Gör din egen handlingsplan – frågor & svar
”Oavsett vad som står i olika lagar och regler kan vilken förälder som helst be att få en gemensam planering för sitt barn.”
”Oavsett vad som står i olika lagar och regler kan vilken förälder som helst be att få en gemensam planering för sitt barn.”
Drömmen är att ha en övergripande plan. En plan som ger ett helhetsgrepp om de olika insatser som görs och möjlighet att ligga steget före. En plan som utgår från barnets villkor.
Många föräldrar känner sig ensamma i sin situation när de får ett barn med särskilda behov. Vissa upplever att vänskapskretsen minskar och att den sociala gemenskapen försvåras. Nätverk och föreningar har kommit att bli ett viktigt stöd för föräldrar när man inte orkar dra hela lasset själv. Man behöver någon att samtala med, någon som förstår utan utförlig förklaring.
För bara 15 år sedan fanns ingen lagstadgad rätt till personlig assistans och ingen lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. De som hade omfattande funktionshinder fick förlita sig på lokala politiska ambitioner och den kommunala ekonomin. Levnadsstandarden blev ofta beroende av kommunens ekonomi, istället för att utgå från behoven.
”Det viktigaste är att noga gå igenom sitt hjälpbehov. När en LSS-ansökan ska skrivas är det svårt att veta exakt vad som är normalt föräldraansvar och vad som går utöver det.”
Ett bra bemötande kan vara livsviktigt för familjer som har barn med funktionshinder. Men föräldrar är ofta missnöjda med den information de får och 70 procent hade velat ha mer information och fått träffa andra föräldrar till barn med Downs syndrom, visar en avhandling av vårdforskaren Gerth Hedov.
Barn med funktionshinder för en ojämn kamp i försäkringsvärlden. Vinnarna på dagens försäkringar är de familjer vars barn försäkras tidigt och klarar sig utan missöden upp till skolåldern. Då kan försäkringen bli både omfattande och med hög ersättning om oturen är framme. Förlorare är alla de barn som tidigt får skador eller har medfödda skador.
Synskada kan leda till dygnsrytmförskjutning.