Att stå på patientens sida
När sjuksköterskan Angelica Gustafsson fick i uppdrag att skapa jämlik hälsa för personer med komplexa funktionsnedsättningar i länet fick hon höra att hon tagit på sig en näst intill omöjlig uppgift. Men med mycket nyfikenhet och en hel del frustration är hon och Sörmland idag på god väg.
Engagerad för personer med komplexa funktionsnedsättningar
Som nyutexaminerad sjuksköterska på Mälarsjukhuset fick 24-åringen Angelica Gustafsson ta hand om en nybliven mamma som förvärvat en hjärnskada i samband med förlossningen. Att skapa så bra förutsättningar som möjligt för sin patient, så att hon skulle kunna flytta hem och få en fungerande vardag igen, blev något som Angelica engagerade sig extra mycket i.
Där växte en nyfikenhet och en frustration kring hur samhället såg ut för personer med komplexa funktionsnedsättningar. Något som följt Angelica sedan dess.
När landstingets arbetsgrupp från den norra länsdelen i Sörmland sökte en projektledare till habiliteringen 2011 för att se till att personer med funktionsnedsättning i Sörmland skulle få ”jämlik vård” sökte hon tjänsten. Ett omöjligt uppdrag har hon fått höra i efterhand. Men samtidigt som hennes frustration fått utlopp över hur trögt saker går och hur onödigt omständligt det ibland kan vara, så har nyfikenheten och lusten att få det att fungera varit större.
Alla får med sig en pärm vid övergången till vuxenvården. Foto: Anna Pella.
Började kartlägga vården
Hon började med att kartlägga hur det såg ut i Sörmland och övriga landet.
– Det var tydligt att personer med komplexa funktionsnedsättningar vid sin 18-årsdag ofta släpptes av barnhälsovård och habilitering utan planering eller överlämning till någon annan, eftersom det inte fanns någon naturlig plats att landa på.
Hon bestämde sig för att besöka länets 27 vårdcentraler och höra vilka som skulle kunna tänka sig att ta ett större ansvar för denna patientgrupp. Hon fick napp hos tre av dem och började sedan samordna och starta upp samarbeten mellan dem, specialistvården, kommunen och habiliteringen. Idag har det blivit fem strategiskt utspridda vårdcentraler, så att patientgruppen ska ha nära till sin vårdcentral var man än bor i länet.
– Vi insåg att det skulle vara bra om vi hittade läkare och sjuksköterskor som är nyfikna och tycker att detta är lite extra roligt, annars skulle det vara svårt att få det att fungera.
Till att börja med genomfördes en rad praktiska anpassningar. Vårdcentralerna installerade taklyft och utsåg en läkare som skulle vara patienternas fasta vårdkontakt. Tiden för läkarbesök förlängdes till en timme. En kontaktsjuksköterska utsågs som skulle finnas lättillgänglig för sina patienter på telefon. Ganska snart visade det sig vara extra svårt att få tag på journalanteckningar och information om patientens sjukdomshistoria före 18 års ålder.
– Vi ansökte då om projektmedel för att skapa en fungerande informationsstruktur som skulle vara till hjälp för patienterna när de möter nya vård- och omsorgsgivare.
En modell för övergången till vuxenvård
Arbetet resulterade i en modell för hur man planerar övergången till vuxenvården, som barnhabiliteringen börjar förbereda tillsammans med familjen redan när barnet är 16 år.
Tillsammans med familjen sammanfattas barnets hälsa enligt ICF, den internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Detta skrivs ned i en så kallad slutanteckning i ungdomens journal och är lätt att komma åt för nästa vårdgivare.
Samtidigt får den unge vuxne med sig en pärm med kontaktuppgifter inom vuxenvården, och kring 18-årsdagen anordnas ett överlämningsmöte tillsammans med bland annat vårdcentral, vuxenhabilitering, barnhabilitering och LSS-handläggare.
Angelica har märkt att många familjer slappnar av när de känner att någon annan faktiskt tar emot ”på andra sidan”.
Kompetens och bemötande
På vårdcentralen har en ny arbetsuppgift varit att lära sig skriva olika typer av intyg vilket kräver att läkaren är väl insatt i patientens diagnos och hur man skriver bra intyg. Det är också många läkare som saknar kunskap om alternativ och kompletterande kommunikation och hur man bemöter personer med olika kognitiva funktionsnedsättningar. Därför pågår ett arbete kring kompetenshöjning genom olika utbildningar.
– Vissa patienter behöver bildstöd, andra behöver längre förberedelsetid och minnesanteckningar för att komma ihåg vad läkaren sagt. Personalen är helt vanliga läkare och sjuksköterskor och de behöver självklart en del extra stöd i den här rollen så att de kan bemöta denna patientgrupp på ett bra sätt.
Sörmland ökar samordningen runt patienter med komplexa funktionsnedsättningar. Foto: Anna Pella.
En stor fördel med att samma läkare följer patienten gör att det blir lättare att utvärdera läkemedel och behandlingar. Att se helheten.
– Att följa en patient över tid gör det lättare att se vad som är vad, och att lära sig att skilja ”vanliga” åkommor från diagnosen. Det är viktigt att alltid göra en medicinsk utredning även om problemen kan vara beteenderelaterade, det är lätt att glömma att dessa patienter kan drabbas av samma medicinska åkommor som alla andra.
