktionsnedsättning har en ytterligare dimension.

Den ”svalkande likgiltighet” som poeten Henry Parland talar om som en nödvändig ingrediens i kärleken mellan en förälder och ett barn är svårare, rent av omöjlig, att uppnå.

Det är inget nytt. Men vad som är nytt är den gemensamma upplevelse som många av oss föräldrar delar, att vi sitter i rävsaxen, fångade i ett moment 22, genom att såväl myndigheter som domstolar hänvisar till ett föräldraansvar som blir allt tyngre att bära.

Om vi exempelvis gör vad vi kan för att ge vårt vuxna barn en så rik fritid som möjligt får vi höra att det inte behövs vare sig utökade aktiviteter på boendet, ledsagare eller kontaktperson eftersom barnet har god kontakt med sina föräldrar.

Och om vi frågar om insatserna skulle beviljas om vi inte längre träffade vårt barn (hemska tanke!) blir svaret att några sådana garantier inte kan ges i förväg.

Både Dagen och SVT har nyligen berättat om 42-åriga Stefan. När Försäkringskassan drog in hans personliga assistans bestämde sig föräldrarna för att betala den med egna medel. 99 000 kronor i månaden var de beredda att lägga ut så länge resurserna förslog. De har fått respit tack vare ett inhibitionsbeslut men ingen vet hur det kommer att sluta. Vi vill inte svika våra barn.

Och det utnyttjar samhället för att slippa ta de kostnader som deras lagstadgade rättigheter ger upphov till. Det är faktiskt ovärdigt.