”Vi kände nog alla att det var tur att Gry föddes in i den här familjen…”

Det naturliga nätverket kring ett barn med funktionshinder kan vara bra mycket viktigare än alla experter. I Forshaga norr om Karlstad bygger Per och Helena upp ett nätverk som ska ge stöd genom livets alla skeden för tvååriga dottern Gry. Men alla uppskattar inte föräldrarnas initiativ.

Att få ett barn med Downs syndrom kan vara något av en solskenshistoria där motgångar förvandlas till utmaningar. Så är fallet med lilla Gry.

Förklaringen är delvis att både mamma och pappa är fyllda av energi. Med erfarenhet av idrott på elitnivå har de nog en extra stark förmåga att se möjligheter där många andra ser problem.

Lilla Grys farmor, Iréne Johansson, råkar dessutom vara professor med inriktning mot språkträning för barn med Downs syndrom.

Med ett sådant stöd runt omkring kan man tycka att Gry har haft stor tur, men hennes historia är likväl inspirerande för andra familjer som har barn med funktionshinder.

Vi möter en ung och glad familj mitt i Karlstad. I solgasset på lekparksområdet utanför Karlstads museum får vi en pratstund om nätverket kring lilla Gry, drygt 2 år, medan huvudpersonen själv och hennes storasyster Liv, 5 år, leker av hjärtans lust.

Pappa Per arbetar som rektor på Fors­hagaakademien, en friskola som specialiserat sig på gymnasieutbildningar med inriktning på fiske och friluftsliv. Mam­ma Helena har ett lika spännande jobb som högstadielärare och mentor på högstadiet på samma ort, Forshaga, några mil norr om Karlstad.

Båda föräldrarna är kända namn i innebandyvärlden – varifrån Helena har SM-guld och Per har SM-silver på meritlistan. Men elitidrotten är inte viktig längre. Med två små barn, varav ett med Downs syndrom, har de nog med utmaningar.

Den 28 februari 2005 föddes lilla Gry. Märkligt nog var det ingen på sjukhuset som observerade att allt inte stod rätt till. Inte förrän ett par dygn senare.

– Jag kände att något inte stämde, berättar Helena som bad en barnmorska att ta en särskild titt på Gry. Då blev hon snabbt undersökt av en läkare som bryskt konstaterade att Gry hade ”typiska drag av Downs syndrom”. Det var ett chockartat besked.

Trots läkarens okänsliga uppträdande – han la ifrån sig Gry, vände ryggen mot henne och meddelade föräldrarna beskedet utan några krusiduller, bara med ett överslätande tillägg om att ”man kan leva ett drägligt liv” – blev chocken nog inte lika stor som för många andra föräldrar i liknande situation.

Helena och Per kunde glädja sig åt att Gry i övrigt inte hade några allvarliga problem, förutom ett litet hjärtfel, vilket annars är vanligt hos barn med Downs syndrom.

Samtidigt fick man snabbt stöd av Grys farmor Iréne Johansson som sedan många år varit specialist på språkutveckling för barn med just Downs syndrom. Hon har också utvecklat den så kallade Karlstadmodellen (se separat ruta).

– Det var en ödets ironi att vi hade Iréne. Vi blev kvar några dagar på sjukhuset, sedan ville vi bara hem. Vi kände att det var hemma och inte på sjukhuset som vi fick den bästa hjälpen, säger Helena.

– Det allra första dygnet var väldigt jobbigt, men sedan ville vi normalisera situationen så snabbt som möjligt och komma bort från sjukhuset, säger Per som tidigt kände att det skulle gå bra för Gry.

– Vi bockade av listan över andra tänkbara skador och kom fram till att hon bara hade Downs syndrom. Det kändes som det skulle gå bra: Det här är Gry. Det blir tufft, men det är inget jättemörker. Jag ville komma igång och göra livet så bra som möjligt, säger Per när han beskriver känslan från de första dygnen.

För Helena kändes läkarens besked hårdare.
– Värst var oron. Först kunde jag inte tänka på hur det skulle bli nästa dag, utan kände bara oro för hur det skulle bli om 20 år och längre fram. Skulle vi kunna leva det liv vi hade planerat? Skulle det här begränsa oss?

Att Pers mamma var specialist på barn med Downs syndrom förklarar att Per inte kände lika stor oro. Ända sedan Per var liten hade han träffat personer med Downs syndrom.

– Jag hade en inställning hemifrån om att olikheter finns och en ljus bild av hur det är att ha Downs syndrom, säger Per som dessutom själv har erfarenhet som ungdomsledare inom idrott.

– Jag har jobbat mycket med ungdomar och träffat många som har särskilda behov,  både på läger och i skolan.

