”Samhällets uppgift är att tro på alla människor”

Psykiatern och suicidexperten Ullakarin Nyberg har mött många människor som efter besked om svår sjukdom eller funktionsnedsättning haft tankar om att vilja ta sitt liv.

– Samtidigt som det är normalt att tänka på döden som en utväg när man befinner sig i kris vill jag understryka hur viktigt det är att vi som arbetar i samhällets tjänst står stadigt i vårt synsätt, att vi inte ger upp om någon.

Någon att vara rädd med

Ullakarin Nyberg tar emot på sitt lilla kontor mitt emot Psykakuten på S:t Görans sjukhus i Stockholm en gråkall måndag i slutet av mars. Hennes kalender är fullbokad och dagens möten avlöser varandra, men trots skippad lunch på grund av tidsbrist går det inte att ta miste på hennes engagemang i det som den här artikeln handlar om.

Hon är ett känt ansikte för många. Samtidigt som hon deltagit i en mängd tv- och radioprogram, podcasts, föreläst och gett ut böcker har hon hela tiden arbetat parallellt med kliniskt arbete.

Hennes engagemang har både omfattat människor som länge kämpat med psykisk sjukdom och suicidtankar, men också dem som hamnat i akut kris på grund av förvärvad funktionsnedsättning eller svår sjukdom – som till exempel ryggmärgsskada eller bröstcancer.

För fem år sedan drabbades hon själv av det senare. Hennes kris blev lindrigare än för många av de patienter hon möter. Hon tror att det beror på att hon hade flera skyddsfaktorer.

Nätverkets betydelse

Dels hade hon mycket kunskap om den sjukdom hon drabbats av, dels hade hon ett liten skara människor runt sig som vågade vara rädda tillsammans med henne.

Nätverket är en stor skyddsfaktor när man drabbas av kris, det är otvivelaktigt.

– Att få besked om en svår sjukdom eller funktionsnedsättning är på många sätt en ensam väg att vandra. Ingen människa klarar sig igenom en psykologisk kris ensam, men de flesta människor klarar att hantera den med hjälp av sitt nätverk.

Samtidigt är det ofta svårt för omgivningen att veta hur de ska bete sig.

– Precis som många av mina patienter vittnat om upplevde jag själv att många i omgivningen tystnade eller försökte komma med goda råd och pepp i stil med ”Det kommer gå bra, du är så stark”. Det var inte hjälpsamt, även om jag förstod att orden yttrades i all välmening.

Döden som en utväg

Ullakarin menar att det finns en stor okunskap i samhället kring krisreaktioner i samband med livsomvälvande besked eller händelser.

– När jag hamnar i kris ställer jag frågor om livets mening. Grundvalarna för min existens hamnar i gungning. Att se döden som en utväg, ett sätt att komma bort från lidande, som flykt, ett sätt att stå ut, har vi använt i alla tider. Detta är allmänmänskligt och normalt, men det som skiljer oss individer åt är vår sårbarhet. Om vi saknar bra nätverk eller andra skyddsfaktorer kan vi löpa större risk att fastna i destruktiva tankar och att gå från tanke till handling. Därför behöver vi identifiera dem med störst behov och erbjuda psykologiskt stöd.

Nya skäl att leva

Under tio års tid arbetade hon med personer som nyligen drabbats av en allvarlig ryggmärgsskada och befann sig i kris. Många av dem uttryckte tankar om självmord.

– Min roll var att stå för hoppet och visa att det går att fortsätta leva. Jag bekräftade att deras tanke om döden som en möjlig utväg var en normal reaktion, men frågade sedan om vi tillsammans kunde försöka hitta alternativ som skulle kunna ge personen nya skäl att leva. Att förändra sina livsmål är en långdragen process för många, och dessutom väldigt ”lättstörd”.

Biroll i sitt eget liv

Dyker det upp problem längs vägen så kan personen lätt falla tillbaka i destruktiva tankar, menar Ullakarin.

Ett sådant exempel är den maktlöshet man kan uppleva av att känna sig ifrågasatt i sina kontakter med vården och myndigheter.

I ett avsnitt av podcasten ”Liv och död” samtalar Ullakarin med 20-åriga Amanda, som på grund av en CP-skada lever med personlig assistans, men också har svårt att få vården att ta hennes psykiska ohälsa på allvar. Hon beskriver att hon upplever att hon har en biroll i sitt liv.

