LSS-skolan 2024: 14. Självbestämmande enligt LSS

Hur ska jag kunna utöva min rätt till självbestämmande, när jag är beroende av andra för att vardagen ska fungera? Hur ska jag påverka hur insatserna i LSS utformas för mig? Till exempel i bostad med särskild service, och på daglig verksamhet.

Självbestämmande är nog en av de mest missbrukade principerna i LSS – av kommunerna, av förvaltningsrätterna och av personal på boende. Detta är ett stort hinder för att uppnå lagens mål om ett liv som andra med goda levnadsvillkor.

Vad står om självbestämmande i LSS?

Här citerar vi från LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, och dess förarbeten.

Vad står i själva lagen LSS?

6 § Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter.

Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras

Vad står i LSS-propositionen 1993?

Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet.

Verksamheten skall enligt lagen vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet.

Skälen för mitt förslag: Syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen är att främja svårt funktionshindrades utveckling till ett så självständigt och oberoende liv som möjligt. De särskilda insatserna skall vara grundade på respekt för den enskildes rätt att bestämma över sig själv och över sina egna angelägenheter.

Beträffande den särskilda insatsen personlig assistans faller det sig helt naturligt att den enskilde ges ett mycket stort inflytande över det stöd som ges. I fråga om andra insatser enligt lagen behöver den enskildes inflytande och självbestämmande enligt min uppfattning uppmärksammas särskilt.

Jag anser att insatserna enligt lagen enbart skall ges på begäran av den enskilde själv. Undantag skall bara kunna göras i fråga om den som på grund av sin ungdom har vårdnadshavare som har rätt och skyldighet att bestämma i barnets angelägenheter samt i fråga om personer som uppenbart saknar förmåga att ta ställning i frågan. Insatserna skall då kunna ges på begäran av den enskildes vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare. Jag vill understryka att det i de senare fallen krävs en mycket stor lyhördhet och respekt för de önskemål som den enskilde ger uttryck för.

Vad står i 1989 års Handikapputredning?

Integritet betyder helhet och sammanhang. Rätten till integritet uttrycker att människan i sin helhet ska respekteras. Det är ett oavvisligt krav på omgivningen att tillförsäkra den enskilde hens värdighet, även om hen inte själv kan formulera kravet till exempel på grund av svår utvecklingsstörning.

Att själv kunna formulera och försvara rätten till integritet i olika situationer är annorlunda uttryckt självbestämmande. I de författningar vi nämnt talas om att insatserna också skall bygga på respekt för den enskildes självbestämmande.
Principen om självbestämmande kan sägas vara en etisk princip och därmed en vägledning för våra handlingar. I självbestämmande kan också ingå att aktivt förmedla att man vill, för viss tid eller i vissa hänseenden, överlåta rätten att bestämma åt någon annan. Det finns risk på maktmissbruk i dessa situationer.

Hur säkert vet vi att en person överlåtit rätten att bestämma till andra? Kan det i stället vara fråga om andras personliga uppfattning utifrån bedömningen ”hen vet inte sitt eget bästa”? Många som har sitt dagliga liv och för sin överlevnad är beroende av mycket praktisk hjälp kan bekräfta att hjälpbehovet kan invagga ”hjälparna” i tron att de har rätt att förbarnsliga, omyndigförklara och underlåta att lyssna på dem som behöver hjälpen. Det blir en form av maktutövning och kränkning av integritet. ”Hjälparnas” uppfattningar om av vad som är innehållet i ett gott liv får stort spelrum.

Vi vill betona att ju mer nedsatt självbestämmandet är hos en person, desto mer utsatt är hennes integritet. Och ju svagare en människa är desto mer är hon beroende av andras solidaritet för att få sin integritet säkerställd.

Vi anser det vara väsentligt att utveckla och säkerställa former för inflytande både för den enskilde och för organisationer som företräder personer med omfattande funktionshinder.

Hur fungerar självbestämmande år 2024?

I målparagrafen i LSS står det att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Hur lever vi andra? Jo, vi lever alla olika liv.

Den gemensamma nämnaren är att vi själva väljer hur vi lever våra liv, i både smått och stort. Vi väljer var vi vill bo, och vad vi vill arbeta med. Vi väljer vilken mat vi vill äta, och vad jag vill ha på mig för kläder, samt vilka vi vill umgås med. Vi väljer med vad och var vi ska spendera vår fritid.

