sällsynta diagnoser-arkiv | HejaOlika

sällsynta diagnoser

Emma Åhlén skriver om samhörigheten och glädjen på familjehelgerna med föreningen Smith-Magenis Syndrom.

När det ovanliga blir vanligt

Föräldern Emma Åhlén skriver om familjehelgerna som är ”en riktig energiboost för både hjärta och hjärna”.

2017-07-03

Nyligen var det dags igen, en av årets stora höjdpunkter – familjehelgen med föreningen Smith-Magenis Syndrom, SMS. Vilken lättnad det var att hitta en aktiv föräldraförening att gå med i när hon var nydiagnostiserad och slippa känna sig så ensam, skriver Emma Åhlén.

Emma Åhlén skriver om samhörigheten och glädjen på familjehelgerna med föreningen Smith-Magenis Syndrom.

Debattartikelns författare är (medurs från vänster) Elisabeth Wallenius, Ann Nordgren, Robert Hejdenberg, Cecilia Gunnarsson och Veronica Wingstedt de Flon.

Sällsynta patienter saknar förtroende för vården

Sjukvårdministern måste agera, anser debattörerna

2017-02-28

DEBATT. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Det är en dag med fokus på sällsynta diagnoser med syfte att uppmärksamma de omfattande svårigheter som är förenade med att leva med en sällsynt diagnos. Möjligheten att få adekvat vård är för denna grupp långt ifrån densamma som för dem som har välkända tillstånd.

Debattartikelns författare är (medurs från vänster) Elisabeth Wallenius, Ann Nordgren, Robert Hejdenberg, Cecilia Gunnarsson och Veronica Wingstedt de Flon.

Mattias fokuserar på att njuta av roliga år på gymnasiet och hoppas kunna jobba upp en framtida karriär inom underhållning. Foto: J Forsberg.

”Det känns jätteroligt att få vara med om att förändra”

En av de unga som medverkar i TV-dokumentären ”Brev till allmänheten” är Mattias Wolf.

2016-03-01

Han är glad, har mycket energi och drömmer om ett framtida liv inom underhållningsbranschen. 16-årige Mattias Wolf känner sig bekväm i rampljuset och för honom var det självklart att tacka ja till att medverka i en dokumentärfilm om hans liv.

Mattias fokuserar på att njuta av roliga år på gymnasiet och hoppas kunna jobba upp en framtida karriär inom underhållning. Foto: J Forsberg.

Bild på programmet för Sällsynta filmfestivalen.

En sällsynt filmisk dag

Filmfestivalen på Sällsynta dagen 29 februari 2016.

2016-01-15

Genom dokumentärfilmen kan viktiga berättelser om vanliga människor, med sällsynta liv, nå fram till den breda publiken. Sällsynta filmfestivalen har premiär på skottdagen och på programmet står allt från nutida svenska dokumentärer till en Oscarsnominerad kortfilm från Polen.

Bild på programmet för Sällsynta filmfestivalen.

Jonna Ram, 1, föddes med Cri du Chat, ett syndrom som i hennes fall bland annat medfört att hon föddes med kluven läpp. Några vec­kor efter att denna bild togs ska Jonnas spalt opereras. Foto: Anna Pella.

Här träffas nya små sällsynta

Reportage ur Föräldrakraft nr 1, 2016

2016-01-13

Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får möjlighet att träffas på Ågrenska i Göteborg. Gemensamt för dem alla är att de relativt nyligen fått en sällsynt diagnos för sitt barn, och med varsam hand får de hjälp att fundera över vad detta föräldraskap kan tänkas innebära.

Jonna Ram, 1, föddes med Cri du Chat, ett syndrom som i hennes fall bland annat medfört att hon föddes med kluven läpp. Några vec­kor efter att denna bild togs ska Jonnas spalt opereras. Foto: Anna Pella.

ceciliagunnarsson-webb-900.jpg

”Den bästa vården får inte begränsas till de som hörs mest”

Cecilia leder det nya regionala centrumet för sällsynta diagnoser. Reportage från Föräldrakraft nr 6, 2015.

2016-01-12

Som läkare har Cecilia Gunnarsson mött många familjer med barn som fallit mellan stolarna i vården. Nu leder hon ett av de första regionala centrumen för sällsynta diagnoser. Och lobbar för att den bästa kompetensen ska nå de mest utsatta patienterna.

ceciliagunnarsson-webb-900.jpg

Läkarteamet diskuterar med en ung flickas pappa om att hon behöver operera bort båda armarna – för att de ändå bara är i vägen. Skådespelarna har dysmeli eller liknande diagnoser och framställs som normen. Ur filmen ”En sällsynt vanlig dag”, UR. Foto: Annika Busch.

”Jag var rädd att det skulle vara alltför känsligt, men insåg att detta är vardagen för många”

2016-01-09

I tvärtom-världen är det sällsynta det vanliga, och att ha funktionsvariationer det normala. Med novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” vill UR-producenten Helene Näslund få människor att reflektera över hur vi bemöter det vi inte är vana vid.

Läkarteamet diskuterar med en ung flickas pappa om att hon behöver operera bort båda armarna – för att de ändå bara är i vägen. Skådespelarna har dysmeli eller liknande diagnoser och framställs som normen. Ur filmen ”En sällsynt vanlig dag”, UR. Foto: Annika Busch.

STÄNG
Skip to content