Vilket stöd behöver de som lever med väntesorg?

Vilket stöd behöver familjer som lever med väntesorg? Och vad behöver de runt omkring?
Under en solig majdag på Ågrenska delade storasystern Sara Andersson samt föräldrar, personliga assistenter och vårdpersonal med sig av sina erfarenheter kring ämnet.

Samtal och förberedelser viktigt vid väntesorg

Många svåra funktionsnedsättningar är livsförkortande, ibland på grund av medicinsk skörhet och ibland på grund av progressiva förlopp. Tidigare dog många barn med svåra funktionsnedsättningar i ung ålder, men i takt med medicinsk utveckling och möjlighet att växa upp i sin familj med personlig assistans, uppnår allt fler vuxen ålder.

Väntesorg – som beskrivs som en sorg inför annalkande förlust av en närstående – kan påverka både familjen och omgivningen, och under en heldag på Ågrenska diskuterades vad som kan vara viktigt att tänka på ur olika perspektiv.

Sara Andersson, syster till Saga:

”Jag har känt skuld över mina egna behov”

Sara Andersson är storasyster till Sandra och Saga. Samtidigt som Sara tog studenten och skulle börja studera på en annan ort försvårades lillasyster Sagas epilepsi avsevärt.

– Jag minns att jag kände ett stort behov av att vara hos min familj men att jag ändå prioriterade bort dem i perioder. Men när Saga mådde sämre åkte jag hem, istället för att leva studentliv som mina kursare. Direkt när jag var färdig flyttade jag hem och började arbeta som personlig assistent åt Saga. Jag funderade inte så mycket på varför just då, men har i efterhand insett att jag kände skuld för att jag inte funnits där. Som vuxen har jag förstått att det här syskonskapet har påverkat mig mer än jag trott.

Hon säger att hon tidigt accepterade att hennes föräldrar prioriterade Sagas behov, även om hon ibland kände att hon och Sandra blev bortvalda. Det svåraste var känslan av att ingen pratade med dem om vad som hände.

– Det är vuxnas ansvar att erbjuda samtal, och det blir lätt som ett utanförskap för oss syskon i familjen om man inte delar information. Jag hade behövt mer information om vad Sagas epilepsi innebär men också hur jag som syskon påverkas av situationen. Jag tror att det i grund och botten handlar om att vuxna vill skydda sina barn genom att undvika samtal där de inte har svar eller riskerar att börja gråta.

”Syskonvistelsen ändrade allt”

När Sara var 24 år åkte hon och Sandra till en syskonvistelse på Ågrenska. Sammanlagt deltog 12 syskon, alla med systrar eller bröder med livshotande diagnos. Vistelsen förändrade allt.

– Det var så befriande när vi förstod att vi alla tänkte på döden men upplevde att det var tabubelagt att ta upp det med våra föräldrar. Att få träffa andra i samma situation bidrog till igenkänning, och jag och Sandra kunde börja prata med varandra på ett nytt sätt. Vi vågade prata om vår största oro, att Saga kan dö. När vi kom hem började vi prata mer med våra föräldrar. Vi ville få veta saker, vara mer delaktiga. Det var så skönt.

Relationerna inom familjen blev bättre efter detta, och så småningom engagerade hon sig i Epilepsiförbundet, för att hjälpa andra syskon med samma sak. Idag är hon med och anordnar träffar för både familjer och unga med epilepsi i deras regi. Att hjälpa andra känns viktigt.

– Jag har precis blivit mamma och fått en egen familj, vilket inte varit självklart för mig. Jag hoppas nu på att mina föräldrar ska få mer tid att vara mormor och morfar åt mitt barn när Saga har flyttat hemifrån. Idag har vi lättare att prata med varandra och låta allas behov få ta plats.

Kerstin Ivéus, syskonstödjare, barnsjuksköterska och doktorand vid Marie Cederschiöld Högskola:

Ta chansen att prata

Under sina år som syskonstödjare på Lilla Erstagården har barnssjuksköterskan Kerstin Ivéus träffat många syskon med väntesorg. Hon har också fått frågan från föräldrar om hur man kan prata med syskon om döden.

