När Elisabeth Wallenius dotter Cecilia föddes med Aperts syndrom för 30 år sedan, bestämde sig Elisabeth för att kämpa för sin dotters rättigheter. Nu representerar hon flera tusen svenskar i sitt arbete på Riksförbundet för sällsynta diagnoser.
Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg har vunnit upphandlingen om den nya nationella samordningen inom sällsynta sjukdomar.
Den 22 november träffas unga vuxna med funktionsnedsättning och arbetsgivare för ”speed dating”. Och de blir rejält uppbackade av personal från Arbetsförmedlingen.
– Arbetsförmedlingens engagemang är fantastiskt, säger projektledare Maria Gardsäter på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.
– Det är olyckligt om vi i Norden sätter upp kostnadstak för nya och effektiva läkemedel.
Det säger Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med anledning av nya rapporter ”skenande kostnader” för särläkemedel.
Redan om ett drygt år bör Sverige ha en färdig plan för sällsynta diagnoser. Under torsdagen samlades vården, forskningen, politiker och andra intressegrupper för att diskutera hur Sverige ska klara det.
ALMEDALEN 2010. Ska patienter med sällsynta diagnoser ha rätt till läkemedel och annan vård som är livsnödvändig?
Både inom vården och olika patientgrupper växer oron för att nya livsviktiga läkemedel kommer att anses vara för dyra.
– Vi kan inte fortsätta blunda för problemet, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Har ni någonsin hört talas om Friedreichs Ataxi, FA? Troligtvis inte. Då kan man säga grattis och ni är inte ensamma. Själv har vi precis mist vår 15 år gamla son Gustav på grund av denna hemska och okända sjukdom.
Det skriver Thomas Stenholm, förälder och grundare av en minnesfond där alla medel går till forskning om Friedreichs Ataxi, i denna personliga berättelse och debattartikel.
Hur samspelar sjukdomsdiagnoser och människors ansträngningar att forma sin identitet? Det är en av de viktiga frågorna i den nya kursen ”Diagnos och identitet” som i höst startar vid Stockholms universitet. Kursen har utvecklats i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
– För de som berörs av ovanliga diagnoser ställs villkoren på sin spets, säger docent Georg Drakos.
Många personer med sällsynta diagnoser hamnar i en gråzon. Sjukdomen är så ovanlig att vare sig anhöriga, vårdpersonal eller myndigheter förstår vad det går ut på. En ny utbildning ska hjälpa till att råda bot på problemen. ”Behandla mig inte som spetälsk” är ett av kursavsnitten.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.