”Varje individ har rätt att identifiera sig själv”

Ann Heberlein, Jenny Wilder, Mats Granlund och Elaine Johansson var några av talarna när konferensen Livets möjligheter ägde rum på Essinge konferenscenter i Stockholm den 10-11 mars.

Föräldrakrafts Anna Pella var på plats och bjuder här på citat och bilder från konferensen.

Arrangörer var Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Riksförbundet FUB För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Föreningen JAG och Synskadades riksförbund SRF.

Ann Heberlein, teologie doktor i etik, utgick från frågeställningen ”Är att vara frisk och ha hälsan en förutsättning för att vara lycklig?”.

”Enligt stoikerna kan vi bara uppnå lycka genom att ha realistiska förväntningar. Först när man insett sina begränsningar kan man bli lycklig. Om man drömmer om sådant man inte kan uppnå, fastnar man i ledsenhet.”

”Om man träder in i ”de sjukas rike” upplever många att de berövas sin identitet. Men varje individ har rätt att identifiera sig själv. Vem är jag? Hur vill jag beskriva mig själv?”

”Hoppet är viktigt. Även om man är döende så kanske man in i det sista spelar på hästar. Det spelar ingen roll vad vi hoppas på. Hoppet är att visualisera ett liv bortom nuet, i en framtid.”

Jenny Wilder, fil.dr, forskare vid Nka och lektor i specialpedagogik vid Mälardalens högskola, pratade om förutsättningar för kommunikation när begränsningarna är stora.

”Vi har sett att föräldrar anpassar sig själva samspelet, de utvecklar lyhördhet, responsiv och ömsesig kommunikation.”

”Grunden för kommunikation är att mitt eget beteende får konsekvenser hos andra eller i miljön, till exempel ”Om jag ler kanske någon klappar mig på kinden”. Det handlar om orsak och verkan och kan övas upp genom att omgivningen svarar direkt på varje initiativ och visar att det får konsekvens.”

Mats Granlund, professor i handikappvetenskap samt psykologi vid Högskolan i Jönköping, pratade om hälsa och välbefinnande.

”Hälsa är något mer än bara frånvaro av sjukdom. Välbefinnande kan upplevas även om man är sjuk. Livskvalitet är något som upplevs i stunden, men för att må bra över tid krävs engagemang och självtillit.”

”Goda förutsättningar för välbefinnande hos barn med funktionsnedsättning är båda föräldrarna finns närvarande i vardagen, att vardagsrutinerna fungerar, att barnets signaler är lätta att förstå och att fler i familjen är skickliga på att samspela med barnet.”

Elaine Johansson, INTRA-pristagare 2013 och mamma till Pia, 43 med Retts Syndrom, pratade om det livslånga föräldraskapet.

”Min kris över tid har sett ut så här. Den börjar vid beskedet, därefter min skilsmässa, Pias skolstart, när det var dags att söka god manskap, börja daglig verksamhet och sen flytta hemifrån. Nu finns oron vad som ska hända när jag inte finns mer. Vem kan ta över min roll?”

”Jag ser barnets frigörelse som fågelungens. Den friska ungen styr sin egen frigörelse. Men om den sjuka ungen puttas ut ur boet så hittas den död på marken. Därför måste fågelmamman bygga ett nät under boet, som den sjuka fågelungen kan landa i. Mamman måste också då och då flyga ned och kontrollera att nätet håller.”