– Att läsa böcker, spela spel, begrava en död sork i sin trädgård är exempel på saker som kan öppna upp för samtal. Jag brukar säga att man ska ”hoppa på den röda mattan”, alltså ta chansen att prata, när man märker syskonet befinner sig där.

Områden som syskon beskrivit är viktiga för dem, är bland annat att få information, tid för återhämtning, stöd från vänner, praktisk hjälp, förståelse från familjen, stöd att hantera känslor och möjlighet att umgås med sin syster eller bror.

– Vi vet också att det ofta finns en sorg över att ens syster eller bror blivit sjuk, att hon eller han inte kan göra vanliga saker och att man kan känna sig bortprioriterad, både före och efter att systern eller brodern dör. Många syskon berättar därför att skolan är en viktig plats för avkoppling.

Begreppets historia

Redan på 1940-talet myntades begreppet Anticipatory Grief, förväntad sorg, av den tyske författaren och psykiatern Erich Lindemann. Han beskrev det fenomen som uppstod hos kvinnor under andra världskriget som påbörjade sin sorg när deras män gick ut i krig. Andra närliggande begrepp som också använts inom forskningen är pre-death grief, pre-loss grief och preparedness.

– Att vi nu har ett svenskt ord, väntesorg, kommer underlätta på många sätt. I en nyligen gjord litteraturstudie har man sett några återkommande beskrivningar av begreppet; en sorg över det förväntade livet, ovisshet kring vägen fram till dödsfallet och hur det ska bli sedan. Men också att känslorna försvåras med tiden.

Studier som gjorts visar också att känslor av skuld, isolering, hopplöshet och nedstämdhet kan uppstå hos föräldrar som har väntesorg.

– De som inte hunnit förbereda sig eller fastnat i den emotionella delen i sin väntesorg verkar ha svårare att bearbeta sin sorg när barnet dött. De som däremot kunnat förbereda sig känslomässigt eller praktiskt, upplever ofta minskade psykologiska besvär.

Suzanne Runesson, socionom, kurator och psykoterapeut:

”Hjälp familjen att förbereda sig”

Suzanne Runesson, socionom, berättade om sina erfarenheter av möten med familjer både i sitt arbete på Barncancerfonden och Lilla Erstagården. Hon menar att familjer med väntesorg behöver olika typer av stöd.

– Palliativ vård kan pågå under många år. Det ser olika ut kring hur föräldrar accepterar det faktum att deras barn har en livsförkortande diagnos. Många behöver stöd i att fundera över både praktiska och existentiella frågor, och det är viktigt att kartlägga vem i omgivningen som är bäst lämpad för olika behov.

Det är också viktigt att hjälpa föräldrar fundera över hur de kan få paus, menar Suzanne. Både praktiskt, det vill säga med avlastning kring barnet och vardagssysslor, men även paus i tanken och hjälp att tänka på annat. Leva livet medan det pågår.

– Kan vi i vården hjälpa familjen att komma utanför sjukhusets väggar och göra utflykter, skapa minnen tillsammans? Kanske genom att följa med på utflykten eller ta hand om det sjuka barnet så att föräldrarna får egen tid med syskon?

Stöd och tröst

Även om det är lång tid kvar kan familjer ha behov av att prata om och få information om vad som händer när döden väl kommer, för att sedan kunna lägga det åt sidan. Eftersom patienten och familjen kan befinna sig i olika vårdmiljöer och träffa många olika personer är det oerhört viktigt att skriva i journalen både vad man pratat om och vad man inte pratat om, samt vad familjen önskar både nu och sedan.

– Denna information får inte finnas hos bara en person i en organisation, det behöver finnas tillgängligt på arbetsplatsen. Jag förespråkar en journalmall för specifik information kring detta, då det underlättar både för personal och för familjen. Personal kan också behöva handledning i dessa frågor, och ”träna” på att vistas i familjens ”område”, det vill säga fundera över sin egen död. Mitt konkreta tips till personal är att själva gå in och skriva i vita arkivet.

Suzanne menar också att det är trygghetsskapande för familjer att veta mer om hur det blir efteråt, till exempel hur länge de kan få efterlevandestöd.

