”Våra värsta strider är med kommun och skola”

Håller LSS-tanken på att urholkas? På Anhörigriksdagen möttes forskare, politiker och anhöriga för att diskutera frågan. Störst intryck gjorde Pontus Oscarsson, pappa till en dotter med adhd. 

Hotet mot LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, var ämnet för forskaren Barbro Lewins föreläsning på Anhörigriksdagen i Varberg.

Hon har sett många tecken på att det är så, men underströk att de rättigheter som lagen ger är ovillkorliga: medan socialtjänstlagen skall garantera en skälig levnadsnivå så skall LSS låta den enskilde uppleva goda levnadsvillkor, och det är en väsentlig skillnad. 

Rubriken för den första dagens sista programpunkt var ”Illavarslande tecken – Vad händer framåt?”, och en av de som föreläste var Lewin, som är medicine doktor och funktionshinderforskare. Men samlingen inleddes med berättelser från anhöriga.

En av dem var Pontus Oscarsson, polis från Upplands Bro och pappa till 12-åriga Moa, som har adhd och beskrivs som hyperaktiv. Hon omfattas inte av LSS, men familjen känner ändå att man skulle behöva mycket hjälp, med en dotter som kan klättra upp på taket och hota att hoppa eller ta fram knivar i köket att hota med. Pontus berättade om en nästan ständig huvudvärk och oro i magen och om att leva med en sorts ständig jour. 

– Mina största strider står med kommun och skola för att Moa skall få det stöd som hon har rätt till. Vi i familjen prövas gånger hundra men vi älskar varandra, försäkrade Pontus Oskarsson.

Barbro Lewin medgav att hon nästan började gråta när hon hörde Pontus berättelse och konstaterade att en sådan situation kräver mycket kraft och ”rivighet” av föräldrarna.

Hon berättade också om sitt eget liv som anhörig, mamma till en son som fick en utvecklingsstörning i samband med en hjärntumör. Liksom andra föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning så har hon den rollen hela livet.

Hon är ännu aktiv som forskare, trots att det gått några år sedan hon hade kunnat pensionera sig, och hon har specialiserat sig just på LSS. När lagen stiftades fanns det i grunden ett ”plustänk”, eftersom lagen skulle vara ett komplement till socialtjänstlagen, men frågan är om inte det håller på att urholkas:

– Kommunerna tycker det verkar lättare att bedriva det här enligt socialtjänstlagen. Det finns inga djupa ideologiska klyftor om det här, alla är bekymrade hur LSS skall kunna bevaras, sade Lewin. Hon framhöll att man ser stora problem med myndighetsutövningen och brister i rättssäkerheten, och menade att regering och riksdag måste ta itu med hur lagen tillämpas.

-Det är en prioriteringslag, resurserna skall fram för rättigheterna är ovillkorliga, underströk Barbro Lewin.

 

Forskaren Barbro Lewin betonar att LSS-stöd är en rättighet även om kommunerna inte tycker att de har råd. Foto: Anders Lindström.

 

Någon egentlig partipolitisk debatt blev det heller inte mellan de båda inbjudna socialpolitikerna. Lena Hallengren (S) som är vice ordförande i riksdagens socialutskott, underströk att det finns stora behov av rekrytering:

– Det måste också vara människor med kompetens, någon som har kunskap för att möta människor med de ofta livslånga behov som vi talar om här. Vi har en ständig utmaning att möta behoven, inte minst i skolan, och det är klart att det spelar roll om vi har resurser, ekonomiska och personella, sade Hallengren.

Hon menade också att det är olyckligt om en allmän debatt om bidrag ger människor känslan av att de är en belastning – man skall inte känna skam och skuld för att behöva samhällets stöd. Vad gäller LSS så menade Lena Hallengren att det är frustrerande om jurister och domstolar tolkar på ett nytt sätt, och problematiskt att det är svårt att få en samlad bild.

– Men det finns ingen politiker som har bestämt att det skall vara svårare att få stöd enligt LSS, försäkrade Lena Hallengren.

Det finns heller ingen politiker som tycker att Pontus Oscarsson skall ha det så som han berättade, det sade Maria Larsson, barn- och äldreminister (KD) när det var hennes tur att tala. Hon manade familjen att stå på sig, det finns rättigheter, menade Larsson.

Om LSS sade hon sedan att det var en världsunik reform, och en lag som vi ännu är ganska ensamma i världen om att ha, och som har gjort stora skillnader i vardagen för många. Men hon medgav att det finns stora regionala skillnader i bedömningen, något som naturligtvis är orimligt. Hon konstaterade dock att antalet personer som omfattas, 16 000, är ganska konstant.

– Jag värnar reformen, LSS skall fortsätta att finnas, försäkrade Maria Larsson.

Av moderatorn Lisa Syrén fick hon frågan om politikerna är rädda för starka anhöriga.

– Nej, civilsamhället skall vara en kraftfull röst, driv er sak så är vår roll att väga samman, förklarade Larsson.

Syrén tyckte också att det kommunala självstyret vacklar, när kan vi bli av med det? Några sådana tankar finns dock inte i regeringen:

– Nej, kommunernas självstyre är grundlagsskyddat, det blir ni inte av med! Men vi behöver mer jämförelser mellan kommunerna, och jag har följt ”Anhörigpulsen” med intresse. Vi är beroende av er kunskap för kloka beslut, underströk Maria Larsson.