Familjen Siverbo har ända sedan Ludvigs cp-skada upptäcktes försökt få en samlad bild av vilken vård och behandling som finns att tillgå. Nu åker familjen till USA för att få hjälp.
– Det är ett lotteri som beror på vilka man möter och deras inställning, säger mamma Therese, som startade en förening för att kunna dela information med andra i liknande situation.
Hur gör man för att hitta rätt vård och stöd om barnets diagnos är ett mysterium, ett olöst pussel?
Anne Öster är mitt i denna situation med sin son Jonathan, snart fem år.
Här är några exempel på vad man kan göra för att förebygga andningsproblem. Kontakta barnets läkare och sjukgymnast för ett individuellt anpassat program.
Det blir allt vanligare att barnsjukvårdens personal arbetar i team – men få har koll på vilka fördelar och nackdelar som det innebär.
Nu vill konferensen Barnveckan 22-25 april i Karlstad förbättra kunskapen genom att uppmärksamma den forskning som finns kring arbete i team.
När Felicia Warnas föddes sa läkarna att hon skulle dö innan hon blev sex månader gammal, hennes funktionsnedsättningar var inte förenliga med liv. I samråd med läkarna avstod familjen från medicinska insatser, och familjen skickades hem med ett telefonnummer som de skulle ringa när hon dog. I vinter fyller Felicia, eller Flisan som hon kallas, sex år.
Vilka riktlinjer har vården för livsupphållande behandling? Och vem är det som bestämmer? Svar finns i Svenska Läkarsällskapets etiska riktlinjer från år 2007 och i Socialstyrelsens föreskrifter från 2011 om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling.
Möjlighet att följa remisser, förnya recept, ta del av provsvar och se journalanteckningar direkt på webben. Det blir nu verklighet för familjen Roshed i Uppsala. Och i framtiden kommer föräldrar kunna samordna många av sitt barns kontakter, genom att dela information mellan habilitering, kommun och försäkringskassa.
Är det bara fördelar med att barn använder dator allt tidigare? Sociala medier och de senaste forskningsrönen om dataspel står i fokus när landets barnläkare och barnsjuksköterskor samlas för sin årliga konferens Barnveckan.
Det skulle ha blivit en stor barnaskara, men när dottern Erica föddes med cystisk fibros fick Paul och Iréne Lederhausen klart för sig att risken var för stor. När Erica dog vid 16 års ålder resulterade föräldrarnas djupa sorg i skapandet av en barnfond.
Flickan var svårt skadad efter en trafikolycka. Ingen kunde få någon reaktion från henne. När musikterapeuten Noomi Säfsten började sjunga hennes favoritvisa ur Pippi Långstrump hände något oväntat… Barn och ungdomar musicerar mer än någonsin. Att sjunga, spela och dansa har blivit livsviktigt. Frågor om livets mening, om kärlek, liv och död tar stor plats i musiken. Det berättar Noomi Säfsten som dagligen möter barn med funktionsnedsättningar i sitt arbete som musikterapeut på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. – Det bästa med mitt jobb är att jag får träffa så många underbara små hjältar, och med musikens hjälp ge barnet möjlighet att växa och stå ut med det svåra.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.