”Vården tror att man gör rätt när man slänger ut Jesper ur trygghetssystemen”

Vården tror att om vi bara pratar MED Jesper, så har vi satt patienten i centrum. På så sätt gör vi inte fel i mötet med denna svårbedömda patient. Inget kan vara mera fel. Istället slänger man ut Jesper ur trygghetssystemet, skriver hans mamma Marie Winald Karlström i denna debattartikel.

Den 1 januari 2015 kom ett förtydligande i Hälso-och sjukvårdslagen med syfte att stärka patientens ställning i vården. Detta är endast möjligt om man förstår och sedan utgår från de förutsättningar patienten har att medverka i vården. Gör man inte detta så blir lagändringen istället ett slipat vapen mot patienten och ett hot mot patientsäkerheten.

Min son Jesper är 20 år och har Downs syndrom samt ett mycket komplicerat hjärtfel. Ett hjärtfel som sannolikt kommer att generera nya symptom på försämringar med tiden.

Jesper har ett förståndshandikapp, vilket innebär att han är på en 5-6-årings utvecklingsnivå. Han är mycket här och nu, funderar en del över livet, men oroar sig inte särskilt mycket. Under 20 års tid har jag ägnat mycket energi till att få Jesper trygg i kontakten med vården. Han är nu en patient som finner sig i undersökningar och provtagningar med stor tillförsikt. Han är modig och klarar av även smärtsamma sådana för han vet att han måste.

Den dag han fyllde 18 år förändrades emellertid förutsättningarna för att få en god vård. Plötsligt förväntas Jesper själv kunna klara av att svara på frågor, veta vad han vill och förstå innebörden i medicinska termer. Detta kan han naturligtvis inte.

Min roll har förändrats från att ha varit vårdhavarens till någon som vården inte alls behöver lyssna på. Man vänder sig nu enbart till Jesper, vilket innebär att man försöker få svar från någon som pratar jesperitiska. Ingen inom vården förstår mycket av detta sällsynta språk. När Jesper svarar ”ja”, kan han egentligen mena ”nej”. Det hela avgörs av om han förstått frågan rätt, om han vet vilket svar vården väntar sig, hur humöret är och om han själv kan göra en bedömning av frågans relevans, innehåll samt pondus. Tajmingen kan också spela roll.

De grammatiska spörsmålen är ganska komplicerade i just jesperitiskan, bara mamman förstår hyfsat bra. Hon har ju ägnat större delen av de senaste 20 åren till att studera detta invecklade språk och hon har kommit fram till att hudreaktioner, andetag och många andra komponenter ingår i grammatiken. Därför är hon långt ifrån fullärd, men ändå så pass kompetent att man kan tro att hon är den som förstår Jesper bäst.

Tyvärr har jag inte längre någon talan.

Jag skulle önska att jag kunde få en stund ensam med doktorn, men detta är ju omöjligt. Inom vården får man helt enkelt inte prata OM patienten. Man måste ALLTID tala MED patienten, annars sätter man inte patienten i centrum.

Hm.
Minst en gammal katt luktar mycket konstigt här.

Min ambition att få läkaren att förstå Jespers symptom har ingenting att göra med att jag vill undanhålla sanningen för Jesper. Jag önskar bara ge honom sanning han klarar av att hantera.

Jesper behöver inte höra om min oro kring hans hjärtfel. Inte heller bör han höra mina frågor till doktorn som inte riktigt har förstått problematiken. Jesper har inte heller någon nytta av att lyssna till de diskussioner som följer. Mamman kan ju inte lämna över ansvaret till Jesper och låta honom sköta kommunikationen. Gör hon det så blir det pannkaka och död av alltihop.

Min ambition att få tala med doktorn, utan att Jesper hör, är helt enkelt att låta Jesper ha kvar sin tillit till vården, doktorn och till mig. En trygg patient är en medgörlig patient. Detta främjar vår vardag eftersom vi ofta måste söka vård. ALLA vinner på att Jesper förblir så trygg som det tagit år att lära honom att bli.

Om man låter mig, jag som kan jesperitiska, få tala med vården, så möjliggör man en säker dialog kring patientens bekymmer och först då kan man säga att man faktiskt möter denna patient med den respekt som bör. Om Jesper pratat kinesiska, så hade man omedelbart kallat in en tolk innan man hade satt igång med undersökningen, eller hur?

Jag är en fantastiskt kompetent tolk i dessa lägen. Jag önskar få fortsätta vara den oerhört betydelsefulla och viktiga bro mellan patient och sjukvård som behövs, men får inte det.

Vården tror att om vi bara pratar med Jesper, så har vi satt patienten i centrum och möter patienten med respekt. På så sätt gör vi inte fel i mötet med denna svårbedömda patient. Inget kan vara mera fel. Istället slänger man ut en svårt sjuk patient ur trygghetssystemet.

Vården har inte fattat någonting av innebörden i den nya lagen. De mest utsatta patienterna glömdes bort.
Om inte vården kan visa dessa sköra patienter omsorg, vem ska då göra det?