”Vi har börjat leva igen”

Två års kamp mot Försäkringskassan gav Olof rätt till personlig assistans, men oron finns kvar
Karolina och Magnus inledde processen om personlig assistans när Olof fyllt ett år. Idag har han hunnit fylla tre år. I familjen finns även en storebror på sex år och en lillasyster på två år. Foto: Anna Pella.
Karolina och Magnus inledde processen om personlig assistans när Olof fyllt ett år. Idag har han hunnit fylla tre år. I familjen finns även en storebror på sex år och en lillasyster på två år. Foto: Anna Pella.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för PictureMyLife

 

2017-09-26

Efter nästan två års kamp mot Försäkringskassan har Olof, 3, äntligen fått rätt till personlig assistans. Mamma Karolina och pappa Magnus är obeskrivligt lättade över att veta att Olof har det bra, samtidigt som de kan ägna tid åt syskonen, laga mat, jobba och sova. Leva igen helt enkelt.

Olof slår upp sina stora vackra ögon några sekunder. Han har haft två kraftiga epileptiska anfall den senaste timmen och är mycket trött och medtagen. Han halvsitter i sin assistent Marys famn som varsamt smeker hans händer. Värmen från hennes kropp verkar göra honom trygg, han blundar och somnar om. 

Matpumpen piper och Mary lösgör försiktigt sin ena hand och sträcker sig för att stänga av. Därefter lösgör hon den andra handen och snurrar med van hand matslangen precis så mycket som behövs samtidigt som hon håller i pegen med den andra handen. Sen drar hon försiktigt slangen rakt upp och stänger pegens lilla plastkork. 

Tack vare pegen kan Olof få i sig näring på ett säkert sätt, inte minst under dagar som denna när kramperna tar hans vakenhet.

Olof fortsätter sova en stund till i Marys famn. De sitter i soffan i hans tillfälliga rum i huset som ska renoveras och anpassas efter hans behov. Det är två år sedan familjen Hermansson flyttade ut från stan till den här villan strax norr om Stockholm, men tid att tänka på huset har inte funnits hittills. Första året gick all tid åt till att bara försöka överleva en dag i taget, samtidigt som de kämpade för Olofs rätt till personlig assistans. När han sedan fick det började arbetet med att försöka bygga upp en fungerande personlig assistans med assistenter som arbetar dygnet runt i hemmet. Men vi börjar från början.

 

Foto

 

Olof föddes i januari 2014 som nummer två i syskonskaran. Mamma Karolina och pappa Magnus anade tidigt att något inte stämde eftersom Olof varken gav något svarsleende eller någon ögonkontakt, eller reagerade på ljud. När han var fem månader gammal fick han ett kraftigt epilepsianfall och efter det vågade de inte lämna honom ensam ens när de gick på toaletten. De turades om att övervaka honom dygnet runt. 

Efter otaliga undersökningar och provtagningar visade det sig att Olof har en ovanlig mutation på en gen som heter CDKL5, en mycket sällsynt diagnos med svår flerfunktionsnedsättning som följd. Mamma Karolina minns att beskedet var overkligt att få.

– Läkarna sa att Olof inte skulle utvecklas alls och att han skulle behöva mycket hjälp. Men fortfarande var det svårt att ta in hur mycket. Vi förstod inte vidden av det då.

Via habiliteringen kom de i kontakt med en annan familj i liknande situation. Denna familj hade sökt personlig assistans till sitt barn, och efter ett halvår utan en hel natts sömn bestämde de sig för att göra detsamma.

 

Foto

 

Karolina och Magnus tog hjälp av en assistansanordnare för att formulera Olofs behovsansökan. Några månader senare kom Försäkringskassans förslag till beslut. Olof skulle få assistans 112 timmar i veckan, främst på grund av hans stora behov av livsuppehållande övervakning. Karolina och Magnus pustade ut, de skulle få hjälp. De började leta efter lämpliga assistenter och hoppades hinna bli klara med rekrytering och inskolning till dess att Karolina senare under hösten skulle föda familjens tredje barn.

Men i juli kom en dom som förändrade allt. En kvinna med lungsjukdomen cystisk fibros som också behövde livsuppehållande övervakning hade i Högsta förvaltningsdomstolens blivit av med sin assistans. Rätten fastslog att rätt till övervakning endast var aktuellt om individen även hade en psykisk funktionsnedsättning. Försäkringskassan ”vilandeförklarade” därmed alla liknande ärenden.

 

Foto

 

Som jurister till yrket var mamma Karolina och pappa Magnus inte oroliga. Ingen skulle kunna påstå att Olof inte hade en psykisk funktionsnedsättning och han skulle få det han behövde, även om det nu skulle dröja ytterligare en tid.

Så när det några månader senare ramlade ned ett nytt förslag till beslut trodde inte Magnus sina ögon. 

– Försäkringskassan tyckte att Olof inte skulle ha rätt till personlig assistans över huvud taget. De menade att de inte såg någon koppling mellan Olofs livshotande epilepsi och att han hade en psykisk funktionsnedsättning. 

