Vi är trötta och sårbara men måste strida för våra barn

DEBATTARTIKEL. Jag och flera föräldrar till särskilda barn i Norrköping höll på att få kaffet i vrångstrupen när vi fick se att Norrköping nominerats till Föräldrakrafts tävling om att bli bästa LSS-kommun.
Initiativet att nämna de goda exemplen är förstås bra, men hur gick det till när vår kommun blev nominerad?

Så sent som i våras var vi 29 föräldrar som skrev sex sidor med klagomål om hur Norrköpings kommun urholkat en så viktig lagstiftning som LSS är.

Min egen dotter är idag 17 år och har mycket omfattande funktionsnedsättningar. Ofta har jag ställt mig frågan om hur vår familj hade sett ut utan LSS. Vi tillhör ju de första familjerna som levt med LSS hela våra barns liv och vi tagit en hel del stöd för givet. Ibland har jag tacksamt skänkt en tanke till de personer som banade vägen och skapade förutsättningar för oss att leva ett relativt normalt familjeliv. Där vi föräldrar kunnat vila, ha en fritid och tom yrkeskarriärer.

Något mörkt ögonblick har tanken slagit mig att vi lever ett liv som är helt beroende av att välfärdssamhället fungerar och att LSS faktiskt tillämpas så som tanken en gång var; ”att leva som andra”.  Men det finns väl ingen politiker i världen som är beredd att att försämra för de som har det svårast?

Dessutom leder ju ett fungerande samhällsstöd till att vi som föräldrar faktiskt kan fortsätta arbeta och bidra till nödvändiga skattemedel.  Genom att vi får förutsättningar att orka älska våra barn – trots all oro och alla vakna nätter, så kan barn som min egen dotter faktiskt leva ett normalt familjeliv.

Nej, tanken att någon medvetet skulle vilja nedmontera LSS slog jag bort till för tre år sedan, då något började hända i Norrköpings kommun.

Innan jag går in på den medvetna nedmonteringen av LSS i Norrköping vill jag ge en annan bild av samma kommun.

Trots att både jag och min fru var mer förberedda än många andra på vad ett funktionshindrat barn innebär att få och att leva med var situationen vi kastades in i kaosartad de första åren. Vi ser oss som humanister och har på olika sätt arbetat professionellt inom funkisvärlden. Jag hade umgåtts med många personer med olika funktionsnedsättningar och visste vilka härliga personligheter som kan finnas bakom alla lager av fysiska och mentala hinder. Ändå blev det en chock att få ett barn som faktiskt hade det mer besvärligt och som var mer funktionsnedsatt än någon som jag någonsin hade träffat.

Vi kände oss aldrig ifrågasatta och fick ofta förslag på stöd vi kunde be om

Jag hade min barndom på 1960- och 1970-talet och var därför inte förvånad över allt fint stöd vi fick av samhället under dotterns tidiga år. Jag bodde ju i ett rikt föregångsland där alla fick möjligheter. Många var de snälla och vänliga kvinnor (ja, det är nästan alltid kvinnor) som erbjöd stöd och hjälp.

Vi kände oss aldrig ifrågasatta och fick ofta förslag på vad vi kunde be om. Både stöd till oss som föräldrar, till hela familjen och till dottern. Inför sommaren ringde en vänlig kvinna för att höra om planeringen var bra, så vi skulle få tillräcklig vila. Om det fanns tillräcklig avlastning eller om vi behövde fler dagar på ”kortis”.

Jag minns hur en av kommunens då ansvariga politiker frågade mig om jag var nöjd med kommunens stöd. Hon var självkritisk och berättade att hon ansåg att kommunen borde skapa bättre boendeformer. Hon undrade vad jag tyckte om det eller om det var något annat som behövde bli bättre. Snart fanns en föräldragrupp som tillsammans med kommunens företrädare skapade ett mycket fint och ändamålsenligt boende.

