”Vi är otroligt sårbara om någon av oss insjuknar”
Fem familjer om att leva med funktionsnedsättning under pandemin
Ovisshet och oro. Otydlighet kring riskgrupper. Svårt att få tag på skyddsutrustning. Personliga assistenter som täckt upp för varandra och anhöriga som hoppat in och jobbat som assistenter mer än vanligt. Hösten 2020 frågade HejaOlika fem funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills. Här publicerar vi deras berättelser.
”Vi är otroligt sårbara om någon av oss insjuknar”
Annie Olofsson är mamma till till Elvira, 6 år, med cp-skada och epilepsi. Vi frågade henne och några andra funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills.
Så här berättar Annie:
Vår dotter Elvira är sex år och har en cp-skada. Vi har inte fått någon info från vården om att vårt barn tillhör en riskgrupp, men vi antog det själva då Elvira har slemproblematik.
Ingen i familjen har haft covid-19, däremot en av Elviras assistenter. Vår assistansanordnare har skickat ut information kring rutiner och assistenterna har stannat hemma vid minsta symptom.
Influensa lika farligt för Elvira
Vi har känt och känner fortsatt oro för att Elvira ska smittas, men det är inte värre än vid annan sjukdom. Influensa är minst lika farligt för vårt barn. Pandemin har egentligen inte ändrat vårt sätt att leva, vi har levt som vanligt men tvättat händerna mer ofta och inte träffat vänner eller främst äldre anhöriga. Våra rutiner har fortsatt som vanligt med skola och föräldraledighet, äldsta sonen har gått i skolan och Elvira på sin förskola.
Jag ringde en gång i mitten av mars till ett upplysningsnummer och frågade om några barn hade dött i Sverige av covid-19 och då fick jag svaret nej, vilket gjorde mig lättad.
Om vi föräldrar blir sjuka
Ett stort orosmoment är vad som skulle hända om någon av oss föräldrar eller båda blev sjuka i covid-19? Den här frågan har vi ställt oss men inte listat ut lösningen på. Vi vet inte hur vi hade löst det. Vi är otroligt sårbara om någon av oss insjuknar, en av oss klarar inte att ta hand om Elvira och hennes syskon ensam.
Jag känner en oro för att en ny våg ska komma under hösten. Yngsta sonen ska skolas in på förskola och barnen kommer skickas hem för minsta lilla snuva så jag är beredd på en hel del vab.
Värna om riskgrupper
Min tanke med allt ont som sker, som denna pandemi, är att det också kommer att leda till något gott. Min förhoppning med pandemin är att vi människor börjar tänka mer på andra än oss själva, att vi värnar om våra äldre och de som tillhör en riskgrupp istället för att sätta våra egna behov först.
Jag önskar att folk även efter pandemin fortsätter tvätta händerna, hålla avstånd och stannar hemma vid minsta symtom.
Berättat av Annie Olofsson, mamma till Elvira, 6 år, med cp-skada och epilepsi
”Vi höll på att köra slut på oss själva”
Lotta är mamma till Vilma, 13 år, som har Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO. Vi frågade henne och några andra funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills.
Så här berättar Lotta:
Vår dotter Vilma är 13 år och har Smith-Lemli-Opitz syndrom, vilket för henne innebär omfattande flerfunktionsnedsättning. När covid-19 kom sa Vilmas läkare att barn oftast får lindriga symtom, samtidigt som hon sa att alla virus som påverkar luftvägarna är svåra för Vilma i och med hennes grundsjukdom. Hon sa också att vi vet alltför lite om just covid-19.
Vi bestämde oss därför tidigt att agera som om hon är ”högrisk”, inte för att vi inte tror på Folkhälsomyndigheten, men för att det inte finns någon statistik kring hur barn som Vilma reagerar.
Stor försiktighet
Vi var väldigt försiktiga i början. Vilmas bonusbröder flyttade till deras mamma på heltid, Vilmas lillasyster fick inte ta hem vänner. Vi skjutsade de assistenter som vanligtvis åker kommunalt och vi avstod från att låta Vilma åka till sitt deltidsboende och till skolan.
Vår assistansanordnare agerade snabbt men på grund av den röriga situationen med att få tag på skyddsutrustning och några missförstånd så dröjde det ett tag innan vi kände att vi hade en tydlig plan för om Vilma, assistenterna eller någon i familjen skulle bli sjuk.
