Äntligen fick Ulrika vara huvudpersonen för en kväll

Elisabeth Sandlund om att dottern Ulrika äntligen får berätta sin historia själv, tack vare sin älskade Ipad. Men berättelsen har en baksida. Det är svårt att få gruppboendet att ta till sig tekniken.

Annons

Annons för Ottobock

Annons

Annons för Etac

KRÖNIKA. Elisabeth Sandlund skriver om att hennes dotter Ulrika äntligen får stå i centrum och själv berätta sin historia, tack vare sin älskade Ipad. Men berättelsen har en baksida. Det är svårt att få personal på gruppboendet att ta till sig tekniken. ”Vi förstår ändå vad hon vill”, är en av invändningarna.

KRÖNIKA. Tänk dig att du befinner dig i ett land där du förstår en hel del av det som sägs, åtminstone så länge det håller sig på ett någorlunda konkret plan. Alfabetet är inte det du är van vid så att kunna läsa är bara att glömma. Du får nöja dig med att ha lyckats memorera några få ordbilder. Och att tala det främmande språket är nästan hopplöst. En handfull ord är det du klarar av. För övrigt är du hänvisad till att kommunicera med gester, åtbörder och kroppsspråk.

Risken är överhängande att du blir sedd som en som inte begriper nästan någonting, inte mycket mer än det du kan uttrycka med tal.

Tänk dig sedan att du blir inbjuden att medverka i ett evenemang där du ska bli intervjuad om ditt liv. Du ska sitta på ett podium i strålkastarsken med massor av människor i publiken och berätta om vem du är, var du bor, vad du jobbar med, vad du gör på fritiden, vilken tro du har och annat som är viktigt i tillvaron.

Och tänk dig till sist att du grejar det. Du får uppskattning, massor av applåder och en gigantisk blombukett. Folk kommer fram och vill krama dig och berätta hur roligt det var att få lyssna till dig. Vilket lyft! Vilken framgång!

Vilken omöjlighet!

Ja, det kan man ju tycka. Men ungefär så här var det faktiskt för min dotter Ulrika härförleden. Hennes funktionsnedsättning yttrar sig framför allt i kommunikationsproblem som kort sammanfattat innebär att hon förstår det mesta, känner igen några ordbilder men inte kan säga mer än ungefär sju begripliga ord.

Däremot är hon duktig på att kommunicera med andra metoder. Och en riktig fena på att hantera en surfplatta. Hon fick en egen Ipad när hon fyllde 30 och den är hennes mest älskade ägodel som hon helst vill ha i sängen när hon sover för att vara säker på att den finns kvar när hon vaknar.

Ipaden kom till mycket god nytta ett halvår senare, under den katastrofala hösten 2013, när hon i cirka hundra dagar vårdades för leukemi på Karolinska sjukhuset. Där råder tack och lov fri surfning. Även om vi (och personalen) tröttnade på att lyssna till ljuden från youtubeklippen om kinesisk matlagning höll de modet uppe på Ulrika under de veckor när hon inte förmådde äta nästan någonting. (Det fick mig så småningom att inse att det kanske var något sötsurt hon längtade efter, vilket visade sig stämma.)

Nu är leukemin borta ur kroppen, för alltid hoppas och tror både doktorn och vi. Håret har med besked vuxit ut igen och ärren från de inopererade infarterna bleknar successivt. Efterbehandlingen går långsamt mot sitt slut och vi hoppas att de biverkningar den har lett till snart tillhör historien.

Men Ipaden är viktigare än någonsin. För förra hösten fick Ulrika med stöd av logopeden på habiliteringen ett ”pratprogram” med talsyntes, Widget Go, installerat. Hon lärde sig direkt hur det funkar. Bildmänniska har hon alltid varit, vare sig det handlat om fotografier, teckningar, pictogram eller Bliss (som hon fick lära sig på högstadiet men som tyvärr hamnat i träda i vuxenlivet eftersom så få behärskar det.)

Våra planer på att introducera den nya appen långsamt och försiktigt med några få symboler till att börja med sprack direkt. Det behövdes inga ord för att hon skulle göra det glasklart att hon ville ha mer och mer och ännu mer.

När jag vid ett tillfälle missade att låsa redigeringsmöjligheten tog det inte länge för henne att i smyg byta ut några av bilderna. En slokande blomma var bättre än en gravsten för att uttrycka att hon saknar sin mormor, till exempel.

När Ulrika blev sjuk i augusti 2013 var vi redan inbokade att tillsammans medverka vid en samtalskväll i pingstkyrkan Europaporten i Malmö på temat människovärde. Det fick vi förstås ställa in så fort vi fått besked om hennes diagnos. Och hade vi kommit iväg då, för två år sedan, hade det handlat om att jag berättat och Ulle svarat med ja och nej, nickningar och huvudskakningar.

Men när förfrågan kom den här hösten var läget ett annat. Pastorn skickade över de frågor han tänkte ställa till Ulrika. Jag konstaterade att svaren på de flesta redan fanns på plats under flikar som ”hemma hos mig”, ”jobbet” ”min fritid” och ”kyrkan”. Vi fixade några till på tåget till Malmö. Väl på plats kopplades paddan in i högtalarsystemet och testkördes.

Det gick galant. Och Ulrika som suttit och lyssnat på mig vid otaliga tillfällen i kyrkor och församlingshem runt om i landet fick vara i centrum, en huvudperson för en kväll. Hennes egen berättelse blev utgångspunkten för det jag sa om vikten av att värna människans okränkbara värde i en tid när det är hotat av besparingar, begränsningar och utsortering redan i moderlivet.

Sådant stärker egot och blir ett minne som lever länge. Självklart la vi in ett antal symboler med tillhörande tal om det hon gjort i paddan så att hon kan återvända till berättelsen när hon är ensam och när andra är med.

En solskenshistoria. Ja visst. Ett exempel på hur ny teknik öppnar nya dörrar. Men allt är inte solsken. För om det tog minuter för Ulrika själv att förstå vitsen med de nya möjligheterna verkar det vara betydligt besvärligare för hennes omgivning att fatta vad det betyder för henne att kunna uttrycka sig själv. Det går oändligt trögt både på gruppboendet och på den dagliga verksamheten. Trots kompetent och ihärdigt stöd av logopeden får Ulrika inte den uppmuntran och påputtning som hon behöver.

”Vi är inte så bra på teknik”, är en förklaring jag har fått. Och jag svarar att det är inte jag heller och att det inte alls är det som krävs.

”Vi förstår ändå vad det är hon vill”, är en annan invändning, inte så tydligt utsagd men under ytan. Och det stämmer till dels, tack vare att min dotter är envis som en röd gris och aldrig har gett upp försöken att kommunicera med en omvärld som alldeles för ofta ser henne som betydligt mindre kapabel än vad hon är. Men att kunna säga ”jag vill inte äta fisk idag” är något helt annat än att vara hänvisad till att skaka på huvudet – eller vända upp och ner på tallriken.

Vi kämpar vidare utan att ge upp och hoppas på ett genombrott. Nu har i alla fall dagliga verksamheten börjat använda bilddagboken som vi också installerat i paddan, inte varje dag men då och då…

  

Publicerad: 2015-11-11

Av: Elisabeth Sandlund

Nyckelord: Elisabeth Sandlund, IT och datorer, Krönikor, appar, gruppbostad

Annons

Annons för Durewall.se

Annons

Annons för Humana