”Vi fick till svar att skolan ligger där den ligger”

Lovisa är nitton år nu, men hon mår fortfarande dåligt så fort någon råkar säga ordet ”skola”. ”Vi säger ’gymnasiet’, aldrig skola”, säger hennes mamma Ingalill. ”När man har autism ser man saker i svartvitt. Och skolan, den blev helt svart.”

Jag träffar Ingalill en solig vårvinterdag, i familjens lilla övernattningslägenhet.

Vi sätter oss i köket. Här är det ombonat och färgskalan är mild. Lägenheten är Ingalills tillflyktsort, där hon kan ladda batterierna en stund medan Lovisa har någon av sina personliga assistenter hos sig.

Lovisa har högfungerande autism. Det innebär att hon har autism utan utvecklingsstörning.

– Hon har inte assistans på heltid, men det skulle hon nog behöva. Hon är väldigt isolerad och blir lätt sittande, säger Ingalill.

Skolan har inte alltid varit svart. På mellanstadiet gick Lovisa i en av kommunens resursskolor, i en liten grupp med bara några elever. Då fungerade det ganska bra, men på högstadiet började hon gå hem vissa dagar.

Lovisa hade ett eget rum där hon kunde sitta och jobba själv, men gruppen var stökig och hon blev mer och mer känslig för ljud.

– Till slut räckte det med att någon pratade utanför fönstret så var det omöjligt för henne att fokusera. Hon kunde få riktiga panikångestattacker. Vi bestämde att det var bäst för henne att byta skola, och till åttan fick hon börja i en särskola, som man kunde då. Idag hade hon ju inte fått det.

Särskolan låg i en lugn del av en större skola, men det visade sig snabbt att den inte var tillräckligt lugn. Lovisa fick byta rum några gånger, men hon reagerade ändå starkt.

Röster var jobbiga, särskilt om de var dämpade eller kom utifrån. Visslingar eller fläktljud gav henne panik. Och utanför hennes fönster stojade andra barn som hade rast.

– Hon fick panikattacker och sprang ut och vi fick skjutsa hem henne. En bra dag var hon i skolan från kvart över åtta – när de andra barnen hade gått in – till nio, när den första rasten började. En av oss föräldrar var med henne varje dag.

Lovisa pappa Erik var sjukskriven. Ingalill var ledig mycket från sitt jobb. På eftermiddagarna hade Lovisa sitt specialfritids, och föräldrarna var separerade, och hade

Lovisa varannan vecka. Ingalill fick jobba de veckor Lovisa var hos Erik.

På sommarlovet mellan sjuan och åttan hade Lovisa också börjat bli känslig för ljus. Hon ville helst inte gå ut, särskilt inte i solsken. Det blev allt svårare att få henne till skolan. Hon var sjukskriven delar av tiden, medan familjen fortsatte att köra och hämta henne till skolan, som inte alls fungerade.

– Jag försökte be om en annan lokal, en liten lägenhet kanske, som hon hade haft förut. Men vi fick till svar att skolan ligger där den ligger. Det gick inte att ändra på.

– Det var inget som sades rent ut, men skolan trodde nog att hon var lite bortskämd. Att om hon inte hade lust att vara där, då sprang hon ut. Lovisa fick ångestattacker i skolan, men de hade svårt att tolka det som ångest, för att hon har ju nedsatt mimik. De förstod nog inte hur hemskt det var för henne.

Ingalill pausar lite. Så säger hon eftertänksamt:

– Jag har funderat mycket över varför det blev som det blev. Bo Hejlskov säger att människor som kan uppföra sig gör det. Det gäller väl även pedagoger. Jag tror inte att de insåg att de saknade kunskap om Lovisa autism.
 

Till slut klarade hon inte av fritids alls längre. Den sommaren blev hon sjukskriven igen.

Perceptionsstörningar är vanliga vid autism, ändå fick familjen väldigt lite förståelse från habiliteringen och BUP. Habiliteringen besökte aldrig Lovisa i skolan, fast föräldrarna bad om det. De hade en begränsad budget och satsade på yngre barn, fick Ingalill veta.

– De tyckte att hon skulle vänja sig vid att vara i skolmiljön. De tänkte nog på det som tvång, som skulle tränas bort. På mellanstadiet klarade hon mer, då fick vi ganska mycket stöd, men när problemen började på högstadiet, då skulle vi skärpa oss. Vi fick ingen hjälp eller någon förklaring. Nu i efterhand kan jag tänka att hennes energi tog slut när kraven ökade, att perceptionsstörningarna berodde på stress.

Pedagogerna och föräldrarna satt i möte efter möte. Ibland var läkare eller psykologer med, men det gjorde ingen skillnad. Ibland förvärrade det snarare situationen:

– En av läkarna hade sagt till oss att vi gjorde allt rätt och att det var skolan som behövde anpassa mer.

Men när hon kom till mötet var det första hon sade att ångest är ju inte farligt, bara obehagligt. Och då fick ju Lovisa ingen mer anpassning.