Jobbade extra
Assistenterna har ställt upp och jobbat mycket extra under våren och sommaren och jag och Vilmas pappa likaså. Dels för att täcka upp de dygn hon skulle varit på deltidsboendet, dels för att assistenterna stannat hemma vid symtom. Jag hade precis gått på tjänstledighet när covid-19 bröt ut och har fått lägga nästan all den tiden på att få Vilmas vardag att fungera.
Det har varit många mysiga stunder med Vilma, som oftast har nära till skratt och är nyfiken på livet. Hon har varit ovanligt frisk och fri från infektioner under pandemin, vilket gett henne extra ork och livsglädje. Samtidigt blir det ändå lite slitigt, när den mesta av min energi går åt till att assistera henne och få ihop allting, istället för att bara få vara förälder. Vilma är helt beroende av en annan person för att tillgodose hennes alla behov.
Proffsig personal
Efter ett par månader blev det ohållbart att fortsätta hålla Vilma hemma från sitt deltidsboende, vi höll helt enkelt på att köra slut på oss själva. Vid ett tillfälle i somras fick hon oförklarlig feber men boendepersonalen var oerhört proffsiga och isolerade henne från de andra barnen och barnhemsjukvården kom dit och tog ett prov, som visade sig vara negativt. Det tog ett dygn att få svar och det var oerhört jobbigt att inte veta.
En av de stora frågorna för oss har varit om Vilma kommer att få ha sina assistenter med sig om hon blir inlagd på sjukhus. Vilma har vaken personlig assistans dygnet runt och vi föräldrar orkar inte själva. Det har varit svårt att få ett tydligt svar.
Skolan igång igen
Nu börjar jag jobba igen och tanken är att Vilma ska gå i skolan som vanligt, dock med många anpassningar för alla sköra barn som går på hennes skola. Assistenterna åker kommunalt igen men vi har dialog med dem om det är fullt på tunnelbana och buss, så vi kan anpassa deras tider. Min oro finns förstås kvar, men eftersom det är omöjligt att hålla den ”säkerhetsnivå” vi hade i början utan att hela familjen och assistansen kraschar har vi fått tänka om lite. Det är förstås också lättare att göra det så länge dödstalen går nedåt och smittspridningen minskar i samhället.
Jag har kommit till någon slags acceptans. Vi har hanterat många kriser de här 13 åren och har alltid varit medvetna om att Vilma kan dö av en infektion. Skillnaden är att den här gången har den tanken varit mer nära, långdragen och oviss, vilket har varit tärande. Samtidigt har hela samhället befunnit sig i kris, vilket på något konstigt sätt gjort att det känns lättare, alla kämpar på olika sätt.
Berättat av Lotta, mamma till Vilma, 13 år, med Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO
”Det mesta faller, som vanligt, på oss anhöriga”
Ing-Marie Olofsdotter är mamma till Maria, 36 år, som har intellektuell och fysisk funktionsnedsättning. Vi frågade henne och några andra funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills.
Så här berättar Ing-Marie:
Vår dotter Maria är 36 år och har ett kromosomfel som gör att hon har både intellektuell och fysisk funktionsnedsättning. Vi har själva läst oss till att personer med flerfunktionsnedsättning hör till Socialstyrelsens riskgrupper, men vi har inte fått information om detta någon annanstans ifrån.
Oron för att Maria ska få covid-19 har varit starkare än oron för andra infektioner eftersom det har rapporterats så mycket om dödligheten. Eftersom Maria bor i egen lägenhet har vi i familjen kunnat hålla oss ifrån henne när vi har haft förkylningssymtom.
Ville testa, men gav upp
En i familjen har haft covid-19 men i en mild form. När Maria själv verkade lite sjuk så önskade vi att hon skulle få göra ett test. Vi blev bollade mellan 1177 och vårdcentralen flera dagar i rad utan att någon kunde ordna ett test, och till slut gav vi upp. Trots att vi sa att hon hör till Socialstyrelsens riskgrupper och dessutom kunde smitta sina assistenter, så gick det inte att bli testad. Assistenterna fick ha munskydd och visir då.
Marias assistenter har sjukskrivit sig vid minsta symptom, men det har inte varit någon som haft covid-19. Som tur är har de kunnat hoppa in som vikarier för varandra, så assistansen har fungerat. Men hela situationen är väldigt sårbar om Marias assistenter och vi i familjen skulle få covid-19 samtidigt.
