”Vi möter ofta motstånd när vi pratar om palliativ vård”

TEMA ANHÖRIG. Begreppet palliativ vård förknippas ofta med vård i livets slut. Men palliativ vård kan börja redan vid diagnos och pågå under många år, parallellt med behandlande insatser.

Palliativ vård kan innebära stöd under hela livet

Detta tydliggörs i det nationella vårdprogram som tagits fram, och på Lilla Erstagården i Stockholm kan familjer som har barn med flerfunktionsnedsättning få stöd under hela barnets liv.

Förra året kom det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn, där begreppet palliativ delas upp i tre delar; tidig fas, sen fas och vård i livets slut. I vårdprogrammet har man utgått från WHO:s definition som tydliggör att det handlar om aktiv vård av kropp, själ och ande, samt stöd till barnets familj.

Hoppas ge fler barn tillgång till palliativ vård

Christina Lindström, omvårdnadschef på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, har varit ordförande för programmet som syftar till att skapa mer samverkan och bättre rutiner för all vårdpersonal i landet.

– Med vårdprogrammet hoppas vi att fler barn tidigare får tillgång till palliativ vård, oavsett diagnos, ålder eller bostadsort. För en del barn kan den palliativa vården starta redan i mammas mage, och pågå parallellt med behandlande insatser.

I programmet rekommenderas bland annat att familjerna bör erbjudas avancerad och specialiserad sjukvård i hemmet oavsett inriktning på den medicinska vården, samt samverkan mellan vård- och omsorgsgivare där habiliteringen kan utgöra en viktig pusselbit.

– Det behöver vara en sammanhållen kedja. När den sena palliativa fasen väl inträder bör man sedan länge ha en plan för detta. Dessa samtal ska inte ske på en akutmottagning, utan i lugn och ro, säger Christina Lindström.

Så hjälper Lilla Erstagården barn med livshotande diagnoser

Lilla Erstagården tar emot barn och ungdomar med livsbegränsande och livshotande diagnoser och stora vårdbehov från hela Sverige. Sedan starten 2010 har de byggt upp stor erfarenhet av att träffa barn med flerfunktionsnedsättning och tar emot familjer med barn i alla palliativa faser för både kortare och längre vistelser.

– Syftet med vårdtiden kan vara symtomlindring eller medicinjustering och utvärdering, men också miljöombyte för familjen, där vi avlastar föräldrarna så att de får sova på natten, men också samvaro, syskonstöd, familjeaktiviteter, samtalsstöd med mera, säger Elin Bondesson, barnsjuksköterska.

Elin menar att begreppet ofta ställer till det.

– Vi möter motstånd och förvirring när vi använder ordet palliativ vård i samhället. Många förknippar det med livets absolut sista tid, men man kan göra väldigt mycket palliativa insatser väldigt tidigt och det är något som våra barn har rätt till. Målet är att är öka barnets livskvalitet och lindra symtom.

”Vi försöker se vilka behov som kommer”

Tillsammans med sina kollegor, däribland barnläkaren Anna Missios, hjälper de också familjen att skapa en kontinuitet och samverkan mellan alla vårdaktörer.

– Vi ser föräldrarna som vår närmaste samarbetspartner, och tillsammans hjälps vi åt att försöka skapa bästa tänkbara vård nu och samtidigt ligga steget före det som väntar i framtiden. Vi är detektiver och försöker se vilka behov som kan komma.

– Barnen är sköra och det är vår plikt att att våga möta familjerna i tankarna kring det, i deras ovisshet, och att prata om vad som än kommer upp. Det är vår uppgift att ha en beredskap och att vi kan hantera det som uppstår, avslutar Anna Missios.