sällsynta diagnoser

Funkis-mamma tog över funktionshinderrörelsen idag

Elisabeth Wallenius utsågs idag till ny ordförande för Funktionsrätt Sverige och efterträder Lars Ohly.

2018-03-08

När det ovanliga blir vanligt

Nyligen var det dags igen, en av årets stora höjdpunkter – familjehelgen med föreningen Smith-Magenis Syndrom, SMS. Vilken lättnad det…

2017-07-03

Sällsynta patienter saknar förtroende för vården

DEBATT. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Det är en dag med fokus på sällsynta diagnoser med syfte att…

2017-02-28

Snart kan rara Lovisa få en egen mottagning

I åtta år levde Lovisas föräldrar i ovisshet innan gåtan kring hennes diagnos klarades upp. Nu planeras en helt ny…

2016-11-05

”Det känns jätteroligt att få vara med om att förändra”

Han är glad, har mycket energi och drömmer om ett framtida liv inom underhållningsbranschen. 16-årige Mattias Wolf känner sig bekväm…

2016-03-01

En sällsynt filmisk dag

Genom dokumentärfilmen kan viktiga berättelser om vanliga människor, med sällsynta liv, nå fram till den breda publiken. Sällsynta filmfestivalen har…

2016-01-15

Här träffas nya små sällsynta

Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får…

2016-01-13

”Den bästa vården får inte begränsas till de som hörs mest”

Som läkare har Cecilia Gunnarsson mött många familjer med barn som fallit mellan stolarna i vården. Nu leder hon ett…

2016-01-12

”Jag var rädd att det skulle vara alltför känsligt, men insåg att detta är vardagen för många”

I tvärtom-världen är det sällsynta det vanliga, och att ha funktionsvariationer det normala. Med novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” vill…

2016-01-09

”Två världar måste mötas”

Hälso- och sjukvården behöver mer kunskap om patientens livssituation för att kunna erbjuda ett stödsystem som fungerar på sikt. Det…

2016-01-03