”Vi kan inte fortsätta blunda för problemet med dyra särläkemedel”
Ska patienter med sällsynta diagnoser ha rätt till läkemedel och annan vård som är livsnödvändig?
Både inom vården och olika patientgrupper växer oron för att nya livsviktiga läkemedel kommer att anses vara för dyra.
– Vi kan inte fortsätta blunda för problemet, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Nyligen stoppades den statliga subventionen av Kuvan som är det enda läkemedlet för behandling av diagnosen KPU, som drabbar fem till tio barn i Sverige varje år.
Nu är dessa patienter beroende av enskilda sjukhus eller landstings vilja att betala för läkemedlet.
I januari uppmärksammades att Simon, 2 år, inte längre skulle få medicinen subventionerad. Simons föräldrar ställdes inför valet att själva betala en halv miljon kronor för medicinen eller avstå från den.
– Problemet med finansiering av nya dyra särläkemedel kommer att bli allt vanligare, säger Elisabeth Wallenius.
Sällsynta diagnoser kommer att uppmärksamma vården för personer som har sällsynta diagnoser (där särläkemedel är en viktig del) vid ett seminarium i Almedalen den 8 juli.
Frågan kommer då även att debatteras av en panel med bland annat socialutskottets ordförande Kenneth Johansson, C. En ny enkät om riksdagspartiernas uppfattning i frågan kommer att presenteras.
Elisabeth Wallenius tror att allt fler patienter kommer att hamna i kläm när nya effektiva läkemedel för sällsynta diagnoser lanseras. Dessa så kallade särläkemedel kan bli extremt dyra räknat per person och år.
Patienter med sällsynta diagnoser riskerar därför att komma i strykklass i konkurrens med andra, större gruppers behov av läkemedel som är billigare men inte livsnödvändiga.
– Vården för patienter med sällsynta diagnoser fungerar inte i Sverige idag, säger Elisabeth Wallenius.
Hon förespråkar inrättandet av flera nationella medicinska centra, med ansvar för ett antal diagnosgrupper med behov av likartad vård och kompetens.
– Nationella centra är den enda framkomliga vägen för att komma till rätta med okunskap och felbehandlingar. Med nationella centra blir det också säkrare och enklare att bedöma vilka nya, dyra läkemedel som ska ordineras, säger Wallenius.
Frågan har fått stöd på hög EU-nivå, genom en rådsrekommendation om att dels upprätta nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser, dels främja partiorganisationernas verksamhet.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser representerar 11 000 medlemmar i ett 50-tal olika föreningar och har tidigare kartlagt livssituationen för personer med sällsynta diagnoser. En tredjedel uppgav att de hade felbehandlats på grund av kunskapsbrist.
– För att ge den bästa vården är det nödvändigt att bygga upp kompetens i nationella centra, säger Elisabeth Wallenius.
Under politikerveckan i Almedalen anordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska ett seminarium (den 8 juli kl 13.00 i Högskolan).
Då kommer partiernas uppfattning om nationella medicinska centra att presenteras, för första gången. Förbundet genomför just nu en enkät om detta.
– Jag hoppas att politikerna sätter ned foten och skapar centra som utgår från ett nationellt och gemensamt ansvar. Det behövs en nationell plan för hur dessa centra ska arbeta, var de ska ligga och vem som ska ansvara för dem, säger Elisabeth Wallenius.
