Trine och Hilda.

Behöver du också ett intyg för att få gå på toa, Åsa Regnér?

Blogginlägg

Vi läser om det igen. Om en familj som balanserar på kanten till att braka ihop. Vars svårt sjuka dotter nekas assistans med hänvisning till tolkningen av en dom i domstolen.

I det fallet handlade det om ett helt annat barn och en helt annan sjukdom. Men ändå. Fallet är prejudicerande. Det påverkar nu andra fall när det gäller vad som anses som grundläggande behov. En enhetschef på Försäkringskassan uttalar sig i svepande termer. Från politiskt håll är det tyst.

Samma vecka, en annan tidning. Den här gången en ansvarig minister som skriver. Att kostnaderna för assistansen är för höga. Att antalet beviljade timmar har stigit och fortsätter öka. Att det nu ”ger skäl för att regeringen att genomföra åtgärder för bättre kostnadskontroll”.

Jag tänker på det den här morgonen när jag själv sitter med Försäkringskassans handläggare i luren. Vår ansökan om assistans i skolan ligger på hennes bord. Nu behöver hon ställa lite frågor.

Foto

Vår dotters hjälpbehov har alltså ändrats efter hjärnoperationen i höstas? Numera måste vi alltså hjälpa henne att både kissa och sköta magen på teknisk väg? Men det där med att sköta magen, hon behöver alltså göra det dagtid? Det räcker inte på kvällen när hon har kommit hem från fritids?

Jag gnuggar öronen. Hör jag rätt? Hon fortsätter: Då behöver ni ordna ett intyg från läkare. Ett intyg som bekräftar att detta behöver göras dagtid.”

Försäkringskassan. En myndighet som jag har full respekt för. Handläggare som varje dag ska utreda svåra ärenden. Fatta tuffa beslut. Som å ena sidan handlar om människor av kött och blod. Å andra sidan om pengar och hårda direktiv.

En omöjlig kombination. För de utredningar som görs utgår från att våra barn är fyrkantiga. Små klossar som ska trattas ner i paragraf si eller riktlinje så. Det är bara det att hur mycket jag än tittar på min rundkindade elvaåring, så ser jag ingen fyrkant. Hennes behov, precis som alla andra funkisbarn, är bara hennes. Och precis som alla andra miljarder människor som varje dag kliver upp ur sängen, så är hon en egen individ som inte liknar någon annan. Hur ska hon då kunna trattas ner i en given bedömning?

Har ni sett det här citatet?

En människa med funktionsnedsättning är egentligen inte en människa med särskilda behov. Utan en människa med alldeles vanliga behov, som måste tillgodoses med särskilda insatser.

Huvudet på spiken. Assistans är inget lyxbehov. Varken för min dotter eller för alla andra barn med annorlunda hjärnor eller extra kromosomer. Vi ansöker inte om att få guldkranar, snittblommor eller lyxbehandling i skolan. Vi ansöker om två par extra händer som kan hjälpa vår dotter att sköta magen när hon behöver det. Ungefär det behov som miljarder andra människor har. Oavsett om de har hela eller trasiga hjärnor. Oavsett om de är skolelev, handläggare eller ansvarig minister.

Det pratas så mycket om intentioner hit och dit. Om politisk vilja och mänskliga rättigheter. Men det jag hör? Det är samhällets misstrogna snörpning på munnen. För hur mycket man än strävar efter ett samhälle som tillgodoser allas behov så landar man ändå in i ett faktum. Fixar du inte dina behov på egen hand, då får du knipa tills du kommer hem.

 

Trine Nyberg

Vår dotter föddes 2004 med en hjärnskada som gör att hon i dag är rörelsehindrad, har autism, CP-skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Med bloggen vill jag sprida kunskap – till anhöriga men också till dig som möter barn med funktionsnedsättning i ditt yrke eller i din vardag. Se även bloggen på www.sarskildabarn.se

   

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för LSS-skolan

 

Publicerad:
2016-03-23

Av: Trine Nyberg

Nyckelord: