Nyheter

Värdigt i varje vrå


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Hos Daniel finns två saker i överflöd. Kärlek och specialanpassningar. Föräldrakraft har hälsat på.

Hos Daniel finns två saker i överflöd. Kärlek och specialanpassningar. Föräldrakraft har hälsat på.

I Utanhed, utanför Falun, finns en familj med mycket kärlek och värme. Här bor Gunilla och Peter Wiklund med tioårige sonen Daniel som  har ett mycket ovanligt missbildningssyndrom och flera funktionsnedsättningar.
För att livet ska fungera så bra som möjligt har Wiklunds tagit ett helhetsgrepp och byggt om hela huset. Det ska vara funktionellt med svängrum och utrymme för alla grejer som behövs.
För åtta år sedan flyttade familjen från en bostadsrättslägenhet i Falun till huset vid sjön Runn. Peters mamma hade bott där innan men flyttat till äldreboende.
En total ombyggnad utifrån Daniels behov innebar att det gamla köket, strax innanför ytterdörren, slogs ihop med hallen för att få utrymme och förvaringsytor, där bland annat olika rullstolar kan stå. På husets ena sida ligger sovrummen, ett rymligt för Daniel med en extra föräldrasäng, och ett för föräldrarna.

Ett stort badrum
På husets andra sida ligger ett stort badrum.
− Daniel kan sitta nedsänkt i badkaret, säger Gunilla. Då lyssnar han alltid på Karlsson på taket. Här önskar vi oss ett bubbelbadkar som ger taktil stimulering. Tänk om Daniel kunde få bubbla varje dag, det skulle vara jättebra.
En korridor löper mitt i huset, från entréhallen, och mynnar ut i ett stort och trivsamt rum med fönster åt tre olika håll som ger rättvisa åt sjöutsikten. I ena hörnan finns en bekväm soffdel med TV, i andra hörnan en köksdel, i tredje hörnan en matbordsdel och fjärde hörnet rymmer bokhyllor och ger plats för Daniels träningscykel.
− Nu när vi har alla gemensamma funktioner i ett och samma rum så har jag hela tiden koll på Daniel, även när jag lagar mat, säger Gunilla.

Ett rum för Daniels grejer
För övrigt önskar hon sig ytterligare ett rum där alla grejer kan stå uppställda.
− Det rummet kunde delas av och bli som ett litet spa med cykel, massagebänk och kanske en myshörna av typen vita rummet, för avslappning.

Bollar idéer
Kruxet är att få till en sådan tillbyggnad rent praktiskt. Peter och Gunilla bollar idéer. Kanske kunde man bygga in altanen.
Mitt i vintersnön visar Peter sin egen uppfinning, en badkärra åt Daniel. Via en ramp, som ligger vid stranden, körs kärran ner i vattnet i Färnviksviken, den del av sjön Runn där familjen Wiklunds hus är beläget.
− På sommaren är det ofta 26–27 grader i vattnet här i viken. Daniel sitter i en sele i stolen och via rampen kommer kärran lätt ut en bit i vattnet. Då njuter han!
− Ja, han älskar att bada, tillägger Gu­nilla. Det finns två stora badanläggningar i Falun och Borlänge men tråkigt nog är ingen av dem handikappanpassad. Det finns inte ens ett rum man kan gå in i för att byta om.
Läkarna söker med ljus och lykta efter en diagnos men det har inte lyckats hittills.
− Vi har aldrig fått något namn på symtomen. Vi tror att det är en kombination av flera diagnoser, säger pappa Peter.
En läkare trodde att han hittat rätt
diagnos men när han väl träffade Daniel så sa att ”nej, det var fel”.
− Enligt vad vi fått veta är det åtta till tio barn i världen som har Daniels symtom.
Daniel är en glad och social  kille som behöver hjälp med allt.
Han kan inte ta ett enda steg och han har inget tal. Han kan inte äta utan har knapp på magen.
− Han har tal på sitt vis och det är bara vi som känner honom väl som kan förstå hans signaler, säger Gunilla.

Fingrar och fötter
Han har problem med fingrar och fötter.
− Han förstår nog mer än vi tror, säger Peter. Och han har väldigt god hörsel.
Gunilla har ibland varit med om att folk säger saker som de inte borde över hans huvud.
− De underskattar Daniel, men han vi­sar inte att han hör vad folk säger, att han blir ledsen eller så.
Daniel kom till familjen Wiklund som fosterbarn när han var sex månader. Gunilla minns hur det började.
− Jag var precis klar med min undersköterskeutbildning och hade börjat jobba på korttidshemmet i Falun. Jag läste i tidningen om en liten kille som behövde en familj. När jag tog upp det med mina arbetskamrater sa alla ”ja, men det skulle väl passa dig”. Och så blev det.
− Det gick fort, säger Peter, på en vecka.
Bråttom var det. Daniel skulle till Göteborg för hjärtoperation. De hade några dagar tillsammans och sedan var Gunilla med honom på sjukhuset i två veckor.
Så gick några år och när han var sex  år blev han adopterad av Gunilla och Peter.

Alla tar Daniel till sig
Gunilla och Peter har fyra vuxna barn och även barnbarn. Alla har tagit till sig Daniel.
Yngsta dottern bor i Falun och är personlig assistent till honom på dagtid när han är i skolan.
− Han är nog lite bortskämd av oss alla, säger Peter och ser rätt nöjd ut.
− Det är en dröm att ha Daniel, säger Gunilla. Visst är det mycket lyft och sånt men han är väldigt lättsam att ha att göra med. Han ger så mycket tillbaka.
Hon har slutat sitt jobb på korttidshemmet och är assistent åt Daniel. Peter arbetar på Grycksbo Paper AB och har fri­vecka var tredje vecka. Han jobbar inte på nätter.
− Så jag har tid med både Daniel och mitt fiskeintresse.
Hur ser en vardag ut hos familjen?
Klockan sex ringer väckarklockan. Ri­tua­len är densamma varje morgon. Da­niel är stel och behöver sträcka på sig.
− Vi sträcker på oss och då gör han likadant.
Sedan är det toalettbesök.
− Han är suverän med det, sköter magen till nästan hundra procent på toan där han har en specialstol som han sitter skönt i.
Efter toan är det tvättning och tandborstning. Frukost blir gröt via knappen. Sedan väntar skolskjutsen.
När Daniel kommer till Slätta särskola möts han av sin syster som också är hans personliga assistent. I skolan badar han, har datapass och spelar trummor. Han tränar också körning med permobil. Det är sex elever i klassen. Skolan slutar klockan två varje dag.

Dags att sträcka ut benen
Vid halv tre kommer Daniel hem från skolan och är vid det laget ganska trött. Då kan han lägga sig och sträcka ut benen  och lyssna på musik en stund.
− När han vilat klart kommer han upp och vi brukar hitta på något, säger Gunilla. Här i vårt stora rum har han en specialcykel som kan kopplas på fötterna och som han kan sitta i sin rullstol och trampa på. Det ger träning som är bra för höfterna.
Daniel har en egen dator där han kan hålla på med olika spel.
− Han klarar av att trycka på den trots sina fingerproblem, säger Peter. Det är likadant när vi åker permobil, då kan han trycka och åka rakt fram. Om han är på humör kan han vara väldigt aktiv.
På kvällen händer det att Daniel ser någon film och då ska det vara Pippi Lång­strump eller Tjorven.
− Han vill se det han känner igen, säger Gunilla. Händer det något roligt på filmen, då åker armarna ut.
Vid åttatiden är det läggdags.
− Han är det enda barn jag vet som blir glad när han får gå och lägga sig, säger Peter. Åh, vad lycklig han är då! Att lyssna på Pippi är det som gäller i samband med sovdags. Och så har han sin dockkompis Urban.

Sover oftast bra
Daniel sover mestadels bra men så är det vändningarna som måste till under natten. Vissa nätter blir det bara en gång men det vanliga är två eller tre gånger.
− Han låter när han vill bli vänd. Ibland är han orolig och då är det bara att lägga sig hos honom, det lugnar på något vis.
Sängen var från början en tvåvåningssäng som byggdes om så att den blev höj- och sänkbar.
Gunilla har en säng inne i Daniels rum där hon brukar sova för att så snabbt som möjligt kunna vända honom så att han kan somna om och inte bli för vaken.
− På helgerna åker vi ofta in till stan, säger Gunilla. Efter ett tag är vi nöjda och då säger vi: nej nu åker vi hem till paradiset!
Daniel har inte haft mediciner förut men nu har han Baklofentabletter för att minska och lindra spasticiteten, det vill säga muskelkramper. Medicinen gör att magen krånglar ibland.
− Vi väntar på att han ska få en Bak­lo­fenpump inopererad, säger Gunilla. Då kommer han att må bättre, magen slipper tabletterna.
− Daniel är det enda barn vi vet som äter vanlig mat via knappen, säger Peter. Det är nog därför hans mage fungerar så bra. Annars äter nog de flesta som har knapp specialvälling.

Mixad mat via knapp
Den mat föräldrarna äter mixas och finfördelas. Innan den sprutas in i magen via knappen brukar Daniel få ett litet smakprov. Sista målet på kvällen är välling.
− När vi åker på utflykt får han välling av praktiska skäl. Vi har ställt krav på att han ska få mixad mat i skolan och det får han också.
Peter berättar om ett möte för föräldrar till barn som matas via knapp i Mora.
− Av 30 familjer var vi den enda som gav vanlig mat.
Att mixa maten var Gunillas idé. Efter­som hon jobbat med barn som får näring via knapp så visste hon hur det kan bli med magen, att det ofta uppstår problem.
− Jag sa till dietisten att jag ville pröva med vanlig mat. Hon var väldigt skeptisk och trodde inte att det skulle fungera. Men hon hade fel. Det har gått jättebra, han växer som han ska och hon häpnar varje gång hon träffar honom.
Barn och barnbarn finns i Stockholm och i Ålesund i Norge.
− Det är mycket åka emellanåt och Daniel är alltid med.
Han har blivit resvan. Redan när Daniel var ett halvår gammal var familjen ute och campade med honom. Och han har varit på Kanarieöarna.
− Allt går om man bara vill, säger Gunilla.

Tankar inför framtiden
Hur går tankarna inför framtiden?
Gunilla hoppas det dröjer länge innan Daniel flyttar hemifrån.
− Vi har en liten plan, säger Peter. Vi skulle kunna flytta in i det gästhus vi har på tomten och så skulle han bo här, i det hus som är planerat för honom, med sina assistenter.
Det kan också bli så att Daniel får ett bra boende inne i stan.
− Vi är inte några ungdomar längre, säger Gunilla, så vad som händer är beroende av hur mycket vi orkar. Om det behövs fler assistenter så måste vi göra ändringar i boendet.
− Men förhoppningsvis dröjer det minst tio år innan det blir aktuellt att han ska bo själv. Nu har vi det så bra tillsammans.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för Primass
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för JAG
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Tidvis
  • Annons för STIL
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Fremia
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Made for Movement