Nyheter

Växande protester mot slopad subvention av barnläkemedel


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Nu protesterar Riksförbundet Sällsynta diagnoser mot beslutet att slopa subventionerna för det enda läkemedel som finns för den ovanliga sjukdomen PKU.
– Inget landsting tar ansvar för frågan om vård till sällsynta diagnosgrupper, säger Elisabeth Wallenius.

Nu protesterar Riksförbundet Sällsynta diagnoser mot beslutet att slopa subventionerna för det enda läkemedel som finns för den ovanliga sjukdomen PKU.
– Inget landsting tar ansvar för frågan om vård till sällsynta diagnosgrupper, säger Elisabeth Wallenius.

Tidigare i veckan väckte det stor uppmärksamhet att Simon, 2 år, inte längre skulle få sin viktiga medicin subventionerad.
Orsaken är att Tandvårds- och Läkemedelförmånsverket, TLV, anser att kostnaden är för hög.
Simons föräldrar ställs nu inför valet att själva betala en halv miljon kronor per år för medicinen eller avstå från den.

Beslutet har väckt uppseende med tanke på att det aktuella läkemedlet är det enda som finns att tillgå för personer som har PKU.
När läkemedel inte subventioneras av staten blir det upp till enskilda sjukhus och landsting att bekosta behandlingen och därmed blir situationen mycket osäker för patienten.
– När läkemedel för sällsynta sjukdomar, särläkemedel, inte är subventionerade blir enskilda patienter beroende av att kliniken där de vårdas eller landstinget är beredda att själva ta kostnaden för läkemedlet, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

PKU är en ärftlig sjukdom som medför att kroppen inte kan bryta ned ämnen som finns i vanlig mat som kött, mejeriprodukter och bönor. Mellan fem och tio barn föds varje år med PKU i Sverige.
Om personer med diagnosen PKU äter vanlig mat riskerar de att få allvarliga hjärnskador. Därför måste de hålla sig till en strikt diet.
Och myndigheten TLV tycker alltså att det får räcka med strikt diet.
”Kostnaden för läkemedlet är för hög som tillägg till dietbehandling, jämfört med att bara behandla med diet”, skriver verket i sitt beslut.

– Men den totala samhällskostnaden och utgifter som uppstår om patienten inte får läkemedel beaktas inte, påpekar Elisabeth Wallenius.

Riksförbundet efterlyser en helhetssyn på problemen med sällsynta diagnose.
– Nationella medicinska center är det enda sättet att ordna optimal vård för sällsynta diagnosgrupper. Då skapas också kompetens för att göra väl underbyggda bedömningar om särläkemedel ur ett helhetsperspektiv, säger Elisabeth Wallenius.

Riksförbundets hemsida finns på www.sallsyntadiagnoser.se

Här finns Expressens artikel om Simon
http://www.expressen.se/Nyheter/1.1842855/simon-2-ar-for-dyr-for-sverige

 

ANNONSER
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för JAG
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Primass
  • Annons för HD Motion
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för STIL
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Tidvis
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Fremia
  • Annons för Mini Crosser X