”Vi slutar aldrig drömma om mirakel”

De senaste dagarna har Miles mått bättre än på mycket länge, berättar Angela och Stefan. Foto: Anna Pella.

Att leva i ovisshet: Ur Tema Förlust & sorg i Föräldrakraft nr 5, 2013.

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för durewall.se

Onsdag förmiddag i Årsta utanför Stockholm. Pappa Stefan har varit vaken i natt med Miles. Det är han som tar nätterna. Mamma Angela sitter med Miles i sovrummet och hjälper honom att inhalera.

De senaste dagarna har Miles mått bättre än på mycket länge. Det innebär att han har mindre än 50 kramper per dag, och att han är glad nästan hela tiden däremellan.

Miles har ingen diagnos. Förlossningen var tuff, jättetuff. Det blev akut kejsarsnitt, och Miles var medtagen men kom snabbt igång. Men bara några timmar efter förlossningen tyckte Stefan att Miles rörde sig konstigt.

Att han drog huvudet bakåt och spände sig. Och andades rossligt och högljutt. Familjen blev hemskickad med några lugnande ord och det dröjde sju veckor innan BVC föreslog att de skulle åka in till sjukhuset för kontroll, och då i första hand för att kolla Miles rossliga och ansträngda andning.

På sjukhuset flyttades istället fokus från andningen till hans ovanliga rörelsemönster och familjen blev kvar där en vecka, medan mängder av prover togs. Men allt var normalt.

Innan de åkte hem träffade de en neurolog som sa ”Det är något som inte stämmer med hans rörelsemönster, men det kanske växer bort”.
Angela och Stefan försökte släppa oron, men det var svårt.

– Samtidigt var det svårt för oss att veta vad som var normalt och inte, vi kunde inte veta, Miles är ju vårt första barn, säger Stefan.

Till sommaren hade de bokat en resa till Canada för att hälsa på Angelas föräldrar, och några dagar innan resan skulle de träffa neurologen igen för en sista koll innan semestern.

Nu var hon inte alls nöjd med Miles utveckling och det gjordes nya undersökningar och tester, även denna gång utan några svar som visade på att något var fel.

I Canada träffade de en kompis till Angela vars son var född ungefär samtidigt som Miles, och nu blev det tydligt för dem hur stor skillnaden var.

Miles hade svårt att amma, och han fick väldigt ont i magen av den ersättning på flaska de för­sökte ge honom. De blev allt mer oroliga för att han inte ökade tillräckligt i vikt.

När de kom hem märkte de att han hade stannat helt i sin viktkurva, och de beskriver att de nu fick ett stort mottagande med ett helt team på dagvården som mötte upp och ”slog på stora trumman”.

– Det var skönt att få hjälp, och det kändes som att vi började få ordning på saker. Miles svarade jättebra på den nya kosten, gick snabbt upp i vikt och vi fick hjälp med sjukgymnastik och känslan vi hade var ”nu ska vi fixa det här”, säger Stefan och fortsätter, samtidigt kände vi en frustration kring att läkarna inte berättade vad de misstänkte och varför de fortsatte göra en massa tester. Ingen sa något. Kanske kunde de inte säga något, eftersom de själva inte visste. Men vi var besvikna, vi ville veta.

Bara några veckor senare fick Miles sitt första riktiga epilepsianfall. Han blev blå och slutade andas, och de var övertygade om att han dog, där och då.

Han dog inte, men det gick heller inte att få stopp på kramperna. Miles påbörjade en lång period med tung medicinering. Stefan berättar:

– Han var helt neddrogad. Han varken log eller grät. Kramperna fortsatte komma och läkarna la till fler och fler mediciner.

Miles blev mindre och mindre kontaktbar och de turades om att vaka över honom dygnet runt. Efter cirka två månader försökte Stefan gå tillbaka till jobbet, dels för ekonomin skull men också för att försöka komma tillbaka till en vanlig vardag.

– Det var jättejobbigt att gå ifrån men samtidigt var jobbet ett skönt break, att tvingas tänka på något annat en stund, säger Stefan.

Miles sov under den här perioden inte längre än 90 minuter i ett sträck och de blev mer och mer utmattade. Situationen började bli ohållbar och efter ett tag föreslog sjukhuset att familjen skulle flytta till Lilla Erstagårdens barn– och ungdomshospice för att få avlastning.

Angela minns att hon först missförstod läkarna, Miles skulle ju inte dö, hon visste inte att man kunde åka dit för att vila upp sig. Men när de åkte dit och tittade så grät hon av lättnad.

Familjen flyttade dit. Tanken var att de skulle vila ut i en vecka, men det blev sex.

