”Vi anpassar munnen efter matsäcken”

Många föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan inte arbeta i samma utsträckning som andra. Vårdbidraget ska täcka upp för förlorad arbetsinkomst samt ersätta extra kostnader. Men funkar det i praktiken? Inte om du frågar Kristina Leksell, mamma till Aurora, 6 år.

Kristina Leksell handlar sällan något till sig själv, bara det absolut nödvändigaste. Och eftersom merparten av hennes fritid används till merarbetet kring Aurora, har hon heller inte möjlighet att göra av med pengar i så stor utsträckning.

Och det är ju tur. För även om familjen tycker att de har en hyfsad ekonomi så handlar det i första hand om att de inte gör av med pengar på sådant som andra barnfamiljer gör. De anpassar munnen efter matsäcken.

Aurora Leksell, 6 år, har den ovanliga diagnosen Incontinentia pigmenti, som bland annat medför en grav cp-skada och svår epilepsi. Kristina kände tidigt att Auroras stora omvårdnadsbehov inte var förenligt med ett ”vanligt” arbete.

Innan Aurora föddes jobbade hon heltid, men eftersom hon ständigt behöver vara beredd på att hämta Aurora från förskolan, samt har en hel del administrativt merarbete, har hon lagt sin ekonomutbildning åt sidan och är idag personlig assistent åt Aurora på kvällar, helger och nätter.

En stor del av tiden Aurora är på förskolan ägnar hon dock åt det administrativa arbetet kring Auroras funktionsnedsättning, som hon uppskattar motsvarar upp emot en fjärdedels tjänst, ofta mer.
 

Efter flera avslag får Kristina nu ut cirka 1800 kronor i månaden i vårdbidrag. Detta ska täcka inkomstbortfall samt det merarbete och de merkostnader Auroras funktionsnedsättning medför.

För detta merarbete, samt de mer­kostnader familjen har, är Kristina sedan flera år tillbaka beviljad vård­bidrag. Försäkringskassan har ändrat bidragets storlek fyra gånger trots att varken merarbetet eller merkostnaderna förändrats, och idag får hon ut cirka 1 800 kronor i månaden efter skatt.

Tillsammans med assistentlönen motsvarar det inte vad hon skulle kunna tjäna som civilekonom. Men hon säger att det är självvalt.

– En mycket stor del av vår tid och våra ekonomiska resurser går till Aurora och hennes behov. Jag har valt att jobba med Aurora och ta den ekonomiska smäll det innebär. Det känslomässiga vinner över det rent ekonomiska.

Att personlig assistans och vårdbidrag inte kan beviljas samtidigt har Kristina fått höra från både jurister och handläggare, men hon känner till familjer som efter en lång kamp ändå lyckats få både och.

Hon tror att det handlar om att det merarbete familjen har samman­blandas dels med vanligt föräldraansvar och dels med vad en personlig assistent ska utföra.

– Assistenterna vare sig kan eller ska självständigt boka läkarbesök, ha telefonkontakt med läkare angående medicinförändringar, med sköterskor angående anfallsförändringar eller åka ensamma med Aurora på de otaliga läkar- och habiliteringsbesöken. Det kan bara jag som förälder göra. En assistent kan inte heller diskutera hjälpmedel med habiliteringen, prova ut hjälpmedel eller ta hand om allt det andra administrativa arbetet. Det ingår heller inte i vanligt föräldraansvar tycker jag.
 

Kristinas dröm är att ha råd att åka på semester till Florida och New York med äldsta dottern Lovisa.

När det gäller merkostnader är för­­virringen ännu större. För att över huvud taget få ersättning för merkostnader krävs att man kommer över 8 000 kronor per år, och därefter inträder olika utbetalningsnivåer. Att komma på vad som är en merkostnad, och motivera varför, är inte heller helt enkelt.

Familjen har därför hamnat mitt emellan två utbetalningsnivåer och får därför ett flera tusen lägre belopp än de faktiska kostnaderna.

– Man ledsnar, lackar ur, skiter i det, orkar inte käfta ”in absurdum”. Varken Försäk­ringskassan, kommunen eller landstinget ser helhetsperspektivet. De tittar bara på en liten isolerad del.  Vi som föräldrar känner att det uppfattas som om vi försöker snylta dem på pengar, att vi försöker mygla åt oss en extra slant. Hon känner sig förnedrad.

– De frågar om man har sökt stiftelser och fonder. Vi ska be om och tigga pengar från annat håll, fast det är en solklar merkostnad i ordets bokstavliga bemärkelse.

Man är inställd på strid och det är tärande. Ingen skulle bli gladare än jag om vi slapp allt detta, om Aurora kunde få vara frisk. Jag tycker inte om att vara förbannad, men vilken förälder skulle inte strida för sitt barns välmående? För ett så bra liv som möjligt?

Hon beskriver dock att det senaste mötet med Försäkringskassan var en mycket positiv och oväntad upplevelse, även om hon ”svettades” veckorna innan.

– Vår nya handläggare på Försäk­ringskassan visade sig vara sjuksköterska och hade jobbat inom neuropediatrik. Hon bad också om ursäkt för att hon be­hövde ställa vissa frågor, så jag slapp bli upprörd.

Att bli bemött på ett mänskligt och empatiskt sätt gör stor skillnad, tycker Kristina.

– Det är oftast handläggarna som får ta föräldrarnas frustration, men det är beslutsfattarna, politikerna, vi borde konfrontera. Det borde vara självklart att det i handläggarnas vidareutbildning ingår att lyssna på och prata med för­äldrar för att få en inblick i vår verklighet.     

Familjen försakar flera saker som andra barnfamiljer tar för självklara, till exempel att åka utomlands på semester. Storasyster Lovisa, 11 år, får inte heller göra sådant som hennes jämnåriga gör i samma utsträckning.

– Vi anpassar munnen efter matsäcken och vänder på kronorna. Vi gör en prioriteringslista, och man skär ner på saker till sig själv.

På kvällen, när barnen har somnat, går Kristina ibland in på olika nätbutiker.

– Jag fyller glatt varukorgen, men sen tänker jag ”Behöver jag verkligen det här?” och avbryter köpet. Egna behov får stå tillbaka.