”Varför? Och varför just jag?”

För tio år sedan när jag formulerade mina tankar om sjukdomen, så sa jag ”Jag tycker det är hemskt med sjukdomen. Jag skulle vilja bli av med den direkt. Jag kan inte förstå dem som säger att det här är väl inte så farligt. Varför? Och varför just jag?”

När jag nu läser mitt tio år gamla citat känner jag inte riktigt igen mig i de orden. Jag tänker annorlunda idag. Eller gör jag verkligen det? Är jag kanske inne i en fas i mitt liv, när jag nonchalerar min sjukdom och mina svårigheter? Eller har jag accepterat?

Mycket har förändrats de senaste tio åren. Jag har flyttat hemifrån, jag arbetar idag som sjuksköterska,  och jag har hittat mitt livs kärlek. Det dagliga livet är fortfarande en utmaning som kräver fokus, planering och acceptans. Och det finns utmaningar där sjukdomen begränsar mina möjligheter att vara normal. För att intala sig att man kommer att klara något, finns från filmen

Sällskapsresan uttrycket ”Jag kan flyga, jag är inte rädd”. I mitt huvud cirklar istället orden ”Jag är normal, jag kan leva det liv jag vill, jag är inte sjuk”. Normal, vad är det, kanske ni tänker? Finns det någon som är normal och är att vara normal något bra? För mig är ordet normal viktigt.

Normal betyder för mig att man inte har spinal muskelatrofi (SMA). Jag vill vara normal, alltså vill jag inte ha SMA. Punkt.

Så finns dagar, när allt känns väldigt mycket bättre, och då tänker jag att jag på något sätt är glad att jag har växt upp med min sjukdom, för annars hade jag nog inte varit den person jag är idag.

Och någon annan vill jag inte vara. Ja, det är dubbla budskap. Jag vill vara frisk, men vem hade jag varit utan SMA? Och hade jag verkligen velat vara den personen?

Jag har träffat världens underbaraste kille som jag vill dela resten av mitt liv med. Hade det varit vi, utan min sjukdom? Jag värdesätter livet, och är oerhört tacksam för det liv jag har. Hade jag tänkt så, utan min sjukdom?

Jag älskar min familj över allt annat här i livet. Hade det varit så om jag inte hade haft min sjukdom? Och jag tänker igen på det jag sa för tio år sedan. Är sjukdomen verkligen så hemsk? Vill jag verkligen bli av med den direkt?

Jag har genom åren byggt upp en fasad kring min sjukdom. Jag pratar sällan om den och om andra påpekar eller ställer frågan ”Vad har hänt med ditt ben, har du ont?” brukar jag skratta bort det hela och säga att ”Det är inte så farligt, det ser värre ut än det är, jag har bara lite ont i knät.”

Detta säger jag för att jag inte vill att andra skall veta hela sanningen. Men den främsta anledningen är nog, att jag inte vill behöva erkänna och tydliggöra sjukdomen för mig själv. Men mitt i all denna förnekelse av min sjukdom och under fasaden vågade jag ändå satsa på kärleken – trots frågor som ”Lämnar han mig om han får veta vet allt? Stannar han kvar om jag blir sämre?”

När det gäller min sjukdom har jag nog inte öppnat mig helt för någon, men jag är en god bit på väg att berätta och dela livet och framtiden.

Text: Frida Tregub