Allmän uppfattning

Författaren Annika Taesler uttrycker i en intervju här på HejaOlika att hon upplever att det finns en allmän uppfattning om att människor med fysiska funktionsnedsättningar anses ha ett skäl att begå självmord. Som nyskadad hade hon själv suicidtankar, främst för att hon inte ville vara en belastning för sin omgivning.

Ullakarin bekräftar detta:
– Många människor med svår sjukdom eller funktionsnedsättning möts av oförståelse och fyrkantighet, som leder till att de känner sig som en belastning för andra. Vårt samhälles individualistiska synsätt är en farlig kraft.

Debatten om dödshjälp

Ullakarin minns en studie där läkarstudenter skulle skatta livskvaliteten hos en patient som var förlamad och satt i rullstol och att de alla skattade den väldigt lågt. Patienten däremot ansåg att han hade en god livskvalitet.

Med allt detta i bakhuvudet tror hon att vi är inne på en farlig linje om vi likt andra länder skulle tillåta läkarassisterat självmord.

Hennes inställning är tydlig:

– Debatten om vad som är livskvalitet, ett liv värt att leva, är inte objektiv, bara individen själv kan avgöra detta. Jag som läkare jobbar inte med syftet att förkorta liv, utan att rädda liv. Min uppgift är – om jag inte kan bota – att lindra och trösta. Vi vet också att de som överväger självmord är ambivalenta.

– Om läkarassisterat självmord tillåts skulle det göra det svårare för en person att ångra sig när beslutet är fattat. Rädslan att ligga andra till last är stor hos oss alla, och den kan snabbt bli befäst. Det är en mycket farlig väg att gå anser jag.

Samhället får inte vara ambivalent

Vilka signaler samhället skickar i denna fråga har en avgörande betydelse, och fördomar om att ett liv med normbrytande funktionalitet eller allvarlig sjukdom innebär ett stort och smärtsamt lidande är tyvärr utbredd bland människor idag.

– Samhället får inte vara ambivalent. Vår inställning ska vara att vi vill hjälpa dig att välja livet, och att vi gör vad vi kan för att du ska kunna göra det. Ditt människovärde är otvivelaktigt. Jag som professionell får därför aldrig visa uppgivenhet när jag möter någon i nöd. Samhällets uppgift är att tro på alla människor – även dem som inte tror på sig själva.

Möten i vården

En stor del av hennes engagemang handlar om mötet mellan patienten och vården. När hon föreläser för vårdpersonal händer det att hon får frågan om det är oprofessionellt att bli berörd i mötet med patienter och anhöriga. På det svarar hon nej, tvärtom.

– Vi har en medicinskt avancerad vård i Sverige, vi jobbar strukturerat och har effektiv behandling för många sjukdomar och vi ligger i topp när det gäller överlevnad för exempelvis cancer. Men vi behöver bli bättre på hur vi ska involvera och samarbeta med patienten. Att lyssna på patientens berättelse borde vara en självklarhet i alla möten, men många i vården anser sig inte ha tid med det eftersom det är så mycket annat som ska hinnas med. Det måste vi ändra på tycker jag.

Bekräftelse

Hon är övertygad om att arbetet blir mycket effektivare om man som läkare tagit sig tid att lyssna i början.

– Alla vi som jobbar med människor behöver ha utbildning i detta. Patienten kan bidra med egen expertis, och delaktighet och samarbete är den enda vägen. Ingen människa vill känna sig som ett problem som ”ska hanteras”.
Även vid svåra psykiska problem måste man få känna sig som en expert på sig själv.

– Det handlar väldigt mycket om att ge bekräftelse. ”Jag ser hur du kämpar, men tänk att du ändå tog dig hit idag” är ett exempel. Genom att visa uppmuntran och att jag inte ger upp om dig, att jag finns här och vill försöka förstå, betyder oändligt mycket.

Ger aldrig upp

När hon föreläser försöker hon därför uppmuntra sina åhörare till ”empatisk gymnastik”:

– Vad skulle jag själv velat möta om jag befann mig i patientens eller den anhörigas situation? Våra existentiella behov liknar varandra och våra möten behöver därför vara mer jämlika när det handlar om viktiga frågor som liv och död.

– Om jag träffar en person som överväger suicid försöker jag visa respekt för lidandet, och jag vill inte övertala henne eller honom att välja livet för min skull. Däremot förmedlar jag att jag vill att personen ska leva, och att jag aldrig kommer att ge upp hoppet om att förändring är möjlig, säger Ullakarin Nyberg.