– Och jag, som alltid har varit skötsam och ordentlig, den duktiga flickan som har fått bra betyg och skött mitt jobb, blev plötsligt sedd som den där som gjorde fel. Jag kände mig alldeles nedtryckt i skorna. Det hade underlättat väldigt mycket om nån mer hade förstått Lovisa behov. Att jag hade fått stöttning i det och sluppit känna mig så ensam.

Erik blev också ifrågasatt som förälder. En morgon berättade Lovisa för skolsköterskan att hon bara druckit sportdryck till frukost och inte borstat tänderna. Det togs upp speciellt på ett av mötena med skolan, inför all personal.

– Lovisa har väldigt svårt att äta på morgonen. Och kanske hade det missats några enstaka tandborstningar hos pappa, men faktum är att Lovisa aldrig haft ett enda hål i sina tänder. Att sitta där och göra ner en förälder på det sättet som de gjorde… Det var sista gången Erik var med på ett möte. Han orkade inte sen, han är ju sjuk själv.

Ingalill tystnar och tittar ut genom fönstret.

– Det har ju gjort att jag också har blivit väldigt ensam i alltihop, säger hon till slut lågmält. Men jag förstår honom.

– I mitten av höstterminen  på nian sade jag ifrån, jag satte ner foten och tog hem Lovisa. Jag ansökte om att få hemundervisa henne, för jag är ju utbildad högstadielärare. Men det fick vi inte beviljat. Så hon satt hemma. Under hela vårterminen var det ingen som frågade efter vad vi gjorde. Men Lovisa tyckte nog det var ganska skönt, hon var så stressad.

Lovisa fortsatte att gå på fritids, som var en liten, anpassad verksamhet med flera ungdomar med autism. Men all stress hade förvärrat en del av hennes tvång och allt oftare ringde personalen för att hon var orolig och behövde hämtas.

– Hon blev svårhanterlig när hon blev stressad, och hon blev stressad bara av att behöva träffa personalen. Och då låste hon sig i tvång, vägrade att komma och äta… och ja, vissa i personalen försökte väl sätta ner foten, och visa att så där kan hon inte hålla på. Det brukar ju inte bli så bra vid autism. Till slut klarade hon inte av fritids alls längre. Den sommaren blev hon sjukskriven igen.

Till hösten var det dags för gymnasiet, och Lovisa fick en skicklig pedagog, en äldre kvinna som hon tyckte om. Lovisa provade att vara i skolans lokaler. Det fungerande inte, så hon fick anpassad studiegång med hemundervisning. Under hösten i ettan fick hon också assistans, och mycket annat ändrades.

– Vi gjorde misstaget att försöka skola in henne på ett nytt fritids, men det gick inte alls. Hennes ljuskänslighet blev mycket sämre efter det. Vi blev tvungna att köra henne mellan oss föräldrar på kvällen när det var mörkt. Vi fick också nya grannar, som lät mycket mer än de gamla, så vi valde att flytta.

Det var en ansträngande tid för Lovisa, men trots det hade hon hemundervisning under hela tiden.

Under tredje året på gymnasiet började hon få undervisning i programmering, något som hon älskar.

Nu går hon fjärde året i gymnasiet, och kommer troligtvis att få även ett femte år.

Trots att Lovisa mest är hemma är kontrasten slående mot tiden i högstadiet:

– Nu har Lovisa en mentor som tycker att hon självklart ska få anpassning och som stöttar henne. Det är skönt.

Vi blir sittande och tittar ut genom fönstret en stund, med var sin tekopp i handen. Jag frågar Ingalill om det är något hon ångrar.

– Jag ångrar att jag inte tog hem henne från högstadiet tidigare. Det är ingen vits med att köra sitt stackars barn dit så hon blir helt sönderstressad, när de ändå inte gör nåt där för att det ska funka, svarar hon bestämt. Om Lovisa hade fått gå i en liten, lugn grupp i en lägenhet hade hon nog kunnat fortsätta gå i skolan.

– Det är hemskt att behöva vara så isolerad som Lovisa är. Jag tror inte att det hade blivit så om hon hade fått anpassning direkt.

Idag är livet annorlunda än under högstadietiden, men ändå arbetsamt. Lovisa är mindre ljudkänslig, men föredrar fortfarande att ta promenader sent på kvällen.

Ingalill jobbar delvis som personlig assistent till Lovisa, och delvis med annat.

– Att få vara Lovisas assistent är nog det bästa jobb jag har haft. Men visst blir man trött. Jag har ju fortfarande föräldraansvar 40 timmar i veckan, åt min nittonåring. Förut kunde jag få ett dygn eller så när Erik hade Lovisa, nu måste jag planera hela tiden, för mat och sånt även när Eriks andra assistenter är med henne. Men jag har den här lägenheten. Det är skönt att kunna dra mig undan hit.

Vad tänker då Lovisa om skolan, framtiden och livet? undrar jag.

– Lovisa drömmer om att göra dataspel i framtiden. Hon har massor av idéer som hon sitter och skriver ner i dokument. Och så håller hon på med programmeringen. Det gillar hon. Jag tror inte hon tänker längre än så, ler Ingalill.

Lovisa, Ingalill och Erik heter egentligen något annat.