Väntesorg och vänteliv

BOKRECENSION. Anna Pellas nya bok ”Väntesorg” (Libris 2022) är en fristående uppföljning av hennes bok ”När du ler stannar tiden” (Liber 2017). Båda handlar om dottern Agnes som föddes 2003.

Både sorg och glädje

Agnes har en svår intellektuell funktionsnedsättning och en stor rörelsenedsättning. Hon är blind och har epilepsi. När som helst kan hon sluta att andas. Föräldrarna har andningsjour. Det är som att arbeta på en akut, fast i vardagsrummet, utan dygnsvila eller ledigheter.

”Barn som Agnes blir sällan äldre än 20 år”, säger en läkare de möter.

Föräldrarna sörjer att de kommer att förlora Agnes, men väljer att leva i stunden och glädjas åt det som fungerar. Det viktigaste är de är tillsammans, att Agnes andas och inte har ont. Resten är bonus.

LÄS ÄVEN: Idag släpps Anna Pellas bok om att leva med väntesorg

Ett vänteliv ljusår ifrån ”normalt föräldraansvar”

Tack vare välfärdssystemen och hälso- och sjukvården kan Agnes växa upp i sin familj och de kan få ett gott liv tillsammans. Personlig assistans är den bästa insatsen som Agnes och familjen fått, och den enda som är flexibel. Tack vare den får föräldrarna sova och arbeta, de kan ge syskonen tid. Den största bristen är att systemet är skört. När assistenterna inte kan arbeta har föräldrarna bakjour.

Men mycket av föräldrarnas tid och energi går åt till kontakter med sjukvård och välfärdssystemens företrädare. Det är telefontider, möten, ansökningar och skrivelser.

De lever ett vänteliv. De väntar på Försäkringskassans utredningar och beslut om personlig assistans. De väntar på undersökningar, på akuten och på tid för operationer.

De som saknar erfarenhet av att vårda barn med flerfunktionsnedsättning har svårt att föreställa sig vad detta innebär. Kanske är det därför myndighetspersoner och rättsväsende också får svårt att förstå den enorma skillnaden jämfört med ”normalt föräldraansvar”.

Det gör Annas skildring av familjens 18 år med Agnes så värdefull. Även om den stundtals gör ont att läsa.

Hur vård och stöd fungerar för personer med flerfunktionsnedsättning och deras familjer är ett lackmustest för våra svenska välfärdssystem. Bara familjerna vet hur det fungerar i praktiken. Boken Väntesorg behövs för att andra ska förstå. Förstå hur man gör rätt från början, samverkar och ligger steget före.

Jag rekommenderar den varmt för alla som möter personer med flerfunktionsnedsättning och deras familjer. För studenter på utbildningar, beslutsfattare, professioner och personal i verksamheter. För föräldrar och anhöriga att känna igen sig i.

Lackmustest för hälso- och sjukvården

Familjen har mött hundratals personer i hälso- och sjukvårdens och välfärdens olika verksamheter. De har mött stort engagemang, hög kompetens och en vilja att hjälpa. Det är lättnad och glädje när allt fungerar. Men ibland fungerar det inte som det ska. De har upplevt prestige, revirstrider och brister i samverkan.

De har känt sorg och vanmakt när de bett om hjälp men inte blivit trodda eller förstådda. När kompetensen inte funnits. När det brustit i värderingar och människosyn.

Anna ger olika exempel.

• Fyrkantiga regler i vården. Efter två benbrott ber föräldrarna vården behandla Agnes för hennes benskörhet, hon belastar skelettet bara när hon kan stå i ståskalet. De får nej. Först måste hon enligt reglerna ha brutit sig tre gånger. En vecka senare har Agnes fått sitt tredje benbrott.
• Att det händer att operationer ställs in, efter veckor av förberedelser. En gång får de beskedet i hissen ner till operationssalen, en annan gång när de väntar utanför. Då har Agnes fastat, de har duschat henne två gånger med operationstvål, bytt till rena kläder och satt på bedövningsplåstret för sprutor. De har lagt om assistentscheman, tagit ledigt från jobbet och ordnat tillsyn för syskonen. De ombeds åka hem och vänta på en ny tid.
• Att en liten pojke med flerfunktionsnedsättning nekas IVA-vård i samband med en akut bukspottkörtelinflammation, enligt föräldrarna för att hans hjärnskada inte motiverar läkarna att försöka rädda hans liv. Han dör på ett sjukhus 2022.

LÄS MER:
Vi ville bara att Elton skulle få en chans
och
Barn nekas vård på grund av fördomar om lidande .

• Varför inte vården ser pappor som en resurs för sina barn. De första åren vänder sig Agnes 80 olika vårdkontakter nästan bara till mamma Anna. Det är hon som förväntas vara informationskanal och projektledare för allt runt Agnes.
• Varför så lite görs för att få universell utformning av produkter, miljöer, program och tjänster så att alla i största möjliga utsträckning ska kunna använda dem. Universell utformning finns med i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den är grunden för det nationella målet för funktionshinderspolitiken.

Annas bok ger många chansen att fundera över hur det är. Och hur det borde vara.

Karin Mossler
Mamma till Jenny med Smith-Lemli-Opitz syndrom och flerfunktionsnedsättning (1985-2007)