”Bara för att man fyller 18 ändras inte vårdbehovet”
FUNKISFÖRÄLDRAR SOM GÅR EGNA VÄGAR
När samhällets stöd till funkisfamiljer brister tänker allt fler föräldrar utanför boxen. Här är en handfull föräldrar som tagit saken i egna händer och skapat opinion, forum och verktyg för att göra vardagen lite bättre för familjer i liknande situation.
Läs Anna Pellas intervjuserie med funkisföräldrar:
1. Emma och Erika möttes på TikTok: Vi vill förändra samhällets bemötande
2. Emelie och Alexandra poddar om sorg: Vi vill göra död och sorg mindre tabubelagt
3. Malin uppfann en app: Jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller
4. Anna samlar familjer på Instagram: Jag vill vara en länk mellan familjer
5. Jeanette har skapat en funkisflagga: Jag vill samla hela rörelsen under en symbol
6. Monica bildar opinion: Jag tycker om att sätta ord på saker
TEMA ANHÖRIG. Arbetet med att ta fram riktlinjer och rutiner för en likvärdig övergångsprocess mellan barn- och vuxenvård i hela landet har nyligen påbörjats genom skapandet av en nationell arbetsgrupp.
TEMA ANHÖRIG. I samband med den nationella konferensen Livets möjligheter i oktober 2022 berättade anhöriga om vilket stöd de önskat från professionen, och professionen om sina erfarenheter av vad anhöriga efterfrågat. Texter av Anna Pella. Mer från Livets möjigheter.
Tar fram nya riktlinjer för övergång till vuxenvård
Som vårdlots och samordnare i Region Sörmland har samordningssjuksköterskan Angelica Gustafsson arbetat med frågor som rör övergången mellan barn- och vuxenvård för habiliteringens målgrupp i många år.
Nu processleder hon dessutom den nationella arbetsgrupp som skapats för att ta fram riktlinjer och rutiner för en likvärdig övergångsprocess.
– En tryggare övergång behövs. I den utredning som regeringen gjorde 2021 framkom att det finns många brister, vilket jag själv sett i mitt arbete med patienterna.
Behöver delaktighet och gemensamt ansvar
Hon nämner bland annat att både patienter, anhöriga och vårdgivare saknar information före, under och efter övergången, och att det finns en osäkerhet om vem som har ansvar för processen.
– Övergången behöver bli mer personcentrerad, där våra ungdomar och deras anhöriga får vara medskapare i processen i den mån som är möjlig. Vi behöver också ha välfungerande informationsöverföring och sammanhängande vårdplanering med ett gemensamt ansvar att få till stånd en bättre övergång. Dubbelkoll helt enkelt!
Angelica är övertygad om att detta skulle spara både ekonomiska och hälsoekonomiska resurser på sikt.
Vad är det vi har missat?
– Flera regioner har redan gjort ett stort arbete och tagit fram rutiner, men ändå ser vi att det inte fungerar. När vi nu kartlägger detta så ställer vi frågan ”Vad är det som saknas, som vi inte har förstått?”.
En orsak kan vara att att barnsjukvård och vuxenvård är organiserad på olika sätt, men också att vuxenvården möter en ökad andel nya överlevare, en ny målgrupp där anhöriga har stor och viktig kompetens som inte tas till vara.
– Ny kompetens behövs för ökad kunskap hos hälso- och sjukvårdspersonal i primärvården, psykiatrin med mera. Bara för att man fyller 18 ändras inte vårdbehovet. Vi behöver skapa trygghet både hos våra patienter, anhöriga och vårdgivare.
Mer om den nationella arbetsgruppen
Mer om vad den nationella arbetsgruppen (NAG) via den nationella kunskapsstyrningen NPO Rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin ska göra kan du läsa här.
