”Vår yrkesidentit har alltid varit viktig”
– Vilmas föräldrar
Lotta Frecon, mamma till Vilma, 12 år:
Vår äldsta dotter Vilma har ett syndrom som heter SLO vilket medfört flerfunktionsnedsättning och stora medicinska behov.
När Vilma föddes jobbade jag som lärare på en gymnasieskola i Stockholm, som jag varit med att bygga upp sen starten. Det första året var oerhört tufft, vår dotter fick inte i sig näring och behövde ständig tillsyn och övervakning, och jag började sova dåligt.
Under föräldraledigheten gick jag till min chef och visade en mindmap över de kontakter jag dagligen koordinerade kring min dotter. Han förstod att jag redan hade ett heltidsjobb men vi kom överens om att jag skulle komma tillbaka och jobba 40 procent i samband med att min dotter började på en förskole- och habiliteringsverksamhet några dagar i veckan. Han ordnade en specialdesignad lärartjänst utan direkt elevansvar.
Fungerande assistans
När min dotter var tre år föddes hennes lillasyster. Det gav ny energi samtidigt som vi hade lyckats få en hyfsat fungerande assistans och saker hade blivit lite mer stabila kring vår dotters hälsa.
Efter föräldraledigheten med lillasyster tog jag tjänstledigt från gymnasieskolan. Jag sökte och fick ett drömjobb, en helt ny tjänst som jag skulle forma helt själv. Den enda haken var att det var en heltidstjänst, men jag tänkte att jag skulle kunna gå ned i tid så småningom. Det blev ohållbart. Ganska snart började jag sova ännu sämre än tidigare och dessutom kom en rad andra utmattningssymtom.
Sjukskriven för utmattning
Jag gick till vårdcentralen för att förnya ett recept, mot migrän tror jag det var, och läkaren ville genast sjukskriva mig. Jag sa nej, men nästa gång vi träffades blev jag sjukskriven för utmattning. Under sjukskrivningen genomgick jag behandling i stresshantering och sorgbearbetning.
Efter ett drygt halvår gick jag tillbaka till min gamla arbetsplats på gymnasieskolan för att börja arbetsträna. Att jobba som lärare med det yttersta ansvar för elevers undervisning och betyg kändes svårt att kombinera med det ”berg- och dalbaneliv” som livet med Vilma innebär.
Idag arbetar jag på skolan 50 procent med skolövergripande frågor. Vid sidan om har jag också börjat hålla workshops om livet som funkisfamilj.
Insåg vad som gjorde mig sjuk
I efterhand kan jag se vad som gjorde mig sjuk. Min yrkesidentitet har alltid varit viktig, min prestation har varit starkt kopplad till min självkänsla. När livet med min dotter gick från att överleva till att bli lite lugnare, ville jag för mycket och körde på alldeles för hårt.
Jag har fått tänka om helt, acceptera att vårt liv är som det är och att varken jag eller min man kan jobba heltid. Jag trivs med att jobba 50 procent men när Vilma eller assistenterna blir sjuka, eller något annat händer blir det ändå för mycket.
Jag har lite sent i livet kommit på att prestation på jobbet kanske inte är det viktigaste, och att oavsett vad jag gör är jag ju ganska härlig som jag är.