I LSS benämns detta ”självbestämmande och inflytande”. Det är fina ord som är inskrivna i 6 § LSS.

• Hur ska jag utöva mitt självbestämmande, när jag är beroende av andra för att vardagen ska fungera?
• Hur påverkar jag utformning av olika insatser i LSS som bostad med särskild service, daglig verksamhet och korttidsvistelse?
• Hur ska jag tillbringa min fritid?

Vi kan konstatera att en person med intellektuell funktionsnedsättning inte kan välja var och hur hen bor! Hen kan inte välja vare sig plats eller sina grannar. Hen kan inte välja en lägenhet där hen har råd att bo utan får tar den som erbjuds. Hen kan till och med tvångsflyttas om det passar kommunen. Hur känns det som självbestämmande och ett liv som alla oss andra?

Hen kan heller inte välja vad hen ska jobba med, eller var.

Hen har liten möjlighet att välja sina fritidsintressen. På sin gruppbostad, tycker kommunen, att det räcker med en egen fritidsaktivitet per vecka! Även denna enda fritidsaktivitet blir ofta en kollektiv utflykt, då det saknas personal. Det är knappast vad som står i lagen.

Hens möjligheter att göra semesterresor begränsas med stöd av Högsta förvaltningsdomstolen!

Likaså har HFD begränsat möjligheten till ledsagning utanför kommungränsen. Var de har hittat stöd för detta i förarbeten förstår jag inte!

Om detta ger en bild av att livet har ett fattigt innehåll så tillkommer dessutom att den som bor på dyr gruppbostad är fattig även ekonomiskt. Utan bidrag från föräldrar hamnar man lätt i behov av försörjningsstöd (socialbidrag). Som för alla fattiga blir då hens möjligheter att bestämma vad hen vill ytterst begränsade.

I övriga samhället, utanför gruppen som tillhör LSS, har under senare decennier valfrihet blivit en prioriterad politisk fråga. Vi ska få välja det mesta i våra liv även det som erbjuds som samhällets välfärd. Genom LOV (lagen om valfrihet) ska vi välja vårdcentral, husläkare, hemtjänst, skola etcetera. Men där är vår grupp med LSS exkluderad, då LOV förutsätter ett medföljande pengasystem – en peng som oftast lika för alla, oavsett behov och verklig kostnad. Vilket ”företag” vill då ha mig som är dyr och olönsam? Du blir i praktiken ofta bortvald.

Personer med LSS har numera även svårt att få tillgång till insatserna. I lagen betonas, enligt självbestämmandeprincipen, att alla insatser är frivilliga! Vad lagstiftaren inte förutsåg var attitydförskjutningen, att LSS-handläggaren trots rättighetslagen skulle börja neka individerna deras önskningar om insatser, det vill säga det omvända mot frivillighet! Det är LSS-handläggaren som får rätten att bestämma, ofta via tveksamma kommunala riktlinjer och ”rättspraxis”. En rättspraxis som är mer påhittad än verklig.

Det bisarra är att, om jag får avslag på en insats, så är det LSS-handläggaren som ska hjälpa mig med min överklagan, enligt Socialstyrelsens riktlinjer och enligt Förvaltningslagen. Hur tror ni det ska fungera? Det är en av anledningarna till att det behövs rättshjälp i LSS.

I vardagslivet är det få målsättningar med LSS som missbrukas så ofta som principen om självbestämmande. Det skulle möjligen var ”goda levnadsvillkor”, där omgivningen på samma sätt tagit på sig tolkningsföreträde. Där kan vi nu helt uppenbart konstatera att kommunen och juristerna i förvaltningsrätterna bestämmer om jag har goda levnadsvillkor. Märkligt, då bara jag själv kan tala om och avgöra om jag har goda levnadsvillkor! Här är självbestämmandet fullständigt överkört.

Självbestämmande för personer med intellektuell funktionsnedsättning är svårt, även för omgivningen. Kunskap om individen är oerhört viktigt.

