Här får Berfin, 21 år, samordnad vård

På Handens vårdcentral söder om Stockholm finns en av länets fyra SMO-mottagningar som tar emot vuxna personer med funktionsnedsättning.
Hit kan Berfin, 21 år, och hennes anhöriga vända sig om både stort och smått.

Sång och samspel

En kulen natt, natt, natt… min båt jag styrde….

Berfin tittar upp och ler när kontaktsjuksköterskan Camilla Andersson tar i och sjunger som hon brukar göra när hon vill fånga Berfins uppmärksamhet. Efter snart tre år känner de varandra mycket väl, och det går inte att ta miste på hur mamma Elifs axlar sänks när hon iakttar det fina samspelet dem emellan.

Skickades hem

Berfin Koc föddes som nummer fyra i syskonskaran. Redan vid födseln upptäcktes andningssvårigheter och familjen blev kvar på neontalavdelningen i två månader innan de skickades hem, utan djupare utredning.

Sex månader senare fick Berfin sin första svåra luftvägsinfektion och familjen åkte till barnakuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Mamma Elif minns att de satt i väntrummet med en mycket andningspåverkad Berfin när två läkare råkade gå förbi och hajade till.

Tuffa år

Berfin opererades och fick en konstgjord luftväg, så kallad trakeostomi. Detta blev starten på några tuffa år, där mamma Elif har stora minnesluckor. Läkarna började misstänka någon form av syndrom, och man upptäckte att stämbanden inte öppnades som de skulle.

– Jag grät och grät, men samtidigt såg jag att Berfin mådde bättre och jag kunde slappna av när hon för första gången kunde andas obehindrat.

Sammanhållen vård

Barnsjukvården var, trots flera olika specialistkontakter, sammanhållen på ett tryggt sätt.

Så länge Berfin hade sin trakeostomi var hon dessutom hemmahörande på avdelning LIVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus, som familjen bodde på under perioder och alltid kunde vända sig till för frågor.

Mamma Elif minns dessutom särskilt barnneurologen Bo Ericsson som kom att bli en oerhört viktig person i familjens vardag under Berfins uppväxt.

”Blev frisk”

Prognosen var att Berfin skulle behöva sin trakeostomi i många år, kanske resten av sitt liv, men efter några år växte en övertygelse fram hos föräldrarna att hon blivit starkare och troligen kunde klara att andas på egen hand.

Läkarna var skeptiska men gick med på att prova, och efter ett rejält bakslag där de höll på att förlora Berfin övervakades hon noga innan den konstgjorda luftvägen slutligen togs bort för alltid.

– Jag minns att jag tyckte att Berfin blev frisk när trakeostomin togs bort, och jag ringde Försäkringskassan och sa ”Nu behöver vi ingen mer assistans”, skrattar Elif.

Många specialister

Ju äldre Berfin blev visade det sig dock att hon behövde hjälp med det mesta i sin vardag och att hon var extra känslig för luftvägsinfektioner med lunginflammation som följd.

Specialistkontakterna samordnades av barnneurologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus, men från och med 18-årsdagen avslutades allt. Istället hänvisades familjen till valfri vårdcentral.

– Det var som att börja om från början och kändes väldigt otryggt, minns Elif.

Samma vårdcentral

Föräldrarna listade Berfin på samma vårdcentral som resten av familjen, men första besöket skulle bli ett bryskt uppvaknande, som Elif inte önskar sin värsta fiende.

– Läkaren stod bara där, helt handfallen och stirrade. Det var en chock för mig att bemötandet och kunskapen var så låg, och vi kände oss helt vilsna och visste inte vad vi skulle ta oss till efter det. Jag kände att jag bara ville ge upp.

Räddningen

Men räddningen fanns inom räckhåll. Snart kom en en kallelse till ett läkarbesök på regionens vuxenhabilitering. Där fick familjen veta att en särskild mottagning just öppnat på Handens vårdcentral, ett stenkast från deras hem.

Elif ringde dit samma dag, och sedan dess är kontaktsjuksköterskan Camilla Andersson och hennes kollegor en livsviktig del i familjens vardag.

Ingen stress

Skillnaden från ett vanligt husläkarbesök är stor. Varje patient får en hel timmes besök, till skillnad från vanliga 20 minuter. Taklyft finns och ofta är sjuksköterskan med när patienten träffar läkaren.