Bemötandet på sjukhuset är Helena och Per allt annat än nöjda med.
– Det professionella bemötande från landstingets sida var en besvikelse. Men vi hade varandra och vi hade Iréne att prata med, säger Helena som samtidigt betonar att hon är mycket nöjd med den barnläkare som Gry numera har.

Att göra som Per och Helena – ta situationen i egna händer för att se till att Gry får bästa möjliga stöd och träning, istället för att passivt vänta på insatser från habilitering och andra offentliga verksamheter – ses inte självklart som något positivt.

– När vi kom till habiliteringen på sjukhuset hade vi själva redan satt som mål att göra Gry till en oberoende person. Men habiliteringen uppskattade inte att vi kom dit och ställde krav. De tyckte att vi skulle ägna oss åt att tycka om Gry och krama henne mycket. Det kändes otroligt konstigt att de inte tyckte att det var bra att vi hade höga ambitioner, de kunde ha gett oss uppmuntran istället för detta konstiga bemötande, säger Helena.

Per blev lika förbluffad över uppmaningen från habiliteringen att de borde krama Gry mycket.
– Det tyckte jag var en självklarhet och jag ville istället få veta mer om hur vi kunde stimulera hennes muskler. Då fick jag kommentaren att jag var alltför elitistisk, berättar Per.

– Här kom föräldrar som tyckte att de kunde mer och det skrämde dem nog, säger Helena som också blev besviken över bemötandet när man bad att Gry skulle få träning av personal som kunde teckenspråk.

– Det var ingen av dem som vi mötte på habiliteringen som kunde teckenspråk och någon sa att de var för gamla för att lära sig det.

Om inte farmor Iréne varit sjuk i bältros hade hon säkerligen varit på sjukhuset strax efter Grys födelse och omgående upptäckt att hennes barnbarn hade Downs syndrom. Det känns idag som tur i oturen att inte farmor tvingades ge beskedet till föräldrarna, det hade varit en förfärlig situation, tycker både Per och Helena.

När sjukhusets läkare hade gett beskedet ringde en chockad Per hem till farmor:
– Mamma, det är Downs syndrom, var det enda han sa i telefon innan samtalet bröts, minns Iréne.

Lite senare pratade hon åter med sin son på telefon.
– Det var väl inte så farligt, bara Downs syndrom, sa Iréne uppmuntrande till Per och fick honom att snabbt repa nytt mod.

Det dröjde inte länge förrän Iréne, Per och Helena hade satt igång en ganska stor apparat för att skapa förutsättningar för den nyfödda flickan att skapa ett bra liv.

– Mamma började genast ge oss tips och satte igång arbetet med att skapa ett nätverk. Vi började bygga upp en struktur för att ta vara på alla resurser och all energi som finns runt omkring oss, berättar Per.

Iréne menar att det nästan alltid finns en massa kompetens kring ett barn och genom att ta vara på resurserna i det naturliga nätverket kan familjen bli mycket mindre beroende av experter.

Irénes första tanke, efter beskedet om Downs syndrom, var att det ”inte var så farligt”.

– Vi kände nog alla ganska tidigt att det var tur att Gry föddes in i den här familjen, som hade sådana resurser att ta väl hand om henne, säger Iréne.

– Samtidigt vet jag hur mycket dumt det finns ”där ute” och hur folk brukar tänka om Downs syndrom. Det blir därför ett mycket långsiktigt arbete att bygga upp stödet kring Gry, och det kommer att krävas många olika insatser i olika skeden. Människorna i nätverket kring Gry kommer att bytas ut, efter hand som en del blir för gamla kommer andra in. Ett par kusiner i 20-årsåldern är redan med i nätverket.

Iréne tvekade inte att utnyttja sina yrkeserfarenheter av att skapa nätverk kring barn med med funktionshinder. Redan två veckor efter födelsen samlades en stor grupp släktingar hemma hos familjen i Forshaga, med syftet att få igång ett aktivt nätverk.

– Det är viktigt att träffa alla personer tidigt och skapa relationer till barnet. Alla lär sig kanske inte att teckna språk, men alla får lära sig att Gry är en person som alla andra, säger Iréne.

Efter det första mötet skapades ett nätverk där ett 20-tal personer har ansvar för olika uppgifter och nu träffas gruppen regelbundet en gång per månad, med det gemensamma målet att slå vakt om Grys möjligheter att leva ett oberoende liv.

– Livsmålet för nätverket är att värna Grys autonomi och det arbetar vi med över hela linjen, ända upp i rikspolitiken, säger Iréne och nämner som exempel att man har bearbetat politiker på alla nivåer bland annat när det gäller föräldrars valfrihet att välja skola.

De månatliga mötena har hållits på olika platser eftersom släktingarna som ingår i nätverket är spridda över landet. Nästa möte blir i Grebbestad i Bohuslän, i samband med att Pers kusin gifter sig där.