Även personer med måttlig intellektuell funktionsnedsättning kan lätt manipuleras att ta skenbart egna beslut. Det kan ske utan eftertanke från den som styr, utan mening att vara elak. Ibland är det nog av ren lättja, men oftast av okunskap.

För personer med grav intellektuell funktionsnedsättning och utan språk kan det vara nästan omöjligt att göra sig förstådd. Det finns hjälpmedel, som till exempel bildstöd, men även då är det ju förälder eller personal som tagit fram val-bilderna. Dessutom måste det vara kända bilder för personen som ska välja. Nya val blir då alltid ”trial and error”. Oftast blir det dock tydligt efteråt om valet har fungerat. Utan att testa händer inget nytt och det är värre än några misslyckanden. Det finns alltid en första gång för oss alla och tänk vad tråkigt livet skulle bli om vi alltid sa ”Jag kan inte” och din omgivning tagit dig på ordet!

För de flesta personer med måttlig till grav intellektuell funktionsnedsättning finns det val som föräldrar och personal måste hjälpa till med ”för personens bästa”. Att sätta en gräns för stödet är inte lätt. Hur blir förälder och personal helt objektiva? För vems bästa styr vi besluten? Det är dock enkelt att hitta exempel där viss styrning behövs, till exempel vad gäller mat. Personen vill kanske ha hamburgare varje gång du frågar om middagsmat, men det funkar ju inte sju dagar i veckan. Det innebär en viss begränsning av självbestämmandet, men syftet är att personen skall få god hälsa. Och dessutom är svaret ”hamburgare” det enda personen kommer på eller känner till. Då är det bättre med val-bilder och veckomeny.

Frågor som ofta ställs av omgivningen kring en person med intellektuell funktionsnedsättning är: ”Vi måste väl kunna ställa krav?”

Ja, vi kan ställa anpassade krav som personen kan förstå! Men ofta ställs större krav på dessa personer ”som inte kan uppföra sig” – på grund av sina funktionsnedsättningar.

Vi hör till och med direkta hot som ”annars får du inte kaffe sedan”. Det är knappast förenligt med självbestämmande!

Trots självbestämmande gäller naturligtvis regler även för en person med intellektuell funktionsnedsättning. Men fundera gärna om du själv och andra alltid följer alla skrivna och oskrivna regler till 100 procent. Ett liv som alla andra är ju det som gäller!

Vad säger de olika rapporter som analyserat självbestämmandet inom LSS?

Kommuner begränsar ofta LSS-insatser med hjälp av felaktiga skrivna och felaktigt använda ”riktlinjer för LSS”. De begränsar inte sällan rätten till insatser, exempelvis genom att skriva att ”Bor du i gruppbostad har du inte rätt till ledsagare och kontaktperson”, vilket naturligtvis är fel! Det alltid är behoven som skall utredas före beslut. Att dessutom personer blivit av med dessa insatser bara för att de flyttat till gruppbostad är lagvidrigt!

Det stora problemet med riktlinjerna är nog att de begränsar förutsättningarna för riktig myndighetsutövning; att LSS-handläggaren med gedigen utbildning gör en allomfattande utredning om individens behov och föreslår ett väl övervägt beslut, utan att snegla på kostnader som enligt riktigt prejudicerande domar inte är relevant.

Ser vi till vad ordet riktlinje har för synonymer, som regel, norm, direktiv, anvisning, inser vi lätt varför Länsstyrelsen i ett tidigt skede avvisade riktlinjer, inte bara en gång utan två gånger, i en kommun i Region Stockholm.

I en rapport från Länsstyrelsen år 2007 står det bland annat:

Det finns inget krav på att kommunerna ska utarbeta riktlinjer för bedömning av insatser enligt LSS. Väljer kommunerna att ta fram sådana måste de utformas så att de är förenliga med lag, förarbeten och rättspraxis. De får inte innehålla beskrivningar som försvårar tolkningen av lagens innebörd eller innehålla rekommendationer eller bestämmelser som försvårar en individuell prövning. Syftet med riktlinjer ska vara att ge handläggarna stöd för en rättssäker handläggning. De bör ge vägledning i hur bedömningar utifrån vars och ens behov ska gå till samt hur insatserna ska kunna bidra till goda levnadsvillkor.

