Ny satsning på sällsynta sjukdomar

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.

Hon vill stoppa kostnadstak för läkemedel

Hon vill stoppa kostnadstak för läkemedel

– Det är olyckligt om vi i Norden sätter upp kostnadstak för nya och effektiva läkemedel.
Det säger Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med anledning av nya rapporter ”skenande kostnader” för särläkemedel.

Nationell plan för sällsynta diagnoser klar om ett år

Nationell plan för sällsynta diagnoser klar om ett år

Redan om ett drygt år bör Sverige ha en färdig plan för sällsynta diagnoser. Under torsdagen samlades vården, forskningen, politiker och andra intressegrupper för att diskutera hur Sverige ska klara det.

”Vi kan inte fortsätta blunda för problemet med dyra särläkemedel”

”Vi kan inte fortsätta blunda för problemet med dyra särläkemedel”

ALMEDALEN 2010. Ska patienter med sällsynta diagnoser ha rätt till läkemedel och annan vård som är livsnödvändig?
Både inom vården och olika patientgrupper växer oron för att nya livsviktiga läkemedel kommer att anses vara för dyra.
– Vi kan inte fortsätta blunda för problemet, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

”Nu är det dags att de som drabbas av den här jävla sjukdomen får lite hjälp”

”Nu är det dags att de som drabbas av den här jävla sjukdomen får lite hjälp”

Har ni någonsin hört talas om Friedreichs Ataxi, FA? Troligtvis inte. Då kan man säga grattis och ni är inte ensamma. Själv har vi precis mist vår 15 år gamla son Gustav på grund av denna hemska och okända sjukdom.
Det skriver Thomas Stenholm, förälder och grundare av en minnesfond där alla medel går till forskning om Friedreichs Ataxi, i denna personliga berättelse och debattartikel.

Ny utbildning om hur diagnoser och identitet samspelar

Hur samspelar sjukdomsdiagnoser och människors ansträngningar att forma sin identitet? Det är en av de viktiga frågorna i den nya kursen ”Diagnos och identitet” som i höst startar vid Stockholms universitet. Kursen har utvecklats i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
– För de som berörs av ovanliga diagnoser ställs villkoren på sin spets, säger docent Georg Drakos.

”Behandla mig inte som spetälsk”

”Behandla mig inte som spetälsk”

Många personer med sällsynta diagnoser hamnar i en gråzon. Sjukdomen är så ovanlig att vare sig anhöriga, vårdpersonal eller myndigheter förstår vad det går ut på. En ny utbildning ska hjälpa till att råda bot på problemen. ”Behandla mig inte som spetälsk” är ett av kursavsnitten.

Ett gott skäl att göra film

Ett gott skäl att göra film

I 20 år har Landskrona Vision producerat videofilmer för olika ändamål. När Ann Gomér-Roslund och Peter Roslund fick en liten flicka med Noonans syndrom upptäckte de att det fanns ett stort behov av informationsfilmer om olika funktionshinder. Idag satsar de helhjärtat på att producera filmer för barn och om barn med funktionshinder.

I hetluften – Steve Groft har stenkoll på forskningen

I hetluften – Steve Groft har stenkoll på forskningen

Internet gör det enklare att själv hitta information om ovanliga diagnoser och att ställa krav på läkarna. Föräldrar känner sig mindre ensamma och behöver inte nöja sig med doktorn på hemorten, säger Steve Groft, chef för amerikanska statens Office of Rare Diseases.