”Varje dag är jag glad för att de lever”

När Erika och hennes man fick veta att en av deras väntade tvillingar skulle födas med en svår funktionsnedsättning, ställdes de inför livsavgörande val. Möt familjen som tycker att beslut om liv och död ska fattas av dem som också ska leva med konsekvenserna.

Vi låg hopkurade i den vita sängen i det vita rummet. Jag minns inte alls hur orden föll. Jag vet bara att vi var tvungna att säga allt, precis allt som genomfor våra tankar. Skulle vi kunna älska en grönsak?

Orden sägs av Erika Svantesson i en radiodokumentär där hon berättar historien om när döttrarna Estrid och Lova halvvägs in i graviditeten drabbas av ”Tvilling-till-tvilling-transfusions­syn­drom”, TTTS, vilket innebär att Estrid får allt fostervatten och Lova inget.

Upptäckten sker i samband med ett rutinultraljud hemma i Malmö och Erika och hennes man ombeds ta tåget till Hamburg samma dag, för att där göra ett ingrepp som ska återställa balansen mellan tvillingarna.
 

Enäggstvillingarna Lova och Estrid drabbades av hjärnblödningar i magen och deras föräldrar ställdes inför livs­avgörande val.
 

Väl i Hamburg görs ett nytt ultraljud och strax därefter blir de inkallade till ett möte med en tysk läkare. De tror att han ska förklara hur ingreppet ska gå till, men istället berättar han att den tvilling som har för mycket fostervatten, Estrid, nu även drabbats av en stor hjärnblödning.

Läkaren spekulerar inte i vad hjärnblödningen kan komma att innebära för Estrid, mer än att en ”så stor hjärnblödning kommer helt säkert att få neurologiska konsekvenser”.

Under samtalet ber han istället Erika och hennes man att fundera över tre alternativ till morgonen därpå. Det första är att göra ingreppet som planerat och rädda båda tvillingarna, det andra är att strypa blod- och näringsflödet till den tvilling som drabbats, det tredje är att göra en sen abort av dem båda.

Allt var tvunget att sägas den natten. Så beskriver Erika hur hon och hennes man försökte förhålla sig till det livsavgörande val som de ställts inför.

Samtalet kretsade kring Estrid. Hur illa däran skulle hon vara? Hur allvarligt skadad skulle hon kunna vara för att de skulle kunna älska henne?

De pratade också om vilka begränsningar det skulle innebära för dem som familj, hur de skulle orka som par och om det skulle bli orättvist mot den friska systern.

Samtidigt fann de trösten i att just hon, i egenskap av enäggstvilling, skulle kunna tolka och stötta sin syster bättre än alla andra. Jo, de ville behålla båda.

När de funderade kring vad det värsta scenariot skulle kunna innebära, var det att Estrid inte skulle kunna uttrycka känslor. Näst värst var om hon inte skulle kunna gå eller prata, men ”så illa kunde det väl ändå inte bli?”.

Väl tillbaka i Sverige frågade de den svenska läkaren om det fanns någon risk för att även Lova skulle drabbas av hjärnblödning. ”Nej, ingen risk”.

Men läkaren misstog sig. En tid senare fick även Lova en blödning, om än något mindre än sin systers, och när de några månader senare kom till världen, i januari för fem år sedan, var det med varsin grav cp-skada.

Erika vet ännu inte idag om den där läkaren i Tyskland tyckte att de gjorde rätt som valde att behålla båda sina tvillingar.

– Kanske tyckte han att vi gjorde rätt, kanske inte. Han var neutral samtidigt som han förmedlade värme trots att han gett oss ett vidrigt beslut att fatta. Det var omöjligt att förstå vidden av konsekvenserna där och då. Men att det var vi som skulle fatta detta beslut, var det enda rätta. Även om mattan var undandragen under fötterna och vi var utlämnade åt våra egna undringar.
 

Vardag hemma hos familjen Svantesson i Malmö.
 

Hon minns att han var mycket närvande, empatisk och saklig, och inte lade några värderingar i de tre alternativ han gav dem. Om han istället rekommenderat dem att göra på ett visst sätt, tror hon att hon idag haft honom att vara arg på. Oavsett vad han sagt.

– Det är skönt att slippa vara arg, det hade jag bara mått dåligt av.

Att läkare tar sig an uppgiften att värdera livskvalitet, spekulera eller prata om otur ger hon inte mycket för.

– Vi har sluppit fördomar och spekulationer men det har hänt att någon som svar på en orolig fråga kläckt ur sig ”sån otur kan ni väl inte ha”.
Istället efterlyser hon läkare som ger svar baserade på vetenskaplig grund eller vågar säga att de helt enkelt inte vet.

I början av föräldraskapet hyste Erika hopp om att Estrid och Lova skulle kunna gå och prata. Så blev det inte, men idag vet hon att livskvalitet i första hand handlar om att må bra.

– För mig är ett värdigt liv att få må så bra jag kan utifrån mina egna förutsättningar. Att ha någon vid min sida som alltid vill mitt bästa, och som verkligen vet vad jag tycker om att göra och som rider ut jobbiga, kanske smärtsamma, dagar tillsammans med mig. Som delar det tuffa och ibland outhärdliga. Men som tillsammans med mig ser glädjen i livet så ofta det bara går. Och som ser mig som en tillgång och glädjekälla – inte som en börda.

Erika tycker att många i omgivningen har en förutfattad bild av familjens livskvalitet och av hur det är att ha två döttrar som behöver mycket stöd. Hon önskar att människor inte var så rädda för det svåra, ledsna och imperfekta.

– Vårt liv är väldigt tufft, men i högsta grad ett liv värt att leva. Vi har världens finaste barn och varje dag är jag glad att de lever. En dag när vi fått sova hyfsat, ingen kräks, krampar eller är ledsen, finns inte ett moln på himlen. Då orkar vi vara glada och då slår vi ”lätt” en vanlig familjs dag. Våra dalar är djupare, men våra toppar är också högre.

Erika har svårt att säga om hon tänkte annorlunda kring livskvalitet innan hon själv blev mamma och snart kom i kontakt med familjer som har barn med svårare funktionsnedsättningar än Estrid och Lova.

– Jag hade nog ännu aldrig träffat någon som är döv, blind och inte kan röra sig frivilligt – men som ändå är full av livsglädje och upptåg. Nu har jag det, många gånger.

Hon hoppas och tror innerligt att de, den där natten i Hamburg, valt att tvillingarna skulle få leva även om de då vetat att båda skulle bli svårt skadade.

– Nu vet jag att det inte finns någon bortre gräns för hur skadad man kan vara för att kunna bli älskad och känna sig älskad. Det är sådant som får mig att önska att fler ”där ute” fick insyn i våra liv.