Pressad funkisfamilj: Vi vet inte hur länge vi orkar

Föräldrarna har två barn med stora funktionsnedsättningar, en dotter på 14 år och en son på 8 år.
Deras önskan är att kunna få återhämtning genom korttidsvistelse en helg per månad.
”Ni kan återhämta er mellan klockan 8 och 15 när barnen är på skolan”, menar Botkyrka kommun.

Båda barnen har stora funktionsnedsättningar

Barnen har hjärnskador och epilepsi på grund av genetisk sjukdom, och har beviljats personlig assistans 10 respektive 4,5 timmar per dag.

Båda föräldrarna är assistenter till barnen. De invandrade från Irak för cirka 14 år sedan, och bor nu i Norsborg men deras möjligheter till nätverk och stöd är begränsade.

– Vi har inget normalt parförhållande, allt handlar om att sköta barnen, säger pappan, som är mycket pressad av att ständigt vara till hands för barnen.

Han mår dåligt av stressen, och går i terapi ”för att inte göra något dumt”, samtidigt som han sörjer att barnen aldrig kunnat kalla honom ”pappa”, på grund av funktionsnedsättningen.

– Jag älskar att ha en familj, men jag och min fru har blivit arbetskamrater, vi är inte längre som ett gift par. Vi vill uppleva kärlek tillsammans. Men det är svårt att upprätthålla ett förhållande. Vår energi räcker inte. Jag blir irriterad när jag ser att andra skiljer sig för småsaker, vi ska kämpa tillsammans, säger pappan.

Har tidigare beviljats korttidsvistelse

Botkyrka kommun har tidigare beviljat korttidsvistelse för 14-åringen, men detta utnyttjades aldrig på grund av pandemin.

Nu har samma kommun avslagit korttidsvistelse för båda barnen. Föräldrarna har begärt omprövning utan framgång, och arbetar nu för att få fram överklaganden.

Samtidigt har behovet av återhämtning ökat, efter hand som barnen har behövt mer stöd.

Återhämtning under skoltid räcker inte

Föräldrarna upplever att de måste få utrymme för återhämtning genom att vara barnfria en helg per månad. Återhämtning mitt på dagen, under skoltid, räcker inte alls. Då är det mycket som föräldrarna behöver komma ikapp med. Kanske är det ena barnet hemma på grund av sjukdom. Eller så är det klämdagar, helgdagar, ärenden måste utföras eller personliga behov som behöver hanteras.

– När ska vi återhämta oss? säger pappan gång på gång.

Sonen är ofta uppe på natten, och barnen behöver ses till även nattetid, men då finns ingen assistans beviljad.

Föräldrarna säger att de ofta inte får sova mer än 4-5 timmar per natt. Och så har det varit åtta år i sträck, sedan sonen föddes.

– Vi har offrat våra liv för barnen. Vi vill bara ha lite uppmuntran och belöning. Det skulle göra mycket för oss, säger pappan.

Familj med två barn i rullstol — – Korttids för våra barn skulle betyda mycket för oss. Vi kräver inte ens att få det en gång per månad – vi blir glad för vad som helst, säger föräldrarna som fortfarande hoppas att kommunen ska ge med sig.

Varför ger kommunen avslag?

Kommunen menar att korttidsvistelse inte behövs. Så här resonerar kommunen: Barnens behov tillgodoses genom skola och assistans. Föräldrarna kan återhämta sig medan barnen är på skolan mitt på dagen. Föräldrarna kan också sluta vara assistenter till barnen, och därmed få tid för återhämtning.

Men att själva sluta vara assistenter är lättare sagt än gjort. Föräldrarna menar att de själv lägger långt mer assistanstimmar på barnen än vad assistansersättningen täcker.

– Om någon annan skulle sköta pojken handlar det inte om 4,5 timmar utan om 9 timmar. Som förälder får man täcka upp mycket mer, säger pappan.

Det finns även ett par externa assistenter. Men att ha assistanspersonal i hemmet upplever föräldrarna inte alltid som avlastning, det kan göra det mer pressande.

Assistansbolag försöker hjälpa

Föräldrarna har fått hjälp av sitt assistansbolag med ansökningarna. Tillsammans med kommunens handläggare har föräldrar och assistansbolag gått igenom familjens svåra situation. De har förklarat barnens sömnrubbningar och hur det har påverkat föräldrarnas sömn och hälsa. Föräldrarna har visat videos på när sonen (som även har autism) vaknar på natten, och hur svårt det varit att få honom att somna om.

– Jag har haft långa samtal med LSS-handläggarna och förklarat att föräldrarna behöver avlastning och barnen behöver miljöombyte, och lära sig knyta an till nya relationer genom ett beslut om korttidsvistelse utanför det egna hemmet. Handläggarna har lovat att lyfta upp frågan i sin helhet till sin sektionsledare innan de fattar beslut. Båda har meddelat att de har gjort det. Men de har avslagit båda barnens ansökningar igen, berättar Viktoria Soma på assistansbolaget Assistans 24/7 i Norsborg.

Svårt att komma iväg från hemmet

Alla stora hjälpmedel hemma i lägenheten i Norsborg vittnar om svårigheterna om att komma hemifrån.

– Vi skulle kunna hälsa på hos min syster, men det blir för tungt, eftersom det inte är anpassat hos henne. Därför håller vi oss hemma, säger pappan.

– Korttids för våra barn skulle betyda mycket för oss. Vi kräver inte ens att få det en gång per månad – vi blir glad för vad som helst.

– Vi hoppas hela tiden att det ska bli bättre, att nästa ansökan ska beviljas. Men det känns som Bingolotto. Och man vet aldrig när man inte pallar mer, säger pappan.

Allt vanligare att kommuner ger avslag på korttids

Socialstyrelsen har i olika rapporter uppmärksammat att kommuner generellt drar ned på LSS-insatser som korttidsvistelse, kontaktperson och ledsagning. Både antalet insatser och omfattningen av dem minskar.

Korttidsvistelse ökade fram till cirka 2005 men har sedan minskat nästan varje år. Det är en av de insatser som minskat mest.

LSS-insatser 1999-2021, antal per 10 000 invånare. Ur Socialstyrelsens lägesrapport 2023

I 2023 års lägesrapport för stöd till personer med funktionsnedsättning skriver Socialstyrelsen att man har ”fått signaler från såväl kommuner som intresseorganisationer om att allt färre ansökningar om LSS-insatser beviljas”. Socialstyrelsen gjorde därför en genomgång av kommunala riktlinjer, och kunde konstatera att ”begränsande riktlinjer förekommer framförallt inom ledsagarservice, kontaktperson, korttidsvistelse och avlösarservice.”

Korttidsvistelse beskrivs i 9 § 6 LSS. Insatsen ges utanför det egna hemmet, bland annat för att en person med funktionsnedsättning ska få miljöombyte och rekreation eller för att ge närstående avlastning. Vistelsen kan arrangeras i olika former, till exempel i korttidshem, hos stödfamilj eller som lägervistelse.

LÄS ÄVEN:
LSS-skolan om korttids och andra insatser för barn
Jätteras för stöd till personer med funktionsnedsättning
Avslag efter avslag – kommuner fortsätter inskränka LSS

Vad sägs i Socialstyrelsens handbok om LSS-insatser för barn?

Socialstyrelsen har publicerat en handbok för LSS-insatser till barn. Där skriver man korttidsvistelse bland annat detta:

Insatsen korttidsvistelse utanför det egna hemmet (9 § 6 LSS) innebär att en person med funktionsnedsättning tillfälligt, under en kortare eller längre tid, vistas i ett korttidshem, hos en familj eller deltar i en lägerverksamhet.
I insatsen korttidsvistelse ingår omvårdnad.
Korttidsvistelse bör kunna erbjudas både som en regelbunden insats och som en lösning vid akuta behov.
Korttidsvistelse kan vara ett alternativ till avlösarservice. I valet mellan avlösarservice och korttidsvistelse måste den enskildes och de anhörigas önskemål tillmätas största betydelse.
Det är inte reglerat hur ofta eller hur långa perioder barn och unga kan vistas på korttidshem eller i stödfamilj. En individuell bedömning behöver göras beroende på familjens och barnets behov och situation samt vilka alternativ som finns.
Syftet med korttidsvistelse är dels att personen med funktionsnedsättning ska erbjudas miljöombyte och rekreation, dels att anhöriga därigenom kan beredas avlösning i omvårdnadsarbetet. Insatsen bör också kunna ses som ett led i att bryta beroende mellan barn och föräldrar.
För att beviljas korttidsvistelse behöver inte båda syftena, miljöombyte respektive avlastning, vara uppfyllda. Det räcker med ett av dem.
Vid en prövning av rätt till korttidsvistelse kan även en ung persons behov av personlig utveckling vägas in.
Korttidsvistelse kan ges i olika former, till exempel korttidshem, sommarläger eller på en kortkurs. Det är dock inte varje vistelse utanför hemmet som kan utgöra korttidsvistelse enligt LSS. Det ska vara en insats av kvalificerat slag för vars planering, innehåll och genomförande kommunen som huvudman har det övergripande ansvaret.
Korttidsvistelse kan också ges i en familj, så kallad stödfamilj. Det kan finnas flera skäl till att alternativet stödfamilj väljs, exempelvis att det är lämpligare ur geografiskt hänseende, att barnet är infektionskänsligt eller att det passar barnets och familjens behov bättre med stödfamilj än korttidshem.
Kommunen har hälso- och sjukvårdsansvar under korttidsvistelse. Huvudmannen för verksamheten kan behöva samverka med sjukvården för att säkerställa tillgång till medicinska omvårdnadsinsatser och expertstöd.