Det första mötet med nätverket kändes svårt. Per hade mejlat till alla och ”lite lätt” förklarat vad det gick ut på. För vissa var det känsliga frågor.

– Att leda mötet var en balansgång på slak lina, minns Iréne.

Man visste inte vad Gry var för en person – och många kände knappt varandra. Men idag tycker Per att det var ”suveränt bra” att man kom igång så snabbt – ju längre man väntar desto konstigare blir det. Och idag känner sig alla trygga med nätverket. Men det tar tid innan man hittar sina roller i nätverket och ser att man kan göra nytta.

Nätverket är till nytta inte bara för Gry, utan för alla som deltar.
– Min farbror i Göteborg kommer till våra möten för att han känner att det är viktigt för honom själv. Han tyckte själv att han inte kunde göra så mycket nytta men hans kontakter har visat sig vara oerhört viktiga, säger Per samtidigt som Helena berättar om sin moster som varje måndag kommer för att leka och träna med Gry – inte bara för att vara snäll utan för att det är kul och ger henne mycket energi.

Iréne, som forskat kring och arbetat med den här typen av nätverk under många år, betonar att det är av avgörande betydelse att rollerna fördelas på ett öppet och tydligt sätt.

– Det måste lyftas upp på bordet så att alla får veta vad som gäller och vem som har ansvar för vad.
För att skapa en bra rollfördelning kring Gry började man med att ställa frågan  ”vad ska nätverket vara bra för?”. Alla fick yttra sig om detta, innan man gick vidare med frågan ”vad kan du bidra med?”. Efter hand utkristalliserades olika funktioner som att ansvara för träning, utbildning i teckenspråk och att uppdatera den gemensamma webbsidan. Allt med ”kontrakt” på ett halvår i taget.

Som expert på nätverk har det varit naturligt för Iréne att ge förslag på olika insatser, vanligen skriftligt.

Alla i nätverket har nu en egen dokumentation av arbetet med Gry, en dokumentation som växer och som skapar en allt större kunskap. Alla deltagare bidrar med material till dokumentationen, från sina respektive områden som kan gälla öronsjukdomar, idrott eller skolfrågor.

Det är inte bara släktingar som ingår i nätverket. Även förskoleföreståndaren deltar, trots att mötena är på söndagar.

– Vi har våra fötter i verkligheten på olika sätt och det skiljer oss från expertnätverken, säger Irene. Vi har vänt på det hela – hos oss är det Helena och Per som är experterna och som har utslagsröst.

Det svåra är att få nätverkets alla pusselbitar att passa ihop så att verksamheten inte skevar utan bildar en helhet. Alla fördelar till trots är nätverk en svår arbetsform. Självklart finns konflikter. Men det ser man inte som något större problem.

– Det är nästan för lite konflikter, för det är ofta genom konflikter som man löser problem, menar Per.

Oenighet och problem som stjäl energi måste man dock se upp med, anser Iréne.
– Det gäller att lära sig vad som är energitjuvar.

Att både Per och Helena är ambitiösa föräldrar som gärna sätter höga mål går inte att ta miste på, men samtidigt värjer de sig för frågor om vilka resultat man uppnår med träning och andra insatser för Gry.

– Det är svårt att veta hur det skulle ha gått om vi inte hade gjort allt det här med Gry, säger Helena.
– Även om vi inte har något att jämföra med tycker jag att det fungerar jättebra för Gry, menar Per som gläds åt att Gry kan kommunicera så bra med teckenspråk (hon klarar mer än 500 ord).
– Det handlar inte om prestation utan att skapa ett livsinnehåll och att vidga intressena – sedan får Gry själv bestämma vad hon vill, säger Iréne.

Finns det inga risker då? Jo, och det kan ofta bero på den attityd man möter hos ”etablissemanget” i form av de grindvakter som hellre slår vakt om den egna verksamhetens uppbyggnad än prioriterar behoven hos de som behöver stöd.

– När grupper, som hittills varit utan makt över sina egna liv, nu börjar ta den makten ses det ofta som en hotbild för de som bevakar den egna organisationens intressen, säger Iréne.
Det är också därför som nätverket kring Gry även har till uppgift att samla information om omvärlden, så att man aldrig ska vara utlämnade åt andras godtycke.

Tiden har rusat iväg. Under ett par timmar i solskenet utanför museet i Karlstad har vi fått en inblick i hur ett nätverk kan förändra livet för ett barn med funktionshinder. Det är dags att ta fram kameran och ta några foton innan vi skiljs åt och Gry får sin välbehövliga eftermiddagsvila. Och bilderna blir precis så glada och positiva som den berättelse vi har fått ta del av.