Idag får regeringen Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har arbetat intensivt med strategiförslaget för sällsynta hälsotillstånd allt sedan regeringsuppdraget gavs i januari 2024. Nu är förslaget klart,…
Dubbel assistans får Gustavs vardag att funka
Sedan Gustav Johansson, 22 år, flyttade hemifrån har han behövt dubbel assistans oavsett var han befinner sig. Men med en…
Sjukvårdsministern: Vi ska inte gissa vad patienter behöver
Patient- och funktionsrättsrörelsen utlovas bättre möjligheter att delta i utvecklingen av hälso- och sjukvård. Inte minst ekonomiskt. – Det är…
Sällsyntadagen 2025: Hjärtat i halsgropen inför strategi som kan förändra liv
På Sällsyntadagen den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd i hela världen. 300 miljoner människor beräknas ha en sällsynt sjukdom och…
Sällsynta-strategin stärks: 10 nya insatser för bättre vård
För drygt ett år sedan fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området…
Efter 8 års kamp: Ja till bromsmedicin för vuxna med SMA
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att läkemedlet Evrysdi för behandling av spinal muskelatrofi, SMA, ska ingå i högkostnadsskyddet. ”Oerhört glädjande”…
Sällsynt viktig remiss!
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag…
”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!”
Senast 31 mars 2025 ska Socialstyrelsen lämna sitt förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. Det finns stora förhoppningar…
”Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över”
Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel. Uppmaningen kommer från Pernilla Becker, Nätverket för…
Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin 2024
KRÖNIKA OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Socialstyrelsen har inlett arbetet med att ta fram ett förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd. De…