Vi föräldrar utnyttjas av samhället hela livet

I april kom Riksrevisionen med en rapport om hur anhöriga har det i Sverige idag. Riksrevisionens granskning visar att staten inte har gjort tillräckligt för att anhöriga som vårdar närstående ska få ett stöd som motsvarar deras behov.
Man säger att anhörigas insatser värderas till 177 miljarder kronor.
Kan man inte säga att man utnyttjar de anhöriga då?
Man har möjlighet att utnyttja dem för att de är känslomässigt engagerade.
De anhöriga känner skuld och får dåligt samvete om de inte hjälper den som är i behov av hjälp och stöd.
Riksrevisionen har kommit fram till att det behövs förändringar på många plan i samhället om man ska kunna hjälpa anhöriga till ett bättre liv. Det behövs kunskap och lagändringar. Det behövs anhörigstöd, men framför allt behöver vård och omsorg fungera på ett sätt så att anhöriga inte behöver ta ett så stort ansvar. Det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg.
Det livslånga föräldraskapet. Den grupp anhöriga som får dra det här stora lasset längst av alla, är föräldrar till barn med kognitiva funktionsnedsättningar.*
Förutom att det har krävts mycket mer av omvårdnad och omsorg för barnet under barnets uppväxt, under väldigt många fler år än vad de flesta andra föräldrar behöver ge, har man brottats med många problem som kan dyka upp för barnen. Man har ansträngt sig för att hitta rätt skola och för att hitta bra fritidsverksamhet. Man har sökt en avlastning som ska fungera och man har kämpat för att få rätt insatser beviljade av kommunen. Man har sökt boende och sysselsättning som ska passa ens vuxna barn.
När deras barn blir vuxet är många av föräldrarna redan uttröttade. De hade behövt mer stöd under barnets uppväxt. När sedan barnet flyttar hemifrån börjar de riktigt stora bekymren. Då har föräldrarna inte längre kontroll och de blir beroende av att andra människor ska ge deras barn allt de kan behöva av omtanke, omvårdnad, kärlek och trygghet. Verkligheten visar att det inte fungerar bra och att något saknas för att föräldrarnas liv ska bli bättre.
Så när man börjar bli lite till åren och borde kunna luta sig tillbaka och ägna sig åt sina egna intressen, går det inte. Föräldrarna kan inte känna sig lugna och de kan inte koppla av. De har fortfarande fullt upp med att se till att deras barn har det bra och får vad det behöver för att leva ett liv under goda levnadsvillkor. De har praktiska bestyr med att se till sina barn och de är dessutom mycket känslomässigt engagerade. De är ofta oroliga för hur barnet har det och för hur framtiden kommer att se ut.
Föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar behöver se att det sker förändringar på många plan i samhället om de ska kunna bli avlastade.
De måste få uppleva att deras barn har det bra och att det finns kompetent personal som kan ta hand om dem på ett bra sätt.
Föräldrarna behöver själva få ett riktigt bemötande och tas tillvara som den kunskapsresurs de är.
De behöver också se att barnens ekonomi är så god att de inte är beroende av föräldrarna, att barnen har ett boende och en sysselsättning som är anpassat efter behoven och de behöver en fritid som ger dem stimulans.
Sjukvården måste också kunna ta hand om denna grupp av patsienter. Det finns stora brister när det gäller kunskap om kognitiva funktionsnedsättningar inom sjukvården i dag.
Eftersom verkligheten är sådan att samhällsstödet inte fungerar för personer som är beroende av omsorgen, känner föräldrarna att allt hänger på dem och deras oro inför framtiden handlar till stor del om att de inte tror att någon kommer att ta över efter dem. De tror inte att deras barn kommer att få den omtanke som de själva ger. Förändringar behöver göras för att den här gruppen ska må bättre och kunna leva sina egna liv.
Det finns stora brister när det gäller anhörigstöd. Anhöriga blir utnyttjade. De som blir blir utnyttjade längst, med ett livslångt åttagande, är föräldrar till barn med kognitva funktionsnedsättningar. De lever i ett livslångt föräldraskap och får varken åldras i ro eller dö i frid.
Kajsa Råhlander
Lärare, förälder och författare till Jag önskar att hon dör före mig
* Med begreppet kognition menas de processer som sker i hjärnan då vi tar emot, bearbetar och förmedlar information. Det handlar bland annat om förmågor som att minnas, orientera sig i tid och rum, lösa problem samt numerisk och språklig förmåga. Det finns många olika sjukdomar och tillstånd som kan ge en kognitiv funktionsnedsättning. Några sådana är utvecklingsstörning, hjärnskador, autism, ADHD, Aspergers syndrom, demenssjukdomar och psykisk sjukdom. Att ha en sådan behöver däremot inte innebära att man också har en nedsatt begåvning.