Önskar bättre information
Det tog ett litet tag innan vår assistansanordnare kom igång med information om rutiner och skyddsutrustning. Vi fick själva googla för att beställa skyddsutrustning på nätet. Vi hade önskat mer direkt information, att de hade hört av sig personligen till oss och diskuterat läget. Nu fick vi läsa informationen på nätet.
Vi har försökt att anpassa Marias vardag för att minska risken för smitta. Vi har ökat antalet assistansmöten så att Marias assistenter ska få information och få prata om situationen. Marias dagliga verksamhet har haft öppet hela våren med färre deltagare och assistenterna och hon har fått promenera dit istället för att åka tunnelbana. Maria har heller inte kunnat gå och handla eller vara ute i offentliga miljöer.
Alla ordinarie aktiviteter, som föreningar och utflykter, har ställts in. Marias träning har också minskat under våren på grund av risk för smitta. Hemma har vi ökat hygienkraven på assistenterna vad gäller handtvätt, förkläden, handskar med mera.
Fortsatt risk
Nu börjar det kännas tungt att risken för covid-19 inte är över. Det är svårt att hålla Maria isolerad från aktiviteter och möten med andra människor, eftersom hon tycker om att vara aktiv. Vi hade önskat att vi hade kunnat få kontakt med sjukvården och få lite mer stöttning vad gäller rådgivning, skyddsutrustning, hjälp med testning och så vidare.
En lärdom som vi har dragit är att samhället inte har någon särskild beredskap för att stötta personer med funktionsnedsättning utanför LSS-boenden. Det mesta faller, som vanligt, på de anhöriga.
Berättat av Ing-Marie Olofsdotter, mamma till Maria, 36 år med intellektuell och fysisk funktionsnedsättning
”Omöjligt med 100 procent isolering”
Isabella är mamma till Petronella, 20 år, med microcephali, epilepsi och lungproblematik. Vi frågade henne och några andra funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills.
Så här berättar Isabella:
Vår dotter Petronella har precis fyllt 20 år. Förra våren låg hon nedsövd i respirator i över tre veckor på grund av svårbehandlad lunginflammation. Vi var nära att förlora henne då. När covid-19 kom förstod vi direkt att hon tillhörde riskgruppen.
Har varit mycket oroliga
Ingen i familjen har varit sjuk hittills, men vi har varit mycket oroliga för att Petronella ska insjukna. Om detta skulle hända vet vi faktiskt inte hur vår möjlighet att få vara med henne på sjukhuset skulle vara. Det känns svårt eftersom vi är så nära varandra annars.
Genom åren har vi försökt isolera den familjemedlem som blivit sjuk från Petronella. Nu har Petronellas ena syster gått i skolan, den andra har pluggat hemifrån. Pappa Pelle har jobbat hemifrån och jag, mamma Isabella, som är tandläkare, har haft betydligt färre patienter.
Våra liv kan inte stoppa upp
Jag har arbetat med medicinsk tandvård tidigare och som tandläkare är det alltid viktigt med hygientänk. Men våra liv kan ju inte stoppa upp. Det är omöjligt med 100 procent isolering.
I och med att vi föräldrar arbetat mindre har vi varit mycket mer med Petronella under våren. Petronella har pendlat mellan sitt särgymnasium som har haft öppet, hemmet och mormor. Vi har avvaktat med att anställa fler assistenter på grund av smittorisken.
Friska luften
Vi har bra hygienrutiner sedan tidigare och försöker tänka på vad vi själva utsätter oss för. Vi har bestämt att Petronella inte får besöka offentliga platser inomhus. Vi ser däremot gärna att hon är ute i friska luften. Vi gör som andra och är sparsamma med sociala kontakter.
Hela pandemin är så overklig och vi tycker att idén med att uppnå flockimmunitet är god. Det är en stor oro att man kommer att spara in på assistansen när pandemin kostat så mycket pengar. Vi har gått igenom så mycket under åren. Pandemin är ytterligare något vi måste ta oss igenom.
Berättat av Isabella, mamma till Petronella, 20 år, med microcephali, epilepsi och lungproblematik
”Vänta inte med att söka vård vid covid-19”
De är trötta. De mår bra. Men de är omskakade. Så beskriver Marianne Hermansson sonen Antons sjukdomsperiod med covid-19 under första delen av januari. Samtidigt vill hon uppmana andra att inte vänta med att söka vård.
