”Vi slutar aldrig drömma om mirakel”

Onsdag förmiddag i Årsta utanför Stockholm. Pappa Stefan har varit vaken i natt med Miles. Det är han som tar nätterna. Mamma Angela sitter med Miles i sovrummet och hjälper honom att inhalera.

De senaste dagarna har Miles mått bättre än på mycket länge. Det innebär att han har mindre än 50 kramper per dag, och att han är glad nästan hela tiden däremellan.

Miles har ingen diagnos. Förlossningen var tuff, jättetuff. Det blev akut kejsarsnitt, och Miles var medtagen men kom snabbt igång. Men bara några timmar efter förlossningen tyckte Stefan att Miles rörde sig konstigt.

Att han drog huvudet bakåt och spände sig. Och andades rossligt och högljutt. Familjen blev hemskickad med några lugnande ord och det dröjde sju veckor innan BVC föreslog att de skulle åka in till sjukhuset för kontroll, och då i första hand för att kolla Miles rossliga och ansträngda andning.

På sjukhuset flyttades istället fokus från andningen till hans ovanliga rörelsemönster och familjen blev kvar där en vecka, medan mängder av prover togs. Men allt var normalt.

Innan de åkte hem träffade de en neurolog som sa ”Det är något som inte stämmer med hans rörelsemönster, men det kanske växer bort”.
Angela och Stefan försökte släppa oron, men det var svårt.

– Samtidigt var det svårt för oss att veta vad som var normalt och inte, vi kunde inte veta, Miles är ju vårt första barn, säger Stefan.

Till sommaren hade de bokat en resa till Canada för att hälsa på Angelas föräldrar, och några dagar innan resan skulle de träffa neurologen igen för en sista koll innan semestern.

Nu var hon inte alls nöjd med Miles utveckling och det gjordes nya undersökningar och tester, även denna gång utan några svar som visade på att något var fel.

I Canada träffade de en kompis till Angela vars son var född ungefär samtidigt som Miles, och nu blev det tydligt för dem hur stor skillnaden var.

Miles hade svårt att amma, och han fick väldigt ont i magen av den ersättning på flaska de för­sökte ge honom. De blev allt mer oroliga för att han inte ökade tillräckligt i vikt.

När de kom hem märkte de att han hade stannat helt i sin viktkurva, och de beskriver att de nu fick ett stort mottagande med ett helt team på dagvården som mötte upp och ”slog på stora trumman”.

– Det var skönt att få hjälp, och det kändes som att vi började få ordning på saker. Miles svarade jättebra på den nya kosten, gick snabbt upp i vikt och vi fick hjälp med sjukgymnastik och känslan vi hade var ”nu ska vi fixa det här”, säger Stefan och fortsätter, samtidigt kände vi en frustration kring att läkarna inte berättade vad de misstänkte och varför de fortsatte göra en massa tester. Ingen sa något. Kanske kunde de inte säga något, eftersom de själva inte visste. Men vi var besvikna, vi ville veta.

Bara några veckor senare fick Miles sitt första riktiga epilepsianfall. Han blev blå och slutade andas, och de var övertygade om att han dog, där och då.

Han dog inte, men det gick heller inte att få stopp på kramperna. Miles påbörjade en lång period med tung medicinering. Stefan berättar:

– Han var helt neddrogad. Han varken log eller grät. Kramperna fortsatte komma och läkarna la till fler och fler mediciner.

Miles blev mindre och mindre kontaktbar och de turades om att vaka över honom dygnet runt. Efter cirka två månader försökte Stefan gå tillbaka till jobbet, dels för ekonomin skull men också för att försöka komma tillbaka till en vanlig vardag.

– Det var jättejobbigt att gå ifrån men samtidigt var jobbet ett skönt break, att tvingas tänka på något annat en stund, säger Stefan.

Miles sov under den här perioden inte längre än 90 minuter i ett sträck och de blev mer och mer utmattade. Situationen började bli ohållbar och efter ett tag föreslog sjukhuset att familjen skulle flytta till Lilla Erstagårdens barn– och ungdomshospice för att få avlastning.

Angela minns att hon först missförstod läkarna, Miles skulle ju inte dö, hon visste inte att man kunde åka dit för att vila upp sig. Men när de åkte dit och tittade så grät hon av lättnad.

Familjen flyttade dit. Tanken var att de skulle vila ut i en vecka, men det blev sex.

– Det bara släppte och blev som bly i kroppen, jag bara sov, säger Stefan, och Angela fortsätter:

– Så var det inte för mig. Jag vaknade varannan timme och gick upp och kollade hur Miles mådde. Men det var en stor lättnad att komma dit, även om jag inte ville från början, man kände att de brydde sig och kunde barn som Miles. Det fanns en musikterapeut och Miles kunde få stimulans där som inte jag kunde ge honom.