– Det är ingen stress och det är viktigt för att vi ska hinna skapa kontakt med patienten. Vi bygger en allians med patienten och dennes anhöriga för att kunna få en bild av situationen. Dessutom kan både undersökningar och provtagning ta tid, tid som inte alltid finns annars, berättar Camilla.

Kan alltid ringa

Det som är absolut viktigast, åtminstone för Elif, är att hon har ett direktnummer att ringa, om hon vill bolla funderingar hon har kring Berfins mående.

– Jag har Camillas direktnummer och att ha någon som lyssnar – som känner Berfin – är en stor trygghet, även om det inte finns någon lösning på alla problem.

Samarbete

Berfin har haft 13 lunginflammationer, och med åren har Elif utvecklat röntgenblick och vet ofta vad som är fel.

– Jag känner ofta på mig vad det är och då kan vi åka till Camilla för att ta blodprov och få det bekräftat, säger hon och Camilla nickar:

– Ja, ni anhöriga är otroligt viktiga för oss när det handlar om patienter som inte själva kan berätta hur de mår. Ni vet mest och bäst!

Positiva effekter

SMO, samordnat medicinskt omhändertagande, är ett pilotprojekt i Region Stockholm och finns sedan tidigare i permanent verksamhet på ett antal vårdcentraler, främst i Sörmland. I Stockholms län finns fyra vårdcentraler med SMO-mottagning och Handens vårdcentral var först ut att starta för tre år sedan.

Idag har man nästan 400 patienter listade, och läkaren Svetlana Engman ser många positiva effekter för både vård och patienter.

Win-win för alla

Allra tydligast är att mottagningen skapar trygghet, genom att finnas tillgänglig på telefon och kunna ordna med provtagningar och remisser.

– Vi lär känna våra patienter, deras anhöriga, personalen på LSS-boenden och personliga assistenter, och vi får höra av dem att antalet akutbesök har minskat sedan de listade sig hos oss. Vi ser stora vinster, både för den enskilde och för vården, säger Svetlana.

Möter utmaningar

Behovet av samordning mellan olika vårdgivare har visat sig stort, och att försöka navigera inom vårdens organisation utifrån patienternas behov kan vara en utmaning.

– Det händer att stora sjukhus vill att vi ska samordna internt hos dem, till exempel att vi ska hitta en lösning på vilken enhet som ska ta emot patienten efter en undersökning i narkos, berättar Svetlana.

Teamarbete

Både Svetlana och Camilla understryker att det krävs ett bra samarbete för att få det att fungera. Förutom patientens eget ”team” tar de hjälp av kollegor på vårdcentralen och byter erfarenheter med övriga SMO-team i landet.

En verksamhetschef som ger tid, förtroende och resurser är också nödvändigt. Kontaktsjuksköterskan är navet i samordningen, och nyligen utökade de personalstyrkan så att de nu är tre kontaktsjuksköterskor.

Intresse måste finnas

Intresse för målgruppen måste finnas, det menar de båda. De behöver ofta tänka utanför boxen, och jobba fram vägar tillsammans.

– När vi fick uppdraget började vi från början, och vi har själva arbetat fram rutiner och hur vi ska tänka, utifrån vad som funkar bäst för våra patienter. Det händer att vi hörs på kvällarna och bollar idéer, och när vi lyckas hjälpa våra patienter att få bättre livskvalitet blir vi riktigt lyckliga, skrattar Svetlana.

”Ni är det bästa som hänt oss”

Projektet pågår fram till årsskiftet och sedan vet de inte vad som händer. Camilla hoppas innerligt att de får fortsätta som en permanent verksamhet. På sikt önskar hon även att fler SMO-mottagningar öppnar – både i länet och landet – för att täcka det stora behov som finns.

Elif nickar:

– Jag vet inte vad vi tar oss till om ni försvinner. Ni är det bästa som hänt Berfin och oss.

Mera fakta

Konferens om primärvård och sällsynta diagnoser

Camilla och Svetlana medverkar på konferensen Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården på Karolinska universitetssjukhuset den 27 mars 2025.

Vårdcentraler med SMO-mottagning

SMO-mottagning finns på fyra vårdcentraler i Region Stockholm samt nio vårdcentraler i Region Sörmland.

Mer om övergången till vuxenvård

HejaOlika har tidigare skrivit om SMO och övergången till vuxenvård här:

Bildgalleri

Klicka på bilden för att se den i större storlek.