Bostadsanpassning, sjukvård, skola, LSS-enhet, habilitering, Försäkringskassan med flera, ja alla strävade åt samma håll och samarbetade för vårt bästa. För att ge oss stöd så att vi och våra döttrar kunde leva som andra.

När jag i olika sammanhang träffade andra föräldrar brukade jag berätta att det är det bra att leva i Norrköpings kommun om man har ett barn med särskilda behov.

Kommunens enda mål är att följa LSS – till minsta möjliga kostnad

Något hände för tre år sedan. Först kom lite smygande rykten om än det ena och än det andra – som var allt annat än smickrande för kommunen. Det var till exempel inte lika lätt att anpassa korttids-tider så att de stämde med semesterplaner och annat. Personal började tystna på olika ställen. De ”goda kvinnorna” fanns inte längre kvar.

Det talades allt mer om lagar och ekonomi. De ”nya tjänstemännen” var mer drillade i hur man kan minska kommunens kostnader, än i hur man säkterställer möjligheterna att ”leva som andra”.

Helheter blev delar som blev till juridiska hårklyverier som hade ett enda bestämt mål: att följa LSS till minsta möjliga kostnad.

I Norrköping kollapsade den tidigare så stolta LSS-verksamheten fullständigt i samband med att en enig Vård- och omsorgsnämnd beslutade att stänga flera korttidsboenden. Det gjordes en så kallad förtätning med konsekvenser som var och alltjämt är mycket allvarliga för familjerna.

Jag skall bespara er alla korkade beslut som följt därefter, men måst ändå nämna det riktiga ”crescendot”.

Över en natt beslutades att barnen på kortis inte fick medicineras av personalen. Rätt eller fel så bygger beslutet på att det är hälso- och sjukvårdslagen som gäller och därmed inte föräldraansvar när barnen är på kortis. Jag kan tänka mig att beslutet är juridiskt rätt, men själva genomförandet var katastrofalt. Helt plötsligt fanns det ingen som tog ansvar för medicineringen.

Flera av oss föräldrar tvingades åka till kortis upp till fem gånger per dygn för att medicinera våra barn. Situationen blev ohållbar för många och en del valde att ta hem sina barn från kortis. Många föräldrar slets hårt och att det blev väldigt tydligt hur lite reservkrafter man som förälder egentligen har. Det behövs inte mycket för att kraften ska ta slut. När rutiner brister leder det ofta till att barnen blir oroliga och nätterna jobbigare och så vidare.

Mina värsta farhågor har besannats. Samhällsklimatet är sådant att ”vanligt folk” inte är särskilt oroade för att LSS urholkas.

Kanske tänker en del att vi är gnälliga och har det väl förspänt med assistenter (som ju inte alla med behov har) och annat. Ska vi vara tacksamma? Vända oss till välgörenhetsorganisationer?

Många av oss i Norrköping som känner oss drabbade har idag en tät kontakt i mötesgrupper på nätet och i verkligheten. Den delaktighet vi idag har i varandras familjer är, i allt elände, en positiv effekt av att vi delar en utsatt och sårbar situation. Vi värnar verkligen om varandra och flera av oss funderar kring hur vi skulle kunna starta egna verksamheter och på så vis få kontroll över kommunen.

Jag vet att många föräldrar är väldigt trötta och inte orkar strida i organiserad form – trots att det tyvärr är organiserad strid som behövs. Själv har jag lämnat min yrkeskarriär, senast som verksamhetschef i Norrköpings kommun, för att ”köpa mig tid” och finna lösningar. Jag driver ett nystartat assistansbolag med den enda ekonomiska ambitionen att på sikt kunna få ut en dräglig lön.

Jag misstänker att det inte bara är i Norrköping neddragningarna görs så min fundering blir: Finns det någon kommun som är värd priset bästa LSS-kommun?

Vad händer om vi föräldrar inte orkar längre? Kommer vårdhemmen åter att byggas?

Björn Colliander
Kolmården