Och vidare:

Kommunala riktlinjer kan ha positiva effekter genom att de kan bidra till ökad rättssäkerhet för den enskilde. Genom riktlinjer kan kommunen tydliggöra inriktning och prioritering av verksamhet. De bör inte innehålla svepande formuleringar för att beskriva om och när en insats kan beviljas då det finns en risk att handläggaren låter sig styras av formuleringarna och tolkar riktlinjerna alltför restriktivt. Även om kommunerna betonar att riktlinjerna alltid ska vägas mot en individuell bedömning finns det en risk med riktlinjer, speciellt om de är detaljerade och inte tillämpas på ett flexibelt sätt.

I en senare rapport, ”LSS – målsättningen som försvann” från HSO (Handikappförbundens samarbetsorgan; numera Funktionsrätt) 2014, upprepas en del av detta:

Väljer kommunerna att utarbeta riktlinjer måste de utformas så att de är förenliga med lag, förarbeten och rättspraxis. De får inte innehålla beskrivningar som försvårar tolkningen av lagens innebörd eller innehålla rekommendationer eller bestämmelser som försvårar en individuell prövning. Syftet med riktlinjer ska vara att ge handläggarna stöd för en rättssäker handläggning. De bör ge vägledning i hur bedömningar utifrån vars och ens behov ska gå till samt hur insatserna ska kunna bidra till goda levnadsvillkor.

I samma rapport står:

Kommunerna har ingen egen normgivningsmakt att meddela bindande föreskrifter som gäller LSS. Däremot kan kommunerna upprätta olika dokument som stöd för handläggningen. Enligt en uppföljning gjord av länsstyrelserna 2006 har ca 200 av landets kommuner riktlinjer som ska använda vid beslut enligt LSS. I en intervjustudie 2005–2006 med tjänstemän i 16 kommuner från Skåne i söder till Dalarna i norr, framkom att kommunerna har interna styrdokument av olika karaktär som är mer eller mindre styrande. På frågan vilket material som används som beslutsunderlag uppgav tjänstemännen att interna riktlinjer används tillsammans med lags förarbeten och rättspraxis, ofta utan att man kan rangordna dessa olika källor eller vet vad de olika källorna är. De interna riktlinjerna är dessutom ofta detaljerade anvisningar och innehåller också egna mål för verksamheten.

När det gäller kommunala styrdokument som avser olika rättigheter enligt LSS finns också skrivningar som kan ifrågasättas. En kommun skriver att: ”Besluten omprövas/övervägs regelbundet eller vid ändrade förhållanden.” Detta förfarande är i strid både med lagens målsättning och offentligrättsliga principer som anger att gynnande beslut med positiv utgång för den enskilde har så kallad negativ rättskraft, vilket innebär att beslutet inte ändras såvida 1) det inte är påkallat av tvingande säkerhetsskäl, 2) sökanden har lämnat vilseledande uppgifter eller 3) det finns ett förbehåll i beslutet. I en aktuell vetenskaplig avhandling konstaterades bland annat att den offentligrättsliga principen – som anger att beslut som är gynnande för den enskilde har negativ rättskraft – inte får genomslag i kommunerna. Detta får till följd att med personer funktionsnedsättningar inte kan lita på att de får behålla de stöd- och serviceinsatser som beviljats.

Vidare står ett stycke som jag ofta brukar belysa att kommunerna väljer ut domar från Förvaltningsrätten som passar deras sak med utelämnar andra domar som går i motsatt riktning. Observera att kommunerna ofta osant kallar det för ”prejudikat”, trots att domar i lägsta instans (förvaltningsrätterna) inte har något vägledande rättsvärde för nya beslut och inte får användas som skäl till avslag av kommunerna eller andra rättsinstanser!

Studier har visat att olika kommuner gör olika bedömningar när det gäller liknande ärenden. Kommunernas handläggare använder olika rättsliga och andra normer till stöd för sina beslut. Handläggarna hänvisar regelmässigt till lagen, men det finns inte något tydligt samband mellan laghänvisningen och de fakta som föreligger. Det verkar som om rättsfakta i vissa fall väljs ut för att passa in på den lagregel som man hänvisar till (pragmatisk korrektion). Det kan bli ett slags omvänt förhållande, där den enskildes begäran anpassas till en beslutsmall, i stället för att beslutet är en tydlig följd av de rättsfakta som föreligger. Hänvisningarna till olika rättskällor är så fall inte korrekt gjorda.