Här börjar otaliga timmars skriv- och pappersarbete. Först skickade de in ett yttrande om förslaget till Försäkringskassen. Men när beslutet föll blev resultatet ändå noll timmar. Därefter började överklagandeprocessen. 

 

Foto

 

Vintern som följde beskriver Karolina med tre ord. De. Gick. Under.

– Olof hade flera sjukhusbesök i veckan. Magnus jobbade heltid och var vaken på nätterna med Olof. Olofs lillasyster föddes och ammade varannan timme dygnet runt. Jag hade båda barnen själv på dagarna. Vi var levande zombier och sov inte över huvud taget, säger hon och berättar samtidigt att Olofs tillstånd försämrades under den här tiden, epilepsin tog nya allvarligare vägar och övervakningen övergick allt mer i aktiv vård. 

– Olof tappade i vikt, vi hade allt svårare att få i honom mat och de många mediciner han behövde varje dag. Han samlade på sig slem, behövde ständiga inhalationer och andningsgymnastik och fick allt fler lunginflammationer som ledde till sjukhusvistelser. Ibland fick han slemproppar som satte stopp i luftvägarna och han kaskadkräktes efter varje epilepsianfall, ibland flera gånger i timmen.

De små svarsleenden de anat när Olof var ett halvår och pappa Magnus väste ”Sssssupp” i örat var nu helt försvunna. Istället kämpade Olof för att överleva. 

I januari 2016 fyllde Olof två år och fick en plats på en specialförskola några kilometer hemifrån. Men det som skulle ge Karolina möjlighet till lite återhämtning, att bara vara föräldraledig med Olofs lillasyster på dagtid under våren, blev i stället ett logistiskt problem. Hon kunde inte köra Olof i bilen till förskolan och samtidigt hjälpa honom om han kräktes eller slutade andas, så istället promenerade hon med barnen i tvillingvagnen fram och tillbaka morgon och eftermiddag. Totalt tre timmars procedur. Väl hemma igen var det bara tre och en halv timme innan det var dags att promenera och hämta Olof. 

 

Foto

 

På sommaren var det äntligen dags för förhandling i förvaltningsrätten. Per telefon vittnade två överläkare från Astrid Lindgrens barnsjukhus om Olofs allvarliga tillstånd och stora livsuppehållande behov. Under förhandlingen ifrågasatte en av Försäkringskassans representanter om inte det som läkarna beskrev var så kallad ”egenvård”, då en tidigare dom från Högsta förvaltningsdomstolen fastslagit att enbart egenvårdsbehov inte kan räknas som grundläggande och ge skäl till personlig assistans.

Men förvaltningsrätten gick på familjens linje. Olof skulle få assistans. Trots detta gav sig Försäkringskassan inte utan överklagade beslutet till kammarrätten. Försäkringskassan försökte också få förvaltningsrättens beslut fryst fram till att Kammarrätten gett sin dom. Detta avslogs dock och familjen kunde pustade ut lite grand.

Under hösten började de rekrytera och bygga upp en fungerade assistansverksamhet runt Olof och i julas kom kammarrättens dom: Olof har rätt till personlig assistans dygnet runt enligt det så kallade femte behovet ”Övriga personliga behov”.

Med inskränkningar i assistansen drar man undan det enda fungerande alternativet

Frågan om vård och egenvård har gjort Försäkringskassan allt mer restriktiv i sina bedömningar kring personlig assistans de senaste åren, trots att ingen annan lösning finns att tillgå för dem som drabbas av avslag. När det gäller Olofs medicinska behov så fattar hans föräldrar beslut i samråd med hans läkare. Assistenterna utför bara det som föräldrarna beslutar. 

För Karolina och Magnus är det självklart att inte ge assistenterna mer ansvar än de klarar av, de gör hela tiden avvägningar kring vilken assistent som jobbar och hur mycket ansvar de kan ge. De är alltid nåbara, eller i närheten, om en medicinsk akutsituation skulle uppstå. Den oro som finns att assistenter ska behöva ta ansvar för något de inte klarar av är alltså obefogad i deras fall. 

– Däremot kan man ju höja blicken och fundera över vilket stöd sjukvården ger till familjer med svårt sjuka familjemedlemmar, funderar Magnus.

Även om de fått genomgång kring hur de ska hjälpa Olof med hans andningsproblem och epilepsi vilar ständigt ansvaret för hans liv på deras axlar. Via assistansen får de avlastning praktiskt men besluten i de kritiska situationer som uppstår fattas ändå alltid av dem som föräldrar. Magnus menar att de visserligen vid det här laget har mycket erfarenhet av att vårda Olof men likväl egentligen saknar medicinsk utbildning och kompetens. Det är en mycket utlämnande situation. Karolina fortsätter:

– En viktig fråga är under alla omständigheter att ansvaret för vårdinsatserna är klarlagt. Vi har ingen åsikt om vem som ska ta ansvaret, men det är uppenbart att det mycket oklara rättsläget när det gäller egenvård gör att barn som Olof kan falla mellan stolarna. Med inskränkningar i assistansen drar man undan det enda fungerande alternativet innan en ny lösning finns på plats.

