Därför är det bråttom med ett strategibeslut om sällsynta hälsotillstånd
KRÖNIKA. Sällsyntadagen 2026 har passerat, dagen då sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd uppmärksammas globalt. Man räknar med att 5 procent av…
I väntan på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Det finns ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen i varje sjukvårdsregion. De arbetar med vägledning, utbildning och vårdutvecklande…
Berättelser från sällsynta familjer
HejaOlikas Karin Mossler har tidigare rapporterat om konsekvenserna av dagens brist på kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Vi har intervjuat patienter…
Lyssna på föräldrarna – viktigaste budskapet till yrkesverksamma
Yrkesverksamma måste bli bättre på att lyssna på föräldrar till barn med stora funktionsnedsättningar. Det är det viktigaste budskapet när…
”Det är bråttom” – Annikas kamp mot två sällsynta diagnoser
Annika Jörgensen Hamrelius har dubbla erfarenheter av sällsynta diagnoser. Hennes son dog vid 14 års ålder i en sällsynt diagnos….
17 år efter EU:s uppmaning – beslut nära om sällsynta hälsotillstånd
Det har åter kommit positiva signaler att den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd antas och resurssätts inom en snar framtid….
Funkisfamiljers vardag: Stress, isolering, dålig ekonomi
Nästan alla föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning drabbas av stress och minskat socialt umgänge. Varannan får också sämre ekonomi….
Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd
”Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd” var temat för ett välbesökt seminarium i riksdagen den 7 maj,…
Idag får regeringen Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har arbetat intensivt med strategiförslaget för sällsynta hälsotillstånd allt sedan regeringsuppdraget gavs i januari 2024. Nu är förslaget klart,…
Dubbel assistans får Gustavs vardag att funka
Sedan Gustav Johansson, 22 år, flyttade hemifrån har han behövt dubbel assistans oavsett var han befinner sig. Men med en…