– Det bara släppte och blev som bly i kroppen, jag bara sov, säger Stefan, och Angela fortsätter:

– Så var det inte för mig. Jag vaknade varannan timme och gick upp och kollade hur Miles mådde. Men det var en stor lättnad att komma dit, även om jag inte ville från början, man kände att de brydde sig och kunde barn som Miles. Det fanns en musikterapeut och Miles kunde få stimulans där som inte jag kunde ge honom.


När man i januari på försök tog bort en av de tunga epilepsimedicinerna kom den pigga, busiga blicken tillbaka.

Hon beskriver att hon tidigare känt sig isolerad med Miles, mycket beroende på att flera av de behandlingar han genomgick gjorde honom infektionskänslig och att han inte fick vistas ute bland folk, och nu var det otroligt skönt att ha personal och andra föräldrar runt omkring.

– Miles kunde vara i musikbädden, målarverkstaden, vi bakade pepparkakshus, och gick långpromenader. Jag tycker mycket om att laga mat, och kunde lämna över Miles en stund till personalen. Eller gå och handla i lugn och ro. Jag mådde bättre.

En undersökning gav nu för första gången resultat. Ett mycket negativt sådant. Läkarna kunde se förändringar i hjärnan, och sa att de misstänkte att Miles hade den mitokondriella sjukdomen Alpers syndrom.

– Prognosen var nattsvart. Sjukdo­men är snabbt fortskridande och nedbrytande så beskedet från doktorerna var att Miles inte skulle leva länge till, säger Angela, och Stefan fortsätter:

– Det var otroligt tungt att ta in och förstå även fast vi redan börjat ställa in oss på det värsta. Miles var i mycket dåligt skick och efter det doktorerna nyss berättat försökte vi förbereda oss på att han skulle dö. Han visade inga känslor och var på något sätt redan borta, och vi trodde att det var sjukdomen som redan nått slutfasen och att Miles inte skulle få uppleva sin ettårsdag.

Angela berättar att de fick ett stort stöd från den ansvarige läkaren och personalen på hospice.

– Vi fick tänka till och ha etiska diskus­sioner, vi diskuterade behandlingsbegränsningar och palliativ vård. Personalen var inte rädd för att prata om och ta upp de jobbiga frågorna som måste diskuteras.

Vi blev lyssnade på och fick saker och ting förklarade för oss. Läkaren sam­lade ihop alla Miles specialistläkare och vi hade jättebra konstruktiva möten där alla inblandade i utredningen var med.

Miles fortsatte ha andningsproblem och kramper, flera hundra varje dag. Inga mediciner eller behandlingar hjälpte. Snart fick han sin första stora förkylning och blev jättedålig. De trodde att slutet var nära.

Men Miles klarade förkylningen och började sakta må bättre och bättre. Och när man i januari på försök tog bort en av de tunga epilepsimedicinerna kom den pigga, busiga blicken tillbaka. Miles började gråta igen. Och le. De började ana att Miles medvetandefrånvaro varit en biverkan av medicinerna.

I oktober blir han ett och ett halvt år, och lever alltså på övertid om man ska gå efter läkarnas bedömning. Han har fortfarande kvar kramperna och är långt efter utvecklingsmässigt, men har klarat flera förkylningar riktigt bra och blir långsamt starkare och starkare.

Sedan några månader får han ketogen kost för att bromsa epilepsin och man har tagit bort det flesta tunga medicinerna, och en bra dag har han färre än 50 kramper, vilket är en stor framgång.

De har svårt att sätta ord på vad berg- och dalbanan gör med dem. Angela säger:

– Det var inte lätt att acceptera att Miles skulle dö, men samtidigt känns det även väldigt tufft att acceptera att han kanske får ett jobbigt liv, att han kommer vara mycket sjuk och hur det kommer att påverka vårt liv som familj. Vi vet inte ens om vi kan åka till mina föräldrar i Canada igen. Vi vet inte något om framtiden, och det är jobbigt.

Stefan tycker också att det är svårt att leva i ovisshet.

– Det är lätt att man blir passiv när man inte vet vad som ska hända, man väntar på någon form av besked som gör att man kan planera sin framtid och vardag, och under tiden gör man ingenting. Det är upp och ner hela tiden. Eftersom vi inte trott att Miles ska överleva, har vi inte anställt några assistenter. Men nu har vi motvilligt accepterat att vi behöver ta hjälp. Vi kan inte hålla på så här. Jag sover på soffan. Jag hoppas att vi hittar tillbaka till en någorlunda normal vardag.

Just nu är de båda hemma med Miles eftersom han behöver tillsyn dygnet runt. Stefans mamma kommer och avlastar dem på torsdagar. Miles står i kö till en specialförskola, och Angela vill vara hemma med honom tills han börjar där.

Det som tar mycket energi är de 3–4 vårdbesöken varje vecka.

