Jenny har hittat jobbet hon trivs med
”Det gäller att sätta ner foten och stå upp för sig själv!” Bakom dessa ord står Jenny Wikström, 25 år, en viljestark och glad Hässelbybo. Vi träffas en dag i augusti på hennes arbetsplats MaxHelp i Veddesta.
“Vi vill anordna speed-dating runt om i landet”
Föräldrakraft ställer fyra frågor till Maria Gardsäter, projektledare inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Ett stort hjärta för gamla och unga
Lina Wadenheim är strålande glad. Hon har fått fast anställning på äldreboendet där hon länge vikarierat. Det gör henne lika glad som den utmärkelse hon tilldelades på Sällsynta dagen då hon belönades som förebild för många unga med sällsynta diagnoser.
Svårt att släppa taget om barnet behöver fortsatt stöd
Malin Karlsson brottas med frågor om hur hennes barn ska få stöd i vardagen även som vuxen. Sonen föddes med en ovanlig funktionsnedsättning och har genomgått många behandlingar. Idag, när sonen är 20 år, är det mest kognitiva svårigheter som påverkar vardagen.
Kliver fram ur gråzonen
Patrik Svedell har en sällsynt diagnos och har mött många hinder. Det sporrar honom att själv vara med om att lösa problemen. - Min dröm är att det ska bli enklare att få rätt sjukvård och bättre förståelse och acceptans hos myndigheter, säger han.
5 frågor om empowerment
Maria Gardsäter, projektledare, svarar på Föräldrakrafts frågor om empowermentrådet inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Bättre samordning krävs
Hur säkerställer man att personer med sällsynta diagnoser får den vård de behöver? Hur kan man utveckla och förbättra vården för den patientgruppen? Det här var några av frågorna som togs upp på paneldebatten på Oscarsteatern i samband med Sällsynta dagen.
Landsting vägrar remittera barn med sällsynt diagnos
Vårdapparaten räcker inte till för de med sällsynta sjukdomar som kräver specialistbehandling. Barbro Westerholm (FP) lovar se över detta.
Lina är årets stipendiat
Hon är en inspiratör för andra och en engagerad medmänniska. Malmötjejen Lina Wadenheim uppmärksammades på onsdagen av Riksförbundet Sällsynta diagnoser när hon utsågs till 2012 års David Lega stipendiat.
Fokus på sällsynta diagnoser
Stockholm central förvandlas den 29 februari till en sjudande scenplats då Riksförbundet Sällsynta diagnoser intar ankomsthallen. Olika artister och föreläsare kommer att medverka för att öka kunskapen om sällsynta diagnoser.