”Vi måste krypa under skinnet på allmänheten”
– Jag har bestämt mig för att sluta förminska mig själv och våga tro på det jag gör. Och jag ger mig aldrig när jag tror på något, säger Elisabeth Wallenius, Funktionsrätt Sveriges nya ordförande.
Läs även: Elisabeths kamp för dottern blev en kamp för alla sällsynta
Hon må vara en doldis för många, och ett överraskande val för Funktionsrätt Sverige, en organisation som representerar 41 riksförbund och uppemot en halv miljon medlemmar.
Men bland de som är insatta i funktionshinderfrågor är Elisabeth Wallenius välkänd, och mycket respekterad för att ha byggt upp Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Många blev därför glada när hon i mars valdes till ny ordförande efter Lars Ohly.
Metoo-debatten och anklagelserna mot Lars Ohly ledde till att flera ledamöter hoppade av Funktionsrätt Sveriges styrelse.
Nu måste funktionshinderrörelsen samlas och gå vidare, för att lyfta fram de viktiga frågorna inom LSS, vård, försörjning och skola.
Ingen slår mig på fingrarna när det gäller kunskapen om varenda liten funktionsnedsättning
Och så här i kölvattnet av Ohly-affären framstår valet av Elisabeth Wallenius som fullständigt logiskt.
Hon har 20 års erfarenhet av att bygga ett starkt förbund för sällsynta diagnoser. Och som mamma till Cecilia, 36 år, har hon dessutom nära personlig erfarenhet av funktionsnedsättningar.
– Ingen slår mig på fingrarna när det gäller kunskapen om varenda liten funktionsnedsättning, skrattar Elisabeth.
Det är egenskaper som kommer väl till pass när de 42 olika förbunden inom Funktionsrätt Sverige ska samlas och dra åt samma håll.
Elisabeth stod själv vid sidan om när det stormade om Lars Ohlys ordförandeskap.
– Jag tog ingen personlig ställning och valde att ställa mig utanför diskussionen. Lars gjorde ett fantastiskt bra jobb med att lyfta funktionshinderfrågor och det vill jag fortsätta, även om det inte blir lätt att fylla de skorna. Jag har ju en helt annan profil, inte minst medialt.
Som ledare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser har Elisabeth ändå varit engagerad i Funktionsrätt Sverige, men samtidigt prioriterat den egna organisationen.
– Inom Sällsynta diskuterade vi att engagera oss mer i Funktionsrätt Sverige. Men när Lars Berge Kleber från valberedningen hörde av sig trodde jag att han hade ringt fel – jag hade inte en tanke på att jag kunde vara intressant.
Några veckor senare har Elisabeth hämtat sig från överraskningen – och siktar nu högt som ordförande.
– Jag har alltid tyckt att ”jag har väl inte gjort något”. Skapa ett förbund som Sällsynta, det kan väl vem som helst? Det har varit min belastning, att jag alltid ska be om ursäkt för mig själv, aldrig förhäva mig. Nu har jag bestämt mig för att våga tro på det jag gör.
– Kanske har jag också en förmåga – jag har fått jättemånga gratulationer om att det var ”ett bra val”.
Det som Elisabeth beskriver som en svaghet kan också ses som en styrka. Inte minst när det är många olika förbund med vitt skilda intressen som ska tillsammans ska fokusera på det allra viktigaste.
– Det är viktigt att ta plats och strida för HELA kollektivet. Jag är säker på att jag är bra på att få människor att samverka och skapa samsyn. Jag har ett otroligt tålamod, jag ger mig ALDRIG när jag tror på saker och ting.
Och rätta modet har Elisabeth också. Hon vänder inte kappan efter vinden.
– Funktionsrätt är svårt, eftersom det spänner över så mycket. Ursprungligen var det ett tydligt fokus på fysiska nedsättningar och försörjning. Sen har det plockats på, så nu handlar det om allt ifrån att ha barn med svåra funktionsnedsättningar från födseln, till att få sjukdom som ger en funktionsnedsättning sen i livet.
– Det är helt olika förutsättningar och för att klara det måste det vara större generositet mellan förbunden, även om alla har uppdraget att strida för sin sak.
– Det kan vara så att stora förbund tyckt att de kan ta större plats, men det stämmer ju inte på individnivå. Tvärtom kan det vara svårare ju färre man är. När en katastrof inträffar är det jättesynd om de som drabbas – när en enda person utsätts är man inte beredda att hjälpa på samma sätt.
Hur kan förbunden inom Funktionsrätt Sverige då bli mer samspelta?
– Vi behöver etiska diskussioner och våga ta i de frågorna. Hela rörelsen behöver förnyas och inte vara så tyngt av formalia. Det arbetet påbörjades redan under Lars Ohly. De senaste åren har jag själv varit i min egen bubbla inom sällsynta diagnoser. Nu vill jag använda mina erfarenheter därifrån. Det var många som kraxade att ”det kommer aldrig att gå”, att samla sällsynta diagnoser, men nu har vi synts och hörts i 20 år.
Exakt hur det ska gå till återstår att se. Mycket händer nu. Det är inte bara en ny ordförande på plats. Snart även en ny kanslichef, efter avgående Annika Nyström Karlsson. Dessutom utreds hela organisationen just nu av en extern konsult.
