Tema

”Vi försöker hitta hjälpmedel för rörelse”

Denna artikel handlar om



Annons
Annons för Misa

Innehåll från NKA
Att vara anhörig
Nya webbinarier om anhörigfrågor
NKA-podden tipsar om stöd och strategier
Samtalsgrupp kostnadsfritt stöd
Fler tips på NKA:s egen temasida

Innehåll från Misa
Misa tipsar
Gymnasiesärskola – och sedan?
I ett rättvist samhälle kan alla välja sysselsättning
Görans väg från särskola till arbete
Fler tips på Misas temasida

Innehåll från Humana
Humana tipsar
Logopedens bästa råd!
När Josefin fick en son med autism valde hon att bli jurist
Parapepp inspirerar till aktivitet
Fler tips på Humanas temasida

Möt Kian och Timothy i Föräldrakrafts tema om ”Våra barns favorithjälpmedel” (nr 1, 2020)
Kian och Timothy

Kian och Timothy.

Annons
Annons för Misa

 

Suzette Johansson, mamma till Kian, åtta år och Timothy, sex år, Vetlanda, medverkade i Föräldrakrafts enkät i nr 1, 2020. Vi frågade: Vilket är ert barns viktigaste, bästa eller roligaste hjälpmedel?

Här är hela Suzette Johanssons svar på enkäten om våra barns favorithjälpmedel:

Våra söner Kian, 8 år och Timothy, 6 år, har flerfunktionshinder med tilläggsdiagnoser. Förutom de vanliga hjälpmedlen har vi länge försökt hitta hjälpmedel för rörelse och aktivitet. Det är svårt och blir allt svårare ju större de blir.

De behöver hjälp att röra och aktivera sig men vill samtidigt gärna att leken ska vara intensiv, som att hoppa högt på studsmatta, gunga högt så det kittlar i magen eller göra bomben i vattnet så det skvätter och plumsar.

Vi har använt ståsele i några år, då ståskal och tippbräda blir för ”statiskt”. Ståselen fungerar bra för vissa moment, till exempel för att komma intill riktigt nära, men kräver fortfarande vår fullständiga hjälp för aktivitet och rörelse.

När Kian och Timothy fick prova ståcyklar såg vi stora hälsoeffekter

Förra året fick vi prova motordrivna ståcyklar under några veckor. När Kian och Timothy använde dessa såg vi stora hälsoeffekter, som bättre blodcirkulation, tarmrörelse och syresättning. Dessutom tyckte de att det var roligt. Dessa är nog de enda hjälpmedel vi provat där de självständigt rör sig utan vår omedelbara närhet. Tyvärr är dessa inte upphandlade i vår region och vi har haft lite otur med sjukskrivna beslutsfattare och en väldigt lång process. Det är så ledsamt när vi vet att hur mycket glädje och hälsovinster de skulle ge, och så kan vi inte ge pojkarna det, eftersom de skulle kosta oss hundratusentals kronor att köpa privat. Vi lever på hoppet och har stort stöd av habiliteringen i processen.

Information om nya hjälpmedel får vi mest via djungeltelegrafen, det vill säga vänner över hela landet i liknande familjesituation som gärna delar av sig med tips och tankar via Instagram och Facebook. När vi sett något vi tror passar pojkarna börjar ”tjatet” på sjukgymnast och arbetsterapeut, och om inte de eller hjälpmedelscentralen kan bidra så har pojkarna en farfar som gärna hjälper till. Många hjälpmedel vi haft genom åren har varit hemmasnickrade och sprungna ur en tokig idé.

En sommar var vi helt utan rullstol

Det är frustrerande att förskrivningen tar sådan tid. En sommar var vi helt utan rullstol, vilket hann orsaka både skolios och ofrivillig isolering. Vår anpassade bil, med alla ansökningar och möten tog tre år, varav vi mitt i hela processen fick skicka in nya intyg för att de vi ansökte med inte längre var giltiga.

Kian och Timothy med pappa Eric och mamma Suzy. Foto: Privat.
Kian och Timothy med pappa Eric och mamma Suzy.

Vi skulle önska lite mer flyt och fler insatta personer, så att det inte går i stäv för att någon åker på semester en månad eller blir sjukskriven.

Våra bästa hjälpmedel vintertid är pojkarnas pulkor. Vintertid blir vi lätt lite isolerade när det är snödrivor och oplogade vägar. Rullstol och snö är ingen jättebra kombo, men med pulkorna tar vi oss fram. I pulkorna kan vi både promenera, åka störtlopp och spela bandy på isen. Dessa har vi fått köpa själva.

Vi önskar fler utomhushjälpmedel

Överlag skulle vi önska fler utomhushjälpmedel. Både stora och små. En lyft vid vår jacuzzi skulle vi verkligen behöva, och en chans att ligga på altanen eller marken utomhus utan att behöva dubbelassistans för lyftet upp och ner.

Det vi gärna skulle se är fler anpassade offentliga lekmiljöer. Hade vi inte bott på ett berg så hade vi grävt ner både studsmatta och spabad i marken för att underlätta. Rullstols­gunga eller gungbräda skulle vi gärna vilja prova. En annan dröm vore någon sorts linbana där barnen kan sitta upprätt som i en cykelsits och fara iväg längs en zipline. Eller en fyrhjuling med en sits där man kan sitta med barnet framför sig eller bredvid sig och ta sig över stock och sten.

Och vinner vi några miljoner så bygger vi ett hus med inomhuspool.

Suzette Johansson
Suzette Johansson, mamma till Kian och Timothy.

Två hjälpmedel som Kian och Timothy gillar:

Motordrivna stå­cykeln Innowalk
Pulkor från Komikapp

Fler artiklar om detta ämne