– Behov av efterlevandestöd skiftar både över tid och från olika personer. Ingen kan i förväg veta hur man kommer att må och att veta vart man ska vända sig och att man kommer få stöd vid behov, det kan i sig räcka. Det är också viktigt att fundera över vårdens roll. Vården kan göra insatser som har en stödjande och till viss del tröstande roll, men det är de närmaste som till störst del kan trösta på olika sätt och över tid. Vi vet att tröst får man bäst från familj, släkt och vänner, och andra i liknande situation.

Anna-Karin Öhman, mamma till Victor, och Gunilla Axelsson, Victors assistent:

”Vi skapade minnen med Victor”

För snart ett år sedan dog Victor Granqvist, 20 år, i den progressiva sjukdomen Spielmeyer-Vogt. Sjukdomen visade sig i 6-årsåldern, där funktion efter funktion försämrades och med tiden försvann.

Mamma Anna-Karin och pappa Henric bestämde sig tidigt för att göra allt de kunde för att Victor skulle få det så bra som möjligt, och en del av detta var att se till att göra roliga saker och skapa minnen att kunna se tillbaka på. Ett av Victors stora intressen var djur:

– Vi åkte till Afrika på safari och andra exotiska ställen för att Victor skulle få uppleva sina drömmar. Alla dessa resor har varit väldigt hjälpsamma i efterhand. Bland annat har nya assistenter har kunnat ta del av minnena och snabbare kommit Victor nära, säger Anna-Karin.

Mycket av Anna-Karins tid under de här åren gick åt till att hantera olika myndigheter, skriva överklaganden, jaga hjälpmedel, sitta i möten och diskutera läkemedel med läkare som inte var lika insatta i sjukdomen som hon själv. Utöver detta behövde Victor allt mer omvårdnad. Att söka assistans blev därför ett viktig steg för att Victor skulle ha det bra och familjen få avlastning.

– Vi flyttade från vårt trånga radhus till ett hus där Victor kunde få en egen avdelning. Det blev enklare och bättre arbetsmiljö. Vår tanke var också att om assistenterna trivs så blir det bra för Victor, säger Anna-Karin.

En assistents väntesorg

En av Victors assistenter, Gunilla Axelsson, började hos Victor när han var 13 år, och blev kvar hela vägen till slutet.

Hon säger att väntesorgen för henne som assistent bestod av två parallella tillstånd. Det närvarande tillståndet var att här och nu göra det bästa och finaste just här med Victor: ”att skoja, äta, känna solens värme eller prata om dinosaurier”.  Det andra tillståndet var det hon befann sig i när hon inte jobbade – det utanför – ”att betrakta verkligheten, ofta genom någon annan”.

– Jag funderade inte så mycket på att Victor blev allt sämre när jag var med honom, jag var upptagen av att vara i nuet. Men när min man frågade mig ”Hur är det med Victor? ” såg och kände jag helheten, och alltings jävlighet och hemskhet, och kom i kontakt med sorgen.

I 17-årsåldern bestämde föräldrarna sig för att tillsammans med ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet) ta fram en handlingsplan. De ville att assistenterna skulle känna sig trygga med vad de skulle göra om Victors hjärta slutade slå. Gunilla minns att hon och de andra assistenterna uppskattade dokumentet mycket:

– Vi fick information och fakta och det gjorde att vi kände oss trygga. Vi kunde också få stöd av ASIH dygnet runt, och ställa frågor som vi inte ville ställa till mamma och pappa, säger Gunilla och mamma Anna-Karin nickar:

– Det blev en tydlig förändring i gruppen när handlingsplanen och ASIH kom in, där jag kände att jag slapp ta ansvar för assistenternas känslor.

Så kom till slut dagen, lördagen den 18 juni 2022, när Victor efter några dagar med en tuff luftvägsinfektion tog sitt sista andetag. Gunilla berättar:

– Familjen bjöd in alla assistenter att komma och ta farväl. Det var fint. Dagen efter städade jag bort alla sjukhusgrejer så att det blev ett vanligt pojkrum igen. Att ha jobbat hos Victor och hans familj har varit en stor rikedom för mig.