Det blev inte som vi hade tänkt. Men heller inte särskilt annorlunda.

Trine Nyberg och dottern Hilda.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Tidvis

 

2017-03-10

Jag lyssnade på berättelsen "När du ler stannar tiden" i morse när jag promenerade till jobbet. Det var en fin berättelse där Anna berättar om när de blev föräldrar för första gången och om när de fick beskedet att deras flicka hade en hjärnskada.

Igenkänningen var hög även om våra historier skiljer sig lite åt. Anna och hennes man fick beskedet om hjärnskadan nästan direkt. Vi fick beskedet när Hilda var tre månader. Deras dotter, Agnes, har fått kämpa hårt för sitt liv många gånger. Den kampen har inte Hilda fört. CP-skada, autism, utvecklingsstörning, reflux, magproblem och många kraftiga krampanfall, visst. Men hon har aldrig behövt kämpa för att få luft eller för att komma tillbaks från svår lunginflammation. På det viset har hon varit ett friskt barn.

Att lyssna på Annas historia är som att lyssna på vår. Om beskedet som fick benen att vika sig under oss. Om sorgens alla ansikten som hon beskriver så oerhört bra. Om känslan av att vara den enda nyblivna mamman i hela världen med ett hjärnskadat barn. Om hur skissen av det liv som skulle bli vårt smulades sönder av läkarnas ord.

Anna och Anders fick hjälp genom krisbearbetning. Vi fick ingen sådan hjälp. Vi fick vänta i två år innan vi fick ett första slumpmässigt samtal med en psykolog. Två år. Det är en hel evighet när du har slagit i botten. Anna beskriver också lättnaden när de fick träffa andra familjer i samma situation. Hur det bidrog till att deras känsla av isolering avtog. Hur även de svåraste eller mest triviala frågor är okej när de ställs av någon som vet hur det är.

De som jag känner igen mig mest i från Annas berättelse? Det är hur vi ser på vårt liv i dag. Jag har fått kommentarer om att det är synd om oss. Synd om? Det kunde inte vara mer fel.

Det är klart att Hilda och vi har ett utmanande liv. Tufft många gånger. Men vem har inte det? Hur många av oss kämpar inte varje dag fast bara på olika sätt och med andra utmaningar? Jag säger inte det för att förminska de utmaningar vi har, utan för att ge lite perspektiv.

Om jag hade kunnat resa tillbaks i tiden till den där första tuffa tiden. Då skulle jag berätta för mig själv att vi skulle komma att bli som vilken barnfamilj som helst. Med ett stökigt hem där vi snubblar över barbiedockor, hundhår, kritor och hjälpmedel varje dag. Hur vi skulle bli sådana föräldrar som glömmer lappar till skola och fritids, glädjegråter på skolavslutningar och himlar med ögonen över vardagstrots. Hur vi skulle komma att skjutsa till tennisträningar, skratta över middagsbordet och bråka om fjärrkontrollen eller vems tur det är att gå ut med hunden. Hur vi skulle sitta och planera resor och äta långfrukost på lördagarna. Om våra mysfredagar i soffan med chips och popcorn. Jag skulle berätta om att vi, precis som alla andra mammor och pappor, skulle få månader av halvdan sömn, på kanten av sängen med en liten fot i ryggen. Och att vi skulle älska den där lilla foten.

Skissen över vårt liv blev inte precis som vi hade tänkt men heller inte särskilt annorlunda. Däremot har vi fått något annat. En annan syn på saker och ting. Det som tidigare kändes viktigt tänker jag inte så mycket på längre. De små detaljer som jag tidigare inte lade märke till, har blivit det som sätter guldkant.

Och vad är egentligen ett bra liv? Jag tror att det är precis det som Anna säger i sin berättelse. Det är att vara omgiven av kärlek. Och det är att kämpa för dem man älskar. När vi glåmar efter vaknätter eller för mycket måsten. När våra ryggar värker efter att ha lyft barn – den sjuåring som är frisk men som vill vara nära, eller den tolvåring vars ben inte fungerar – det är en trötthet och en värk av kärlek. Stundtals förlamande. Periodvis gör det riktigt ont. Men den ger vårt liv en mening.

Trine Nyberg

Lägg till ny kommentar

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.