Anton, 29, är hemma igen efter sju dygn på Universitetssjukhuset i Lund. Hans medfödda medellinjesyndrom, ett sällsynt genetiskt syndrom, gör honom bland annat infektionskänslig, och hans andnings- och slemproblematik vid luftvägsinfektioner har gjort att familjen hållit en noggrann social karantän sen i våras.
Antons assistenter började också tidigt med noggrann handhygien och munskydd, och i början av hösten kompletterades detta med visir och förkläden, samt desinfektion av ytor i hemmet.
Anton bor sedan flera år i egen bostad med stöd av personlig assistans, och hans tvättstuga förvandlades till en sluss där assistenter kunde byta om, tvätta sig och klä på och av sig skyddsutrustning. Mamma Marianne hyllar assistenternas insatser under den långa period.
– Alla har varit så noga. En djup samhörighet har växt fram, med frivillig isolering när man är ledig, och en ödmjukhet och självklarhet att hoppa in för varandra på kort varsel. Det har varit en övning i solidaritet, där assistenterna har känt att de behövs och att de bidrar.
Anton insjuknar
Trots minutiös noggrannhet insjuknar Anton en eftermiddag i början av januari. Det börjar med nysningar, hög feber och slem som gör honom illamående. Han kräks. Marianne ringer 1177 som bokar en läkarbil som ska komma om ett par timmar.
Bilen blir dock försenad, och i takt med att värdena på Antons egen saturationsmätare sjunker avsevärt, ringer Marianne igen. Denna gång kopplar de samtalet vidare till SOS Alarm, som skickar en ambulans.
Efter provtagning på akutmottagningen bekräftas att Anton blivit smittad med covid-19. Han blir inlagd och får syrgas. Morgonen efter följer ett läkarsamtal, där man tillsammans bestämmer att de ska åka hem och avvakta.
Väl hemma får Anton vila i upprätt läge, han får all näring och vätska via sin gastrostomi, och han använder sin CPAP, andningsmaskin, mer än vanligt. Under ett drygt dygn får han små mängder mat mellan hostattackerna, och assistenterna försöker hjälpa Anton att sova och vila så mycket som möjligt.
Börjar kännas ohållbart
Kvällen därpå börjar läget kännas ohållbart. Då det är helgdag bestämmer de sig för att vänta till morgonen, och då ringa Antons primärvårdsläkare, eftersom de vid en tidigare SIP-planering tillsammans dokumenterat det önskade tillvägagångssättet vid eventuell covid-infektion.
Några timmar senare kommer läkaren på hembesök, och efter att ha undersökt Anton överlägger hon med hans lungläkare på telefon. Deras gemensamma bedömning är att Anton behöver åka tillbaka till sjukhuset.
Marianne minns hur läkaren slår sig ned i Antons fåtölj innan hon med lugn röst säger: ”Antons tillstånd är allvarligt”.
Därefter ordnar läkaren med ambulans och skriver också en remiss till akutmottagningen. I den framgår det tydligt att Anton lever ett liv med god livskvalitet och att det inte finns några behandlingsbegränsningar.
Men när ambulansen kommer denna gång är det inte självklart att Marianne ska få följa med. Hon beskriver den adrenalinnivå som slår till, som ett slags sjätte sinne, som hon tror att hon delar med många andra föräldrar i liknande situation.
– Jag förstår att jag behöver vara lugn, tydlig och saklig, förklarar att vi har beslut på att Anton behöver ha assistans på sjukhus. Jag pratar med korta, tydliga budskap, och utstrålar nog ett slags auktoritet.
”Vet du vad du ger dig in på?” frågar ambulanspersonalen.
Svaret kommer omedelbart. ”Ja, det vet jag.”
Samma avdelning, samma rum
De kommer tillbaka till samma avdelning, samma rum. Det märks att personalen har väldigt mycket att göra den här dagen. Anton får syrgas och många prover tas.
Först framåt kvällen får de träffa en läkare, som vill skicka Anton till den lungmedicinska avdelningen i Malmö, men detta försvåras då det inte finns ambulanser tillgängliga för att köra honom till Malmö. Tillsammans kommer de fram till att han ska flyttas till covid-avdelningen på sjukhuset där de befinner sig, vilket lite senare sker med hjälp av en truck nere i sjukhusets kulvertar.
Morgonen därpå hålls ett nytt läkarsamtal. Samtalet kommer att kretsa kring Antons behov av sin CPAP, då covid-avdelningen har restriktioner som inte tillåter sådan utrustning, på grund av ökad risk för viruspartiklar i luften.
Det enda alternativet visar sig bli att återigen byta avdelning, då infektions- eller lungavdelningen är de enda som tillåter CPAP. Dessa är dock fullbelagda. På något sätt lyckas personalen ändå ordna plats så att Anton flyttas till infektionsavdelningen sent kommande kväll.
Marianne är imponerad av personalens handlingskraft.
– Det fanns en mänsklig vilja som kunde försätta berg.
Det står och väger
Följande timmar blir svåra på många sätt. I ett mejl till undertecknad skriver Marianne strax efter midnatt:
”Midnatt råder, enbart syrgasgrimman och CPAP:en är vaken…
Anton flyttade från covid-avdelningen till eget rum på infektionskliniken för cirka en timme sedan.
Antons syresättning är instabil, blodtryck och andra saker som gör hans tillstånd allvarligt.
Det står och väger just nu.
Upptäcker hur många vänner Anton har, han betyder verkligen något för många.
Det är ändå härligt att upptäcka.
Så mycket som man ska orka i det oväntade svåra.
Men livet blir också som klarast.”
Anton har det jobbigt med andningen nu. Rytmen är annorlunda. Mariannes samlade erfarenheter från alla år med Anton, hans livshotande infektioner och lunginflammationer, finns ackumulerade i hennes kropp, och formulerar en enda mening.
”Om det fortsätter så här, kommer han inte klara detta.”
Vid vägskälet
Läkaren sätter in blodförtunnande medel, men också det antivirala läkemedlet Remdesivir.
Natten därpå formulerar Marianne följande mejl till undertecknad:
”I nattens mörker,
i stolen bredvid Anton,
hörs andningsljuden renare igen
efter inhalation och hoststöd.
Anton svarar fint på behandlingen,
men bär ett hav av slem inom sig.
Vi hoppas och tror på möjligheterna
men är inte förbi vägskälet ännu”
Senare den natten passeras vägskälet. I rätt riktning.
Sakta, sakta, lite mindre hosta.
Sakta, sakta, lite mindre slem.
Sakta, sakta, lite mindre syrgas.
Några dagar senare, lite längre in i sjukdomsförloppet, kommer ytterligare en försämring. Även den lyckas Anton ta sig igenom.
Kände sig trygga
Marianne behöver avlastning, hon har ensam assisterat Anton sedan han blev inlagd. Men att låta assistenternas schema löpa på som vanligt är omöjligt.
Det blir bestämt att en nattassistent, som redan haft covid-19, ska turas om med Marianne att vara på sjukhuset, de dygn som återstår innan Anton har återhämtat sig tillräckligt för att kunna åka hem igen.
Marianne beskriver sjukhusvistelsen med stora, varma adjektiv. Vissa dagar kom assistenter och stod utanför fönstret och vinkade. Många vänner och bekanta hörde också av sig. Hon försökte skapa en vardag för sig och Anton trots att de var på sjukhus. De har hela tiden känt sig trygga.
– Vi kände oss väl omhändertagna och personalen gjorde stort intryck. Att vara instängda i ett rum, helt beroende av människor utanför, är väldigt speciellt. De korta mötena med personalen blev till dyrbara ögonblick.
Hemma igen
Fyra dagar senare kändes läget så pass stabilt att Anton kunde få sin dröm uppfylld. Han fick åka hem.
För Marianne, som också hunnit bli smittad under tiden på sjukhuset, innebar hemkomsten och att assistenterna kom tillbaka på schema, att hennes infektion tog fart. I två dygn hade hon hög feber.
Idag, några veckor senare, mår hon okej igen. Antons pappa, som också haft covid under denna period, har fortfarande hostan kvar. Hon beskriver en stor trötthet, som hon också märker hos Anton.
– Vi är tagna. Vi har lyckats ta oss vidare, men det har kostat. Vi försöker leva så lugnt som möjligt, hålla ett lägre tempo. Vi värdesätter vardagen på ett helt nytt sätt. Att Anton har en pyjamasdag hemma, eller att jag kan åka ned på byn och köpa en semla på bageriet, är som att vinna högsta vinsten.
Innan detta hände trodde hon aldrig att Anton skulle ta sig igenom covid-19. De har också sett det värsta hända på nära håll. En vän till Anton orkade inte igenom sjukdomen, och begravdes för bara någon dag sedan.
– Den behandling Anton fick, och som troligen bidrog till att det vände, kan bara ges i ett tidigt stadium av sjukdomen. Vänta inte med att söka vård, är därför min uppmaning till alla som läser detta.