– Vi är jättetacksamma för all den hjälp vi får men vi saknar en riktig sammanhållning av alla undersökningar, tester och behandlingar som gör att vi känner att vi kommer framåt. Och allt tar så otroligt lång tid. Vi vill komma vidare men det gäller att ha tålamod, vilket inte alltid är så lätt när man ser att Miles lider och mår dåligt.

De försöker fylla på energi med att ge varandra egen tid så gott det går. Att den ena till exempel går och fikar med en kompis, berättar Stefan.

– Innan vi fick Miles var vi ganska aktiva, jag löptränade och Angela spelade rugby. Vi sprang också maraton tillsammans. Jag känner att jag skulle vilja kom­ma igång med träningen igen, men natt­skiftet med Miles gör att man kommer ur gängorna. Men det är väl bara att ta tag i det igen, antar jag, säger Stefan och ler.

Angela har börjat med rodd i sommar.

– Det är skönt att ha egen tid och väl­digt meditativt att vara i vattnet, säger hon.

Hon är tjänstledig på obestämd tid men funderar på att plugga vidare så småningom.

– När de sa att Miles kanske inte skulle överleva började jag tänka ”Vem är jag om jag inte är Miles mamma? Jag måste göra något som är viktigt för mig, så att jag är någon när han inte finns längre.” Jag vill göra något som bidrar till något större.

De har börjat gå på föräldragruppen Tittut och säger att de hämtar mycket energi, tips och råd där.

– Man kan fråga om allt. Det ger styrka att se att andra kan klara det. Då ska vi också göra det, säger Stefan.

Angela har också nyligen varit en dag på spa, en present hon fick av Stefan när Miles föddes, men inte utnyttjat förrän nu.

– Det är jätteskönt att vara för sig själv, även om jag hela tiden längtar efter Miles.

Men de har nästan ingen tid tillsammans. När Stefans mamma kommer händer det att de åker och handlar tillsammans. Och äter lunch. De har också varit på ishockey, och sett Sverige–Canada, och på Prince-konsert.

– Man vill inte bli isolerad men den vardag vi lever i just nu tar väldigt mycket kraft så det är svårt att få energin att räcka till annat. Det kan vara jättetufft att gå förbi lekplatsen här utanför och se en liten pojke som springer omkring där med sin pappa. Alla drömmar, allt man såg framför sig när vi bestämde oss för att bilda familj. Nu är vi i en situation där vi inte vet någonting om hur framtiden blir.  Det är svårt för mig att acceptera. I perioder är jag fortfarande enormt frustrerad över att det blev så här, säger Stefan.

Angela säger att hon tar det dag för dag.

– Jag fokuserar på Miles och vad jag kan göra för att han ska känna sig älskad. Hans leende ger mig energi.

De går inte och pratar med någon psykolog just nu, men tänker att de kanske kommer att behöva det i framtiden.

– Vi har alltid pratat mycket med varandra och resonerat när vi tidigare tvingats fatta stora beslut tillsammans, som till exempel om vi skulle bo i Sverige eller i Canada. Det är också viktigt att ha förståelse för den andra, respektera att man ibland kan må dåligt och inte känner sig på topp. Men vi är också lagspelare båda två, vi turas om och stöttar varandra. Men visst testar det förhållandet ibland och det är lätt att man tar ut den irritation man känner på varandra, säger Stefan.

De drömmer om att skaffa fler barn men har blivit rådda att vänta tills man har fått svar på olika genetiska tester. Stefan beskriver känslan så här:

– Jag är en av dem som skaffat barn sist i min kompiskrets, och har sett hur det har berikat livet för dem. Självklart har jag längtat efter att få uppleva det, att komma in och dela den gemenskapen, att få bli en “Svensson”. Alla som fått ett allvarligt sjukt barn vet ju att det tyvärr ofta inte blir så. Det blir istället ännu konstigare och svårare i relationen till kompisarna än när man var den enda som inte hade barn. Det är såklart jättetråkigt.

De vet inte säkert vilken hans grundsjukdom är, läkarna säger att det är fortfarande är en mitokondriell diagnos som är huvudspåret. Men de förstår att Miles liv kanske blir kortare än normalt med den epilepsisjukdom han har, även om de inte längre tar läkarnas ord för givet.


– Miles leende ger mig energi, säger Angela.

Det som ger mest energi är när Miles mår bra, säger de båda, och Stefan fortsätter:

– Då mår vi bra. Då känns det värt att kämpa. Men vi tar inget för givet. Varje litet framsteg blir stort. Jag tänker ofta att nästa gång ska jag bromsa mig själv, inte skena iväg och bli så här glad när Miles mår bra, det är så jobbigt när det vänder och han blir sämre igen. Men lik förbannat börjar jag hoppas varje gång det händer. Vi slutar aldrig att drömma om ett mirakel.

 

Publicerad:
2013-10-15

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Förlust & sorg, Intervjuer


ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark