Vi borde prata mer om det allra svåraste

Som Sveriges första professor i palliativ vård för barn och unga vill hon skapa en likvärdig vård av svårt sjuka och döende barn i hela landet. Ända sedan hon började forska har Ulrika Kreicbergs fokuserat på hur man kan göra situationen så bra som möjlig för hela familjen, och resultaten visar att prat är en bra medicin för att förebygga psykisk ohälsa på lång sikt.

Tabu att tala om döden och barn

Tabu. Så beskriver sjuksköterskan Ulrika Kreicbergs vårt förhållningssätt till döden. Speciellt när det handlar om barn.

När hon i slutet av 80-talet arbetade på ett av landets största sjukhus, med barn som hade fått cancer, var döden ingenting man talade om.

Och efter att hon varit med om att flera barn dog, utan att ha fått någon handledning i hur hon kunde stötta familjerna, bestämde hon sig.

Hon ville ta reda på hur man kunde göra situationen så bra som möjlig för alla, både för barnet, föräldrarna och syskonen.

Hon började forska. Men när hon ville intervjua föräldrar som mist sina barn tyckte både läkare, psykologer och den etiska kommittén att hon skulle låta bli. ”Väck inte den björn som sover” sa de.

Men Ulrika, som redan hade pratat med många föräldrar, visste att de var positivt inställda. Stärkt av deras stöd satte hon igång.

Resultatet fick stort internationellt genomslag. Det visade att föräldrars obearbetade sorg ökar risken för ångest, depression, störd sömn och sjukskrivning. Det visade också att de föräldrar som inte varit förberedda på att deras barn skulle dö, i större utsträckning led av psykisk ohälsa i flera år efteråt.

De som däremot både varit emotionellt och förståndsmässigt införstådda med att deras barn skulle dö, hade i högre grad vårdat sitt barn hemma den sista tiden.

Vårdpersonalen har ett stort ansvar i denna fråga, menar Ulrika.

– Det är svårt att kommunicera med föräldrar som har orealistiska förväntningar, olika förståelse av prognosen och inte är beredda. Men vi vet också att föräldrar vill veta direkt när allt hopp är ute, och att det kan vara svårt att ta till sig informationen om den inte är tydlig. Trots detta är det svårt för vårdpersonalen att ge denna information och det behövs undervisning och träning i att ge svåra besked.

Pratfamiljer klarar sig bättre

Att prata, både inom och utom familjen, visade sig vara den allra största skyddsfaktorn mot psykisk ohälsa och obearbetad sorg.

– ”Pratfamiljer” klarar sig bättre, de som delar bekymmer och problem med varandra och andra, både under tiden och efteråt. Det viktigaste rådet jag kan ge är att prata om allt det svåra som händer, och om döden.

Många föräldrar vittnade också om att deras barn själva förstått att de skulle dö, och ingen av dem som kunnat prata med sina barn om döden ångrade sig.

– Min erfarenhet är att det är barnet som ofta initierar kommunikationen. Både vårdpersonal och föräldrar bör därför vara lyhörda för vad barnet ritar, och vilka lekar, filmer och sagor hon eller han väljer. Man behöver heller inte säga så mycket, det räcker oftast med att lyssna eller ställa en fråga. Man ska aldrig ljuga eller tvinga barnet att prata.

Ulrika vet också att en del barn inte vill belasta sina föräldrar med tankar om döden, och förr i tiden kunde de fråga personalen när föräldrarna inte var närvarande i rummet.

– Nu för tiden är föräldrarna hos barnet nästan dygnet runt. Därför är det extra viktigt att vårdpersonalen hjälper barn och föräldrar att mötas innan det är för sent.

Samtidigt är frågorna så svåra, och kräver gemensamma lösningar där alla som jobbar med svårt sjuka och döende barn borde involveras.

– Det är orättvist att den palliativa vården ser olika ut beroende på var man bor, i Stockholm finns till exempel både barnhospice och hemsjukvård som alternativ till sjukhusvistelse i livets slutskede.

Nätverk för palliativ vård för barn

Ulrika Kreicbergs vill därför starta nationella nätverk för palliativ vård för barn. Nätverken ska omfatta både professionella och anhöriga och kunna ge stöd till personal och familjer som vårdar svårt sjuka och döende barn, oavsett var i landet man bor.

– Det är viktigt att ha föräldrar med. Det är det som är styrkan med dessa nätverk, att alla som berörs är med.

Nätverket för professionella har träffats en gång och Ulrika hoppas på att fler ansluter sig, och uppmanar alla intresserade att höra av sig.

Ulrika ser också ett stort behov av forskning kring barn som föds med svåra funktionsnedsättningar, där familjerna lever i ständig ovisshet om hur länge barnet ska leva.

– Vi behöver forska mer om kroniskt sjuka barn och deras anhöriga. Jag har en känsla av att det finns mycket att lära av dem för att förstå hur vi i vården och samhället bättre kan hjälpa dessa familjer.

Existentiella behov

Hon tycker att vården är bra på att ta hand om barns medicinska behov, men vad gör vi med de existentiella behoven?

Precis som i hennes favoritbok, Oscar och den rosa damen, vill Ulrika att personal med psykologisk kompetens ska finnas tillhands för svårt sjuka och döende barn och deras föräldrar.

– Palliativ vård av barn handlar inte bara om att dö utan om att leva tills man dör. Om landstingspolitikerna förstod att man skulle mildra mycket lidande på att sätta in mer resurser till denna vård så skulle det löna sig i det långa loppet. Det är jag säker på.

Kanske skulle också döden som samtalsämne bli mindre tabubelagt på sikt.

– Vi lever i en tid när allt ska gå så fort och vara så lyckat. Men både du och jag kan ju faktiskt dö när som helst.

Tänk om vi alla kunde tänka lite mer på det.