– Allt handlar om att medlemsförbunden ska få ett mervärde av att vara med i Funktionsrätt Sverige, att medlen används till samarbeten som är värda det.
Självklart finns alltid en oro för ny splittring, som när flera förbund hoppade av och bildade Lika Unika för snart tio år sedan.
Oron växte när fyra styrelseledamöter hoppade av under ”Ohly-affären” i vintras. Flera av dem vara ordförande i sina respektive förbund och Pelle Kölhed, tidigare ordförande i Personskadeförbundet RTP.
– Han hörde av sig med gratulationer – det blev jag glad över, berättar Elisabeth.
Ett av Elisabeths viktigaste mål nu är att ha bra kontakt med alla 41 förbunden.
– Jag tror att vi kan klustra förbund som har liknade inriktning och ta lärdom av det värdefulla arbete som lagts ned på att driva LSS-frågan.
Det är tunt med framgångar inom flera av de viktigaste områdena – däribland försörjning och arbete, där situationen snarare försämrats med växande ekonomiska klyftor och fortsatt hög arbetslöshet.
Även vårdfrågor har gått trögt. Där har politiken ofta glömt de som har störst behov. Habilitering och rehabilitering har också försämrats.
Utvecklingen har också slagit mycket hårt mot personer med nedsatt kognitiv förmåga – de som inte klarar allt själva, men ändå förutsätts göra det.
Ibland är vi i en ankdamm och tror att alla känner till våra frågor
– Hur når vi ut och får acceptans för våra frågor? Vi behöver vässa oss och hitta nya uttryckssätt. Och vi behöver samverka tydligare. Ibland är vi i en ankdamm och tror att alla känner till våra frågor, men så är det inte. Vi måste vara så pedagogiska att funktionsrättsfrågorna kryper under skinnet även på andra, på allmänheten.
I nästa ögonblick säger Elisabeth att det är ett långsiktigt arbete.
– Det kommer inte att hända något heroiskt på ett år, men jag hoppas att förbunden då kommer att känna att de är ganska nöjda med mig.
– Jag har kunskap om varenda liten funktionsnedsättning, där kan ingen slå mig på fingrarna. Och eftersom jag utbildade mig till arbetsterapeut har hela mitt yrkesliv handlat om frågorna. Nu är min dotter 36 år men jag strider fortfarande för hennes rättigheter. Senast om att få en vårdkontakt i primärvården. Det löste sig tack vare min energi och personliga kontakter, men det är inte så det ska fungera, vården ska inte bygga på att man har rätt mamma.
Samma vecka som Elisabeth Wallenius tog över Funktionsrätt Sverige avgick även Åsa Regnér, minister med ansvar för funktionshinderfrågor, och efterträddes av Lena Hallengren.
– Vi har redan haft kontakt och jag är väldigt glad att det blev Lena som minister. Hon har varit lyhörd för våra frågor tidigare.
Så du tror det blir bättre nu?
– Ja! säger Elisabeth med eftertryck.
– Åsa slog bort frågorna. Jag upplever att Lena står oss närmare. Nu får vi se om hon också har förmåga att ändra politiken och ta tag i direktivet till LSS-utredningen.
Något nytänk i Funktionsrätt Sveriges val-satsningar görs inte nu. Programmet är klart sedan tidigare och rullar planenligt, med stort fokus på LSS.
– LSS-frågan är uppslitande och ruskig, eftersom det är en grupp som fått kämpa så hårt och som man nu drar undan mattan för. Jag hoppas att det finns en mänsklighet. Men vi måste få större stöd från allmänheten. Ta cancerfrågan, där finns ett allmänt stöd för att lösa frågan. Allmänheten borde vara lika intresserad av funktionshinderfrågor, alla borde fundera över ”om mitt barn hamnar i det här”. Det behövs en större generositet mot alla som måste leva sitt liv med funktionsnedsättning.
Hon hoppas att allmänhetens – och politikernas – stora intresse för en sund livsstil ska gå ett steg längre.
Landsting som erbjuder gratis primärvård – samtidigt som personer med omfattande funktionsnedsättningar inte får den vård de har rätt till
Man kan inte fortsätta blunda för att livet för personer med funktionsnedsättningar ofta ser väldigt annorlunda ut.
– Det är inte lätt att äta och leva sunt om man tyngs av funktionsnedsättning, psykiska problem och ensamhet. För dessa kan stress vara ett mycket större problem än för andra. Samtidigt har satsningar på tillgänglighet i vården ofta lett till undanträngning av de som har störst behov.
– Allmänheten lullas in i en tro att de har alla rättigheter medan vården prioriterar fel personer. Ett exempel, Sörmlands landsting som erbjuder gratis primärvård – samtidigt som personer med omfattande funktionsnedsättningar inte får den vård de har rätt till. Min upplevelse är att det leder till fel prioritering, säger Elisabeth Wallenius.
Elisabeth Wallenius
Aktuell som: Ny ordförande för Funktionsrätt Sverige och avgående för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Ålder: 64 år.
Bor: Villa i Nyköping.
Intressen: Barn, barnbarn och alla för mig viktiga människor. Trevlig samvaro och djupa samtal. Naturen är för mig viktig och ger mig kraft och inspiration.
