Föräldrar vittnar om sina barns svåra magproblem

Barn med flerfunktionsnedsättning lider ofta av svåra magproblem. För familjerna kan det innebära en lång kamp att få rätt hjälp av vården. Här berättar tre familjer.

LÄS ÄVEN: Efter många års smärta: Elviras och vår tillvaro har helt förändrats

”Vår dotter slutade andas när hon fick magknip”

Vår dotter är 19 år och har en flerfunktionsnedsättning. Magproblemen började direkt när hon föddes. Hon skrek och höll andan samt svimmade av magsmärtor och orkade sen inte komma igång igen självmant, så vi fick ge henne syrgas och konstgjord andning, ibland flera gånger per dygn.

Neopersonalen hävdade att det inte gick att bli förstoppad av bröstmjölk men i hennes fall var det precis så. Trots att avföringen var lös kom den inte ut. Och så har det fortsatt. När vi blev utskrivna började vi ge mikrolax dagligen i kombination med kraftig magmassage. Vi blev också tvungna att använda en liten sond som vi förde upp i rumpan, och som luft och avföring kom ut genom.

Under hela sitt liv har vår dotter haft plågsamma förstoppningsproblem och vi har besökt gastroentorologer, tarmterapeuter, dietister, arbetsterapeuter med mera, samt testat alla tarmreglerande medel som finns, massage, olika toastolar, sondnäringar/kost, extra fibrer/vätska och flera sorters lavemang och tappningskatetrar. Trots detta blev ofta en stor del avföring kvar i tarmen och orsakade smärta. Inte ens när hon varit magsjuk har avföringen kommit ut, istället har magen blivit uppblåst som en ballong.

I efterhand tror vi att hennes nedsatta tarmmotorik i kombination med spastisk ringmuskel kan ha gjort att hon varken kunnat prutta eller bajsa trots att konsistensen emellanåt varit mycket lös, nästan som vatten. Vi har ägnat i snitt en timme om dagen, ofta mer, åt detta i hela hennes liv.

Under en kort period fick vår dotter prova kraniosakral terapi och under den perioden skötte hon magen spontant, ofta flera gånger per dag. Detta var helt fantastiskt men kom också att orsaka flera urinvägsinfektioner eftersom hon använder blöja och bakterier från avföringen kom in i urinvägarna.

För några år sedan hörde vi talas om kolostomier men ingen av de tarmsköterskor eller läkare vi träffat har någonsin nämnt detta som ett alternativ. Vi fick kämpa en hel del för att få igenom vårt förslag då man sa till oss att detta inte brukade göras på unga personer med flerfunktionsnedsättning.

När hon fyllde 18 fick hon äntligen en kolostomi (påse på magen) vilket har underlättat och förbättrat hennes livskvalitet oerhört mycket.

”Vi upplever att de inte tar hans problem på allvar”

Vår son är fyra år och har en flerfunktionsnedsättning. Hans CP-skada gör att han bland annat har sväljningssvårigheter, reflux, tarmproblematik, slemproblematik och sömnsvårigheter.

Vid sex månaders ålder började vi själva med microlax då vi märkte att han fick ”panik” när det gått mer än ett dygn utan att han bajsat. Vi tog upp mag/tarmproblemen med sjukvården ett par månader senare och då gavs orsak obstipation, och laktulos sattes in samt microlax vid behov.

Vi har också prövat mjölkfri kost vid ung ålder och att hålla nere – men ej helt uteslutit – mjölk och gluten. Han har också prövat cilaxoraldroppar, ej med gott resultat.

Idag får han fyra påsar movicol junior samt två påsar Importal Ex-Lax per dag. Doser av dessa har justerats upp och ned. Vi ger lavemang som klyx och resulax vid behov, i snitt över tid är det ca 60-70% av gångerna – när han lider eller uttrycker smärta. Vi har provat ge lavemang varje dag, som kur. Men det har inte lett till att han varit mer smärtfri.

Sedan drygt en månad tillbaka har vi gett regelbunden magmassage – vi följer ett ”program” två gånger per dag – och han har haft en väldigt bra månad med magen. Det är oklart om det är på grund av det – det vore ju fantastiskt – eller en tillfällighet, hans problematik går lite i skov. Dock så är en månad en längre bra period än vad han haft tidigare.

Vi tycker inte att vårdens rekommendationer har fungerat väl, han lider alldeles för ofta. De har mest pratat om att justera doser på laxerande och användning av lavemang. Vi upplever att den ”verktygslåda” med råd och behandlingar de plockat fram har varit väldigt liten och begränsad.

Vår son har många gånger bollats mellan gastro och barnläkarmottagningen. Vi hade absolut viljat prova på andra saker om de presenterat andra alternativ. Ibland funderar vi på om det är för att de inte kan eller inte vill hjälpa honom. Vi har kämpat med detta länge och upplever att det har varit väldigt svårt att få gehör och att de inte tar hans problem på allvar.

Vi hade önskat att vår son haft en dedikerad mag/tarmläkare som följt upp ofta och försökt förstå hans problematik mer grundligt och hjälpt oss att analysera den.

”Läkarna rekommenderade stomi för vår son”

Vår son är 10 år och har en flerfunktionsnedsättning på grund av en genetisk mutation. Hans förstoppningsproblem började tidigt, vid cirka ett års ålder som vi minns det. Läkarna sa att tarmen fungerade dåligt och det första man gjorde var att sätta in movicol. Vi har sedan testat det mesta: koständringar, tarmreglerande medel, lavemang med mera men inget har fungerat. När svårigheterna att tömma tarmen med hjälp av lavemang var för stora blev rekommendationen operation och stomipåse.

Vår son var åtta år när han fick sin kolostomi. Vi är i stort sett nöjda även om visa problem kvarstår. Bitvis är vår sons spasticitet och spänningar väldigt omfattande vilket vi misstänker beror på svårigheter med gaser och att tömma tarmen. Vi tömmer stomipåsen ett par-tre gånger per dag och byter den cirka varannan dag.

Vi är i stort sett nöjda med hur vården har fungerat kring detta och när vi blev rekommenderade operationen av stomipåse gick det relativt snabbt att få den genomförd. Även den hjälp vården gett oss kring operationen och skötseln av stomipåsen har varit tillfredställande. Det känns som vi kanske haft lite tur med just den biten. Däremot behövs mer forskning och undersökningar inom området.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.