”Vi vill bara vara Vilmas föräldrar”

Publicerat av
Anna Pella
Dela

Vilmas mamma och pappa har valt att försöka leva ett liv som andra barnfamiljer, med hjälp av personlig assistans. Men det har inte varit helt enkelt. Läs om familjen Frécon Wallers slingrande väg mot en fungerande vardag.

Det är den där stunden på dagen som många familjer bävar för. Alla familjemedlemmar har just kommit hem från jobb och förskola och det är ännu en halvtimme kvar till middagen står färdig på bordet. Men här hos familjen Frécon Waller råder ett ovanligt lugn, i alla fall idag.

Storebrorsorna är hos sin mamma. Systrarna Vilma och Tuva sitter i köket och ritar tillsammans. Med tjocka färgglada tuschpennor fyller de papper efter papper, och Vilmas assistent Josefin hjälper henne att byta penna och papper. Med jämna mellanrum säger pappa Emmanuel några uppmuntrande ord, växelvis på franska och svenska. Under tiden förbereder mamma Lotta maten.

Vilma föddes i april 2007. Förutom sin gomspalt och en del problem med andningen, hittade läkarna inget ovanligt, och efter tre veckor åkte familjen hem. Det var svårt att mata Vilma och hon kräktes mycket. Hon fick en sond och matades långsamt, långsamt, med en milliliter i minuten dygnet runt.

Dagarna gick och Lotta och Emmanuel började förstå att det var något som inte stämde. Efter påtryckning gjordes en utredning där man fann att Vilma hade en medfödd ämnesomsättningsrubbning, Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO. Diagnosen innebär nedsatt förmåga att bilda kolesterol, och medför flera olika funktionsnedsättningar och en mycket skör spädbarnsperiod på grund av stora svårigheter att tillgodogöra sig näring.

Lotta och Emmanuel var hemma båda två i sex månader och turades om att hjälpa Vilma dygnet runt. Men Emmanuels nystartade företag behövde honom också, och familjen insåg ganska snart att Vilma skulle behöva assistans för att de skulle orka.

De tog kontakt med kommunens assistanshandläggare, och bestämde tid för ett möte. Handläggaren frågade nyfiket om hon fick ta med sig sin kollega också, ”du förstår, vi har aldrig träffat ett så litet barn som behöver assistans”. Till mötet hade de också med sig två av kom­munen redan anställda assistenter.

De bestämde sig för att prova den ena assistenten, som till en början skulle komma sex timmar, tre dagar i veckan. Lotta gick och la sig och sov när assistenten kom.  Snart insåg de att de också behövde nattassistans, Vilma sov dåligt på nätterna, och de blev mer och mer slutkörda. Men det var svårt för kommu nen att ordna det.

– Vi ville ha få assistenter, som kände Vilma och hennes alla behov. Jag minns att kommunen undrade varför, det var svårt, sa de. De ville ha ett ”hemtjänstliknande” upplägg med många olika som kom och gick.

– Det slutade med att vi fick vår vilja igenom, men de kunde inte bemanna alla nätter i veckan, säger Lotta, och Emmanuel fortsätter:
– Vi var nog inte så lätta att ha att göra med under den här tiden, vi var helt utmattade.

När det blev vinter och de ville åka på sin årliga fjällsemester med Emmanuels söner, och såklart nu även Vilma, frågade de kommunen om de kunde ta assistenterna med sig.
– Varför ska ni åka till fjällen? sa de. Allt var svårt att ordna, och det var assistenterna som var i centrum, inte Vilma, säger Lotta.

Lotta och Emmanuel började fundera på att byta till ett kooperativ, där den assistansberättigades behov uttalat skulle vara i fokus, men insåg att deras egen arbetsbelastning skulle bli ännu större. Men när de träffade en av kooperativets rådgivare som ville hjälpa dem att lösa assistansen utifrån deras önskemål, bestämde de sig för att byta.

Lotta och Emmanuel ville ha externa arbetsledare som skötte assistansen. Tillsammans med rådgivaren ringade de in vad som skulle vara deras ansvar och vad som skulle vara arbetsledarnas ansvar.

– Arbetsledningen kring assistenterna tar ju så mycket tid. Kunde vi åtminstone slippa vara arbetsledare så skulle det underlätta vår vardag, vi samordnar ju ändå så mycket kring Vilma, säger Lotta.

De säger båda två att de i första hand ville vara föräldrar till Vilma, inte assistenter eller arbetsledare.
När deras rådgivare för något år sedan bestämde sig för att sluta på kooperativet och istället starta eget assistansbolag följde de med henne, och där har de stannat.

Vilma har och kommer alltid ha behov av assistans dygnet runt, och idag är assistansen fördelad på åtta assistenter. Två av dem är arbetsledare, och tillsammans med ytterligare en assistent har de bemanningsansvar. Arbetsledarna håller i utvecklings- och lönesamtal, samt gör grundarbetet vid nyrekrytering, allt med direktkontakt med assistansrådgivaren. Lotta och Emmanuel är bara med i slutfasen, när beslut ska fattas.

Emmanuel liknar assistansen vid att driva ett företag, där han och Lotta är styrelsen, och arbetsledarna är vd. När vd och styrelsen träffas lägger vd fram förslag som styrelsen tar ställning till. Rådgivaren och assistansbolaget finns hela tiden nära och stöttar både styrelse och vd.Men att vara arbetsledare utan att vara förälder är inte alltid självklart för de andra assistenterna.

