Vem bestämmer vad som är ett värdigt liv och vilka insatser som ska göras?

Vilka riktlinjer har vården för livsupphållande behandling? Och vem är det som bestämmer?

Svar finns i Svenska Läkarsällskapets etiska riktlinjer från år 2007 och i Socialstyrelsens föreskrifter från 2011 om att ge eller inte ge livs­uppehållande behandling.

Här har Anna Pella sammanställt 14 frågor och svar med dessa skrifter som källor.

Vem bestämmer om behandling ska ges eller inte?

Enligt Patientsäkerhetslagen ska vården så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten, och patienten ska visas omtanke och respekt. Läkaren har alltid det slutgiltiga ansvaret för beslutet att avstå från att inleda eller avbryta behandling.

Är alla barn lika inför lagen?

Hälso- och sjukvården ska erbjuda alla barn en god hälso- och sjukvård på samma villkor som befolkningen i övrigt. Vården får inte diskriminera ett barn på grund av exempelvis funktionsnedsättning, låg ålder eller födelsevikt. Det framgår klart av såväl svensk rätt som FN-konventionen om barns rättigheter.

Vilka riktlinjer har sjukvården?

För barn som föds mycket för tidigt eller med någon skada är prognosen svårbedömd och osäker. När prognosen är oviss är det viktigt att inleda livsuppehållande behandling och sedan avbryta denna om den visar sig inte gagna patienten.

Det är inte etiskt försvarbart att avstå från att inleda behandling om prognosen är oviss, med hänvisning till att det är svårt att avbryta en redan inledd behandling.

Vad är livsuppehållande behandling?

Med livsuppehållande behandling avses exempelvis hjärt- och lungräddning, behandling med respirator, sondmatning (PEG) och vätsketerapi.

Även behandling med antibiotika kan i vissa situationer uppfattas som livsuppehållande behandling.

Vad är behandlings­begränsningar?

En behandlingsbegränsning är att avstå från, begränsa eller avbryta en livsuppehållande behandling.

Beslut om behandlingsbegränsningar tas i första hand av patientansvarig läkare i samråd med patient eller närstående.

Vad gäller om patienten inte kan föra sin egen talan?

Om en patient inte är beslutskapabel och det inte finns muntliga eller skriftliga direktiv om patientens önskan, bör läkaren om möjligt samråda med de närstående och försöka ta reda på vad patienten skulle ha önskat om han eller hon varit beslutskapabel.

Vad gäller om patienten är ett barn?

Om en patient är underårig är det speciellt angeläget att vårdnadshavarna, och om möjligt även den underårige, är informerade om tillståndet och konsekvenserna av olika behandlingsalternativ.

Läkaren bör alltid ta hänsyn till den unga patientens växande möjlighet att delta i ett vårdbeslut.

Om man är osäker om behandlingen gör nytta?

Då man är osäker på om en potentiellt livsuppehållande behandling kan gagna patienten är det angeläget att man så tidigt som möjligt samråder med patient och/eller närstående om att prognosen är oviss och att behandlingen kan komma att avbrytas om den visar sig inte gagna patienten.

Var är vegetativt tillstånd?

Hos en patient i permanent vegetativt tillstånd (permanent medvetslös) har storhjärnbarkens (de ytliga delarna av hjärnan) funktioner fallit bort. Patienten saknar förmåga att kommunicera med omgivningen, men har bibehållna hjärnstamsfunktioner, spontanandning och vissa reflexer.

Medvetslösheten är obotlig, men med artificiell näringstillförsel kan en hon eller han leva i många år.

Hur ställs diagnosen?

Tillstånd som beskrivs som permanent vegetativa är inte helt entydiga. Det finns ett antal varianter, som kan beskrivas och yttra sig på något olika sätt. Det är därför en svår diagnos att ställa. Läkare kan bara konstatera det permanenta tillståndet med hög säkerhet efter mycket noggranna undersökningar, med avancerade diagnostiska instrument, och efter långa observationstider.

Barn kräver betydligt längre observationstider än vuxna innan tillståndet kan anses vara permanent.

Vad kan få läkaren att avbryta behandlingen?

Om diagnosen permanent vegetativt tillstånd är säkerställd, patientens tillstånd har följts under en längre tid och vetenskap och beprövad erfarenhet talar för att sjukvårdsinsatserna inte kommer att leda till någon förbättring av tillståndet samt att livsuppehållande behandling är mer till skada än till nytta för patienten, kan den ansvariga läkaren överväga att inte sätta in eller inte fortsätta med livsuppehållande behandling.

Vad händer om jag som förälder tycker annorlunda?

Om den medicinska diagnosen och prognosen för barnets tillstånd är osäker, och det inte är uppenbart oförenligt med god vård – i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet – att ge barnet livsuppehållande behandling, ska vårdnadshavarnas önskemål om fortsatt vård respekteras.

Vilket stöd kan jag som förälder få?

Föräldrarna behöver få möjlighet till professionella stödsamtal efter en traumatisk förlossning, om barnet fått livsuppehållande behandling eller om livsuppehållande behandling inte har inletts efter en medicinsk bedömning. Det ingår i sakkunnig och omsorgsfull vård.

Vad är sjukvårdens uppgift?

Sjukvårdens uppgift är att, i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet, hjälpa sjuka människor och att så långt det är möjligt behandla, bota eller få kontroll över deras sjukdomar så att de kan återvinna hälsa och välbefinnande. Om det inte går, är det sjukvårdens uppgift att ge palliativ vård.

Vad är palliativ vård?

Med palliativ vård menas vård i livets slutskede, och betyder att man lindrar lidande och främjar livskvaliteten för en patient med progressiv, obotlig sjukdom eller skada.

Palliativ vård innebär också att man avbryter eller avstår från att sätta in viss behandling.