 

Foto
”Mary är lugn och trygg och har varit här sen Olof fick assistans. Vi anställer bara personer som vi känner tar hand om Olof på ett 100 % bra sätt. Sådana personer är inte lätta att hitta.” Foto: Anna Pella.

 

Än är inte heller alla processer över. Familjen kämpar nu för att Olof ska få rätt till assistans när han vistas på sjukhus. De har fått nej från Försäkringskassan. Dessutom har de fått motfrågan varför de inte utnyttjat alla timmar de har fått hittills. 

Karolina säger att hon blir uppgiven när hon tänker på det. 

– Försäkringskassans synpunkt gällde den tid då assistansen nyss hade påbörjats, när vi höll på att rekrytera och utbilda assistenter. Det måste finnas en förståelse för detta samt att det uppstår luckor när någon blir sjuk eller slutar, vi som föräldrar går ju in obetalt och assisterar Olof då. 

Just nu skulle de behöva ytterligare en assistent till assistengruppen, samtidigt är Karolina så lättad och glad över att livet, på det stora hela, har blivit så mycket bättre sen Olof fick personlig assistans.

– Vi kommer aldrig vara en ”normal” familj, men nu känns det faktiskt som att vi nästan är normala. Vi har tid och ork för syskonen igen, och kan ta dem till Skansen eller ett lekland, eller åka och bada. Både jag och Magnus får sova, vi kan jobba och assistenten kan hämta och lämna Olof på förskolan, säger hon, och fortsätter:

– Olof har det också bättre. Nu finns det någon som håller honom, ger honom sjukgymnastik, tillsyn och omvårdnad dygnet runt. Nu får han det han behöver. Det är en sådan oerhörd lättnad att det finns någon där som pratar, håller honom och ser till att han har det bra. Vi har börjat leva igen allihop.

En läkare berättade att han inte längre kunde stå för orden att samhället kommer att hjälpa er

Magnus nickar. I backspegeln är det ett under att de orkade så länge utan att sova. De borde varit sjukskrivna för utbrändhet för länge sen, får man inte sova är man inte människa.

En av Olofs läkare berättade nyligen för Magnus att han inte längre kan stå för orden ”samhället kommer att hjälpa er att ta hand om ert barn”, något som han tidigare lyft fram när en familj fått besked om att det väntade barnet bär på en skada och funderat på om de ska behålla sitt barn eller göra abort. 

– Läkaren berättade för mig att han inte kunde stå för detta längre, för han vet inte om samhället ställer upp. Nedskärningarna i assistansen påverkar alltså beslut om liv och död. 

 

Olofs historia i korthet

Våren 2014

Olof föds och utvecklar livshotande epilepsi under sitt första levnadsår.

 

Våren 2015

Ansökan om personlig assistans lämnas in av Olofs familj.

 

Sommaren 2015

• Försäkringskassan kommer med förslag till beslut: Att Olof ska får 112 timmars assistans/vecka.

• Samtidigt kommer Högsta förvaltningsdomstolens dom i mål nr 3527-14 om att behov av personlig assistans på grund av livsuppehållande övervakning endast är aktuell om individen även har en psykisk funktionsnedsättning.

• Försäkringskassan ”vilandeförklarar” Olofs ärende.

 

Hösten 2015

• Olof får ett nytt förslag till beslut: 0 timmar. Motivering: Olofs behov av övervakning på grund av epilepsin kan inte kopplas till psykisk funktionsnedsättning.

• Familjen överklagar till förvaltningsrätten.

 

Sommaren 2016

• Förhandling i förvaltningsrätten där Försäkringskassan ifrågasätter i vad mån enskilda moment i vården av Olof utgör egenvård. Detta har sin grund i Högsta Förvaltningsdomstolens dom från 2012 i mål nr 1–12 (HFD 2012 ref, 41) där en hälso- och sjukvårdsåtgärd som bedöms kunna utföras som egenvård inte kan vara ett grundläggande behov. (Egenvård kan däremot räknas som andra personliga behov och därmed ingå i den totala bedömningen av assistansbehovet.)

• Förvaltningsrätten ger bifall för att Olof ska få assistans dygnet runt. 

• Försäkringskassan överklagar till kammarrätten samt begär att beslutet om assistans inte ska träda i kraft förrän kammarrättens dom har fallit.

 

Hösten 2016

• Kammarrätten avslår Försäkringskassans begäran. 

• Kammarrätten ger bifall för familjen. Olof har rätt till personlig assistans.

 

Läs även

Vård, egenvård eller personlig assistans? Många kan förlora assistansen och frågetecknen kring de nya reglerna är många. Artikel av Anna Barsk Holmbo.

Anna Pella

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.