– Om någon som först jobbat som assistent blir arbetsledare är det svårt för de andra assistenterna. Å andra sidan är det kanske mindre känsligt för assistenterna att säga saker till dem än till oss, tror Lotta.

Emmanuel tycker att villkoren för arbetsledarna borde vara bättre:
 – Vi skulle önska att de fick högre ar­vode och semesterlön. Att bli en bra arbetsledare sker inte över en dag, det är en process.

Han säger att arbetsbelastningen för arbetsledarna periodvis är hög. De stöttas i sin yrkesroll genom handledning i ledarskap, både enskilt och i grupp. Lotta och Emmanuel har särskilt bett om det, och de tycker att assistansbolaget varit lyhört för deras önskemål.  

Lotta tar ett exempel på hur en lördagsmorgon kan se ut när man har externa arbetsledare och assistenter.

– I stället för att ägna förmiddagen åt att göra schema kan jag istället mysa med Tuva och Vilma och kanske bestämma mig för att vi ska gå till parken. Efter en halvtimme har Vilma med assistentens hjälp gjort alla morgonrutiner, hon har inhalerat, tagit på sig korsett och ortoser, packat allt som ska med, blivit insmord med stark solkräm, pausat med matpumpen, och är redo att gå.

– Förut var det ett projekt att göra något, nu har vi möjlighet att vara lite spontana, vi behöver inte planera tre veckor i förväg. Vilma ska inte behöva vara hemma bara för att vi är trötta, säger Em­ma­nuel.

– Nu kan jag också få komma hem från jobbet en kväll och vara skittrött, och veta att jag får vara det, säger Lotta.

 


Tuva, Emmanuel, Vilma och Lotta njuter av att kunna vara lite spontana.

När Vilma började på specialförskola var det inte självklart att hon skulle ha personlig assistans där. Samtidigt var det svårt för personalen att till exempel gå ut med barnen, det var ”för jobbigt” rent praktiskt. Men efter mycket påtryckning från Lotta och Emmanuel gick de med på att låta Vilma ha assistent med sig, och tack vare en förstående pedagog funkar det idag bra.

– Nu kan förskolepersonalen istället fokusera på att vara pedagoger och få göra det som de brinner för, pedagogiken, säger Emmanuel, och Lotta fortsätter:

– Vilma är i lika stort behov av assistans på förskolan som hemma eller var hon än är. Förutom vi föräldrar, är det assistenterna som har den djupaste kunskapen om Vilma, både när det gäller hur hon kommunicerar och hennes omvårdnadsbehov. Assistenterna ser Vilma i alla hennes sammanhang, de arbetar olika tider på dygnet och överallt där Vilma är; i hemmet; ute på landet; på sjukhuset; när familjen reser och på förskolan. Utifrån den erfarenheten kan de tolka alla hennes signaler.

För några månader sedan sökte Lotta ett jobb som hon sammanfattar som ”drömjobbet”.
– Jag trodde inte att jag skulle få det på grund av min familjesituation, men det fick jag! 

Hon försöker jobba heltid, men det är svårt att få det att funka i praktiken. Hon tror inte att hennes tempo kommer att hålla i längden.
– Jag har kommit på att livet med Vilma gjort mig ”flerfunktionellt multieffektiv”. Utöver jobb och barn så har vi alltid ”funkisföräldrafixet”. Emellanåt är det skitjobbigt, även om det är mycket bättre än tidigare. Sommaren är alltid osäker eftersom assistenterna turas om att gå på semester och schemat blir skörare, och sannolikheten att vi får rycka in som assistenter ökar.

Men både för Lotta och Emmanuel är det viktigt att ha jobb utanför hemmet:
– Vi har aldrig haft någon tanke om att själva vara arbetsledare och assistenter mer än nödvändigt, jag måste jobba med andra saker och ha kontakt med omvärlden för att må bra, säger Emma­nuel, och Lotta fortsätter:

– Jag blir bara ledsen av att gå hemma, jag behöver ha ett annat jobb för att inte fastna i alla småsaker runt Vilma. Jag gillar till och med att leda grupper, men inte i mitt hem, för min egen dotter.

Vilma sitter i mammas knä vid matbordet. Middagen är snart slut. Assistent Josefin kommer in och lämnar touchknappen där förskolan spelat in vad Vilma gjort idag. Lotta lägger den i Vilmas knä, precis inom räckhåll för hennes hand. Vilma trycker.
”Idag är det måndag.”
Paus. Vilma trycker igen.
”Efter samlingen gick jag till rörelserummet och hoppade på bollen.”
Paus.
– Jaha, gick du till rörelserummet! säger Lotta.
”Det är roligt.”
Vilma vänder huvudet upp mot mamma och ler. Det smittar av sig.

Vilma fortsätter berätta att hon gått i gåstol, vilat och stretchat. Efter varje mening stannar hon upp och väntar på mammas reaktion.
”Sen gick vi ut på gården och gungade, och där sitter jag nu!”

Den sista meningen får mamma att jubla:
– Var du ute också Vilma, och gungade, vad härligt! +

Artikeln publicerades 2012-08-20

Publicerat av
Anna Pella
Nyckelord: assistans