Viggos bästa hjälpmedel
Som ett av de första barnen i Sverige får han behandling med ett nytt läkemedel, som räddar hans liv. Men att vara pionjär medför en hel del problem, särskilt när det gäller att hitta passande hjälpmedel. Så när han fick prova en skateboard hemma hos en annan familj var lyckan total. Sen den dagen är brädan Viggos bästa hjälpmedel.
Tipp-Tapp-Tipp-Tapp-Tippetippetipptapp. Tipp. Tipp. Tapp.
Trots att det är många månader kvar till lucia nynnar Viggo Ingevaldsson, 4, på sin favoritvisa Midnatt råder samtidigt som han skickligt tar sig fram över golvet och väljer bland de leksaker mamma Nina har plockat fram.
Rullar var han vill, när han vill
Det går inte att ta miste på hur nöjd han är, när han genom att använda fötterna självständigt kan rulla var han vill, när han vill.
Men vi tar det från början. Viggo var en lugn och nöjd liten bebis och först vid tio veckors ålder misstänkte någon att allt inte var som det skulle. Efter några dagar på sjukhus konstaterade läkarna att Viggo hade den dödliga muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA) typ 1. De fick veta att Viggo skulle förlora alla sina funktioner, för att med största sannolikhet dö under sitt första levnadsår.
Men så fick de veta att en ny revolutionerande läkemedelsstudie pågick, och att Viggo därmed skulle kunna få en andra chans.
Första injektionen av Spinraza
Ungefär en månad senare fick han sin första injektion av läkemedlet Spinraza, som idag är ett godkänt preparat som bokstavligen räddar livet på barn som idag föds med den svåraste formen av SMA.
Läkemedlet har olika effekt beroende på hur många funktioner barnet hunnit förlora när man ger den första dosen, och i Viggos fall hade både andning och motorik försvagats vilket gör honom beroende av många olika hjälpmedel.
De första två åren bestod av att övervaka andningen och förebygga eller akut avhjälpa stopp i luftvägarna, men med tiden har Viggos andningsmuskulatur blivit något bättre. Han har också blivit starkare och därmed något rörligare i sin kropp.
Förutom diverse andningshjälpmedel som skrivs ut av sjukvården, har Viggo också fått en mängd olika positioneringshjälpmedel för att kunna sitta och stå. Mamma Nina beskriver att det ibland känns som hon samlar på hjälpmedel, som ofta ger henne dåligt samvete då de inte används dagligen.
Upp och sitta
– Habiliteringen har varit fokuserade på att Viggo ska upp och sitta, men han får det jobbigt med andningen och tappar den rörlighet han har. Han vill kunna vrida och åla sig, och visar tydligt sitt missnöje när han sitter fast. Eftersom Viggo inte kan prata så måste vi felsöka vad det är han tycker är jobbigt. Är det andningen eller är det något annat?
Mest nöjd har Viggo varit liggande på rygg på en matta på golvet, där han kunnat leka och utforska sin rörlighet. Men även på golvet har han visat frustration, främst när han inte når det han vill leka med, eller om mamma Nina och pappa Pontus plockat fram fel leksaker.
Men så hälsade de på hos en familj med ett yngre barn med samma diagnos, som hade hittat ett sätt att ta sig fram över golvet. Detta hjälpmedel fanns inte i någon förskrivningspärm på någon hjälpmedelscentral.
Det var en helt vanlig skateboard.
Skateboard ett av bästa hjälpmedlen
Så fort de kom hem provade de att lägga Viggo på Pontus gamla skateboard. Besvikelsen kom när de insåg att Viggo inte tyckte om att ligga på mage, och att han hade lite för långa ben.
När Nina skulle ta upp honom lade hon honom först på rygg på brädan. Då fick han plötsligt fäste med fötterna och började rulla fram och tillbaka. Dessutom kunde han röra armarna och vrida huvudet lite grand. Nyligen uppgraderades brädan till en annan typ av rullbräda med svängbara hjul så att Viggo kan ta sig i alla riktningar.
Frustrationen har minskat i takt med att Viggo lärt sig att ta sig fram. Nu bestämmer han själv.
– Brädan är det viktigaste hjälpmedlet vi har nu, förutom andningshjälpmedlen. Viggo är mindre frustrerad, och vi med. Vi förstår varandra bättre nu. Han kan både visa vad han vill och vad han inte vill. Vi måste börja barnsäkra hemma, och han har till och med fått blåmärken, som vilken fyraåring som helst.
Vänner tipsade om sittvästen
Det bästa ”riktiga” hjälpmedlet de fått på senare tid är Viggos sittväst. Även denna hittade de via tips från vänner.
– Vi fick bråka och tjata för att få den, men den är så värd det. Den gör att Viggo kan komma upp på ett bekvämt sätt utan att vara fastspänd i en stol. Tack vare den kan han bland annat gå i gåstol, hoppa hoppgunga, gunga gungstol och cykla.
Annars är nya hjälpmedel ofta förknippat med motstridiga känslor för Nina.
– Först älskar jag dem, och tror att livet ska bli lättare, sen står de bara där framför mig och påminner mig om att vi inte använt dem. Då hatar jag dem. Sen skäms jag. Jag borde vara så tacksam, och får dåligt samvete för det också.
Planeringen känns som ett läxförhör
Den årliga habiliteringsplaneringen känns också ofta som ett läxförhör. Hon jämför med hur det kändes att gå i skolan när alla lärare gav läxor samtidigt utan att veta att de andra också gjorde det.
– Det känns som vi aldrig gjort läxan när vi går igenom alla mål kring hur mycket Viggo ska använda sina hjälpmedel. Men förutom att han ska använda hjälpmedlen ska ju vi som föräldrar också se till att de rengörs, underhålls, laddas och lära ut hur de används till alla assistenter.
Om man inte får dem att funka perfekt så blir de inte värda besväret, och blir stående oanvända, menar Nina.
– Alla hjälpmedel är på ett sätt också ett riskmoment, vi måste få loss Viggo snabbt om han får svårt att andas.
Konstiga regler
Överlag tycker Nina att det verkar ganska godtyckligt kring vilka hjälpmedel man kan få och inte. Det skiljer sig mellan regionerna, vilket irriterar Nina mycket. När hon hör talas om eller ser på Facebook att andra familjer fått ett nytt hjälpmedel som skulle passa Viggo vill hon att han också ska få möjlighet att prova det.
– Vi har blivit bra på att argumentera, och Viggo får oftast det han behöver, efter lite tjat. Just nu skulle vi behöva mobila ramper, för att kunna ta oss in på olika ställen, men det förskrivs inte i Uppsala har vi fått höra. Men vi ger inte upp.
Väntat två år – på en app
De får främst information om nya hjälpmedel via andra familjer och tips på sociala medier. Allt tar också enormt lång tid. Just denna dag har Nina varit och hämtat ett kommunikationsprogram till Viggos padda. I nästan två år har de väntat på det.
– Processen kring hjälpmedel tar alltid väldigt lång tid, vilket är frustrerande. Ofta måste man efterfråga ett hjälpmedel flera gånger innan det händer någonting. Jag upplever att det är en krånglig process om man som Viggo behöver lite ovanligare saker. Han är en unik pojke som behöver unika lösningar.
Hon önskar att habilitering och hjälpmedelscentraler inte var så styrda av regler och säkerhetsföreskrifter, utan kunde vara lite mer lösningsorienterade och utgå ännu mer från individens specifika behov.
– Tänk att får vara lite påhittig och spåna fritt. Det skulle ju vara världens roligaste jobb!