I en avslutande kommentar står:

Det är ett dilemma att tillämpningen av LSS styrs av olika normer som påverkar det handlingsutrymme som finns vid tillämpningen av lagen. Handlingsutrymmet eller utrymme för reella hänsyn måste finnas för att individuella hänsyn ska kunna beaktas vid ett målrationellt beslutsfattande som lagen kräver. Problemen är att handlingsutrymmet är i hög grad påverkat av den egna organisationens syn på LSS och av interna styrdokument som inte alltid är i linje med lagens målsättning. Interna normer kan också vara styrande och begränsa handlingsutrymmet och den flexibilitet som måste finnas i de enskilda fallen.

Vad vill vi uppnå med självbestämmande år 2024?

Vad vill vi? Önskar vi ha kontinuitet, som gör livet förutsägbart? Eller vill vi ha ständiga förändringar som gör livet spännande? Vet vi vad som ska ändras och varför, eller önskar vi en happening?

Vill vi bestämma allt själv och alltid på vårt sätt? Eller kan vi acceptera att jämka våra krav för andras skull? Kan vi förlika oss med att inte alltid vinna segrar? Kan vi även glädjas åt andras segrar?

Kontinuiteten, som är en viktig princip i LSS, för att den enskilde ska kunna känna trygghet i att stödet varar så länge mitt behov finns. Det gör tillvaron mer överblickbar för den enskilde och gör att individen vågar planera för en framtid.

Men plötsligt ska allt omförhandlas, och gärna över huvudet på den det berör! Det sker genom allt kortare LSS-beslut, som måste sökas om, kanske varje år eller ibland ännu oftare. Utan att mina behov har ändrats, kan en ny handläggare helt förändra tidigare beslut.

Och som inte det var tillräckligt skrämmande, kan min trygga bostad och daglig verksamhet utsättas för regelbundna upphandlingar, med skenbar valfrihet som dålig ursäkt. En valfrihet som gör att min bostad kan byta ägare, med allt vad det innebär i förändringar som de boende absolut inte råder över.

Hur kan självbestämmandet utvecklas?

När makthavare talar om att LSS måste förändras i termerna ”utvecklas” och ”moderniseras” är det oftast inte till godo för den stora grupp som först var ursprunget till 1989 års Omsorgslag och sedan till LSS 1994, de som nu i LSS är personkrets 1.

Det som har förändrats är synen på personer med LSS, och den behöver snarare återställas till den människosyn som ledde till avvecklingen av de stora vårdinstitutionerna och till en inställning om allas lika värde samt att alla har rätt till goda levnadsvillkor. Där FN Konventionen Allas lika värde från 1948 gäller. Varför den kom just då tror jag ni förstår.

De personer som berörs av LSS behöver kontinuitet för att bli trygga. De behöver bli accepterade som de individer de är, precis som FN-konventionerna föreskriver.

Även Riksförbundet FUB vill ha förändring! Det handlar främst om en förändrad syn på självbestämmande, som är en viktig grundprincip i LSS. Den är svår för personer med intellektuell funktionsnedsättning, men just därför extra viktig. Det är inte ok att skylla på att en person med intellektuell funktionsnedsättning inte förstår sitt bästa. Alla ska ha rätt att säga sin mening och leva det liv de vill, så långt det – av säkerhetsskäl – är praktiskt möjligt.

Det finns ett allt starkare behov av en förändrad syn hos kommunens och Försäkringskassans jurister, bort från att ”vinna till varje pris” i domstol och bort från kommuners och Försäkringskassans inställning att ”spara mest är bäst”. Funderar de någon gång över vad det innebär för de personer de slåss mot, och i vilket underläge dessa befinner sig i? Det handlar både om människosyn och om medmänsklighet! Det finns ingen vinnare i en sådan ojämn kamp.

Det är inget fel med ett individualistiskt samhälle, på samma sätt som LSS är en individuell lag, men det får inte slå över till att bil ett egoistiskt samhälle, där alla bara tänker på sig själv och struntar i hur det påverkar andra.

Självbestämmande är svårt! Det krävs både tid och eftertanke från oss alla.