Tema

”Vi höll på att köra slut på oss själva”

Denna artikel handlar om


Annons
Annons för Misa

Partnerinformation från NKA
Att vara anhörig
Nya webbinarier om anhörigfrågor NKA-podden tipsar om stöd och strategier Samtalsgrupp kostnadsfritt stöd Fler tips på NKA:s egen temasida
Partnerinformation från Humana
Humana tipsar
Logopedens bästa råd!
När Josefin fick en son med autism valde hon att bli jurist
Parapepp inspirerar till aktivitet
Fler tips på Humanas temasida

Jag har fått lägga nästan all tid på att få Vilmas vardag att fungera
Vilma och Lotta

Senaste gången Vilma åkte hem från sitt deltidsboende hade hon feber och väntade på svar från covid-19-test. Lotta och Vilmas personliga assistenter fick bära skyddsutrustning tills svaret kom. Det visade sig dock att det inte var covid-19.

 

Lotta är mamma till Vilma, 13 år, som har Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO. Vi frågade henne och några andra funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills.

Så här berättar Lotta:

Vår dotter Vilma är 13 år och har Smith-Lemli-Opitz syndrom, vilket för henne innebär omfattande flerfunktionsnedsättning. När covid-19 kom sa Vilmas läkare att barn oftast får lindriga symtom, samtidigt som hon sa att alla virus som påverkar luftvägarna är svåra för Vilma i och med hennes grundsjukdom. Hon sa också att vi vet alltför lite om just covid-19.

Vi bestämde oss därför tidigt att agera som om hon är ”högrisk”, inte för att vi inte tror på Folkhälsomyndigheten, men för att det inte finns någon statistik kring hur barn som Vilma reagerar.

Stor försiktighet

Vi var väldigt försiktiga i början. Vilmas bonusbröder flyttade till deras mamma på heltid, Vilmas lillasyster fick inte ta hem vänner. Vi skjutsade de assistenter som vanligtvis åker kommunalt och vi avstod från att låta Vilma åka till sitt deltidsboende och till skolan.

Vår assistansanordnare agerade snabbt men på grund av den röriga situationen med att få tag på skyddsutrustning och några missförstånd så dröjde det ett tag innan vi kände att vi hade en tydlig plan för om Vilma, assistenterna eller någon i familjen skulle bli sjuk.

Jobbade extra

Assistenterna har ställt upp och jobbat mycket extra under våren och sommaren och jag och Vilmas pappa likaså. Dels för att täcka upp de dygn hon skulle varit på deltidsboendet, dels för att assistenterna stannat hemma vid symtom. Jag hade precis gått på tjänstledighet när covid-19 bröt ut och har fått lägga nästan all den tiden på att få Vilmas vardag att fungera.

Det har varit många mysiga stunder med Vilma, som oftast har nära till skratt och är nyfiken på livet. Hon har varit ovanligt frisk och fri från infektioner under pandemin, vilket gett henne extra ork och livsglädje. Samtidigt blir det ändå lite slitigt, när den mesta av min energi går åt till att assistera henne och få ihop allting, istället för att bara få vara förälder. Vilma är helt beroende av en annan person för att tillgodose hennes alla behov.

Proffsig personal

Efter ett par månader blev det ohållbart att fortsätta hålla Vilma hemma från sitt deltidsboende, vi höll helt enkelt på att köra slut på oss själva. Vid ett tillfälle i somras fick hon oförklarlig feber men boendepersonalen var oerhört proffsiga och isolerade henne från de andra barnen och barnhemsjukvården kom dit och tog ett prov, som visade sig vara negativt. Det tog ett dygn att få svar och det var oerhört jobbigt att inte veta.

En av de stora frågorna för oss har varit om Vilma kommer att få ha sina assistenter med sig om hon blir inlagd på sjukhus. Vilma har vaken personlig assistans dygnet runt och vi föräldrar orkar inte själva. Det har varit svårt att få ett tydligt svar.

Skolan igång igen

Nu börjar jag jobba igen och tanken är att Vilma ska gå i skolan som vanligt, dock med många anpassningar för alla sköra barn som går på hennes skola. Assistenterna åker kommunalt igen men vi har dialog med dem om det är fullt på tunnelbana och buss, så vi kan anpassa deras tider. Min oro finns förstås kvar, men eftersom det är omöjligt att hålla den ”säkerhetsnivå” vi hade i början utan att hela familjen och assistansen kraschar har vi fått tänka om lite. Det är förstås också lättare att göra det så länge dödstalen går nedåt och smittspridningen minskar i samhället.

Jag har kommit till någon slags acceptans. Vi har hanterat många kriser de här 13 åren och har alltid varit medvetna om att Vilma kan dö av en infektion. Skillnaden är att den här gången har den tanken varit mer nära, långdragen och oviss, vilket har varit tärande. Samtidigt har hela samhället befunnit sig i kris, vilket på något konstigt sätt gjort att det känns lättare, alla kämpar på olika sätt.

Lotta Frecon. Foto: Linnea Bengtsson

Berättat av Lotta, mamma till Vilma, 13 år, med Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO 

 

Så förhåller vi oss till pandemin

Ovisshet och oro. Otydlighet kring riskgrupper. Svårt att få tag på skyddsutrustning. Personliga assistenter som täckt upp för varandra och anhöriga som hoppat in och jobbat som assistenter mer än vanligt. HejaOlika frågade funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills. De närmaste dagarna publicerar vi deras berättelser.

Fler artiklar om funkisfamiljer och covid-19

Funkisfamiljer och covid-19
Isabella, Petronella och Pelle. Foto: Linnea Bengtsson
”Omöjligt med 100 procent isolering”
Oron är stor att man kommer att spara in på assistansen när pandemin kostat så mycket pengar
Funkisfamiljer och covid-19
Maria och mamma Ing-Marie. Foto: Anna Pella
”Det mesta faller, som vanligt, på de anhöriga”
Trots att Maria hör till Socialstyrelsens riskgrupper gick det inte att bli testad, till slut gav vi upp
Funkisfamiljer och covid-19
Annie och Elvira. Foto: Anna Pella
”Vi är otroligt sårbara om någon av oss insjuknar”
”Jag hoppas att vi människor börjar tänka mer på andra, att vi värnar om de som tillhör en riskgrupp”

 

 

Annons
Annons för Humana
Annons
Annons för Mo Gård
Annons
Annons för HEA Medical
Annons
Annons för STIL
Annons
Annons för Etac