Vårdcentralerna får lära sig att använda bildstöd tillsammans med sina patienter. Foto: Anna Pella.
Målet är att på sikt även avlasta akutmottagningarna i länet eftersom vårdcentralerna kan jobba förebyggande och på så sätt öka hälsan hos den här patientgruppen.
– Vi ser redan nu i patientjournalerna att de gör färre läkarbesök än tidigare.
Nästa punkt på Angelicas lista är att se till att den här patientgruppen ska få del av samma hälsokontroller som alla 40-, 50- och 60-åringar i länet, som till exempel screeningundersökningar för bröst- och prostatacancer.
– Jämlik vård innebär att alla ska ha samma rätt till den vård som erbjuds. Men inte att man gör på exakt samma sätt för alla. Alla ska ha rätt till förebyggande vård, oavsett om man är 20 eller 60 eller har en komplex funktionsnedsättning. Jämlik hälsa uppnås genom att göra skillnad.
Sätt igång med att förbättra
En anledning till att vuxenvården många gånger står handfallen tror hon beror på att fler och fler personer med komplexa funktionsnedsättningar idag når vuxen ålder än för bara tio år sedan. De senaste två åren har flera habiliteringar i landet hört av sig för att få höra mer om ”Sörmlandsmodellen”.
På ett sätt tycker hon att den inte är så märkvärdig, egentligen är det ju bara att sätta igång och förbättra arbetet vartefter. Kanske finns där en oro för att göra fel, som gör det mer komplicerat än det egentligen är.
– Hur svårt kan det vara? Vi har inte uppfunnit en rymdraket. Man kan fundera ihjäl sig och skriva hur många utredningar som helst, eller så sätter man igång och förbättrar längs vägen.
– Samtidigt förstår jag att en stor anledning till att vi kommit så långt är vår hälsovalschef Asghar Farshani Shivari, det är tack vare hans särskilda erfarenhet och engagemang kring personer med funktionsnedsättning och deras situation inom vården, som detta blivit möjligt.
Hjälper föräldrar hitta rätt
Förutom arbetet med vårdcentralerna har en stor del av Angelicas tid gått åt till att hjälpa föräldrar att hitta rätt, och förra året anställdes en kurator som tillsammans med henne även har en funktion som ”vårdlots” för patienter och deras familjer.
– Det hände att jag hade 16 desperata mammor på telefonsvararen som jag inte hann hjälpa, men sedan Susanne började har trycket lättat. Samtalen vi får handlar om allt mellan himmel och jord, allt ifrån specifika frågor om var man vänder sig, till att få hjälp att beställa tider. Det är inga stordåd vi gör, men jag förstår att föräldrar uppskattar att få lite hjälp, att känslan att man inte måste rodda allt själv är värdefull. Att det finns någon mer som står på deras sida. Det kan räcka långt.
Om Angelica Gustafsson
Bakgrund: Sjuksköterska som tidigt kom i kontakt med patienter som
efter lång rehabilitering behövde stöd att hitta en fungerande vardag.
Aktuell med: Samordnare för det medicinska omhändertagandet av
vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar i Sörmland.
Dröm: Att det fanns ett ”helhetstänk” redan när familjen första
gången besöker barnavårdcentralen.
Vägen till jämlik hälsa i Sörmland
SMO betyder ”Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar” och drivs av Landstinget Sörmland och Hälsoval tillsammans med habiliteringsverksamheten.
SMO startade som projekt 2012 och blev permanent 2015. Bakgrunden var problemet att hitta lämpliga läkare i primärvården samt avsaknaden av samordning mellan olika kontakter i hälso- och sjukvården. Fem vårdcentraler i länet har idag ett utökat uppdrag att ansvara för denna patientgrupp; Vår vårdcentral i Katrineholm, vårdcentralen City i Eskilstuna, Statsfjärdens vårdcentral i Nyköping, Avonova vårdcentral i Strängäs och Gnesta vårdcentral.
Vårdcentralerna har kontinuerliga teammöten med kommunal vård och habiliteringsverksamhet samt konsultationsträffar med specialistkliniker där patientärenden tas upp. De får också utbildning kring diagnosgrupper, bemötandestrategier, LSS, intygsskrivning, bildstöd med mera. Ett ekonomiskt stöd betalas ut för att kompensera de extra resurser som krävs.
Vårdlotsar
Vårdlotsarna Susanne Wetterholm, kurator och Angelica Gustafsson, sjuksköterska, ger råd och stöd till vuxna personer med funktionsnedsättning i Sörmland.
Telefon 016-105484
eller
www.landstingetsormland.se/funktionshinder/Habilitering/SMO/
Som SMO-patient får jag
• En vårdcentral med extra engagemang och kunskap kring funktionsnedsättningar
• Möjlighet till längre läkartid och träffa samma läkare varje gång
• Hembesök om jag önskar
• En egen kontaktsjuksköterska
• Ett utökat samarbete mellan min läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, psykolog, kommunens hälso-och sjukvård, habiliteringsverksamheten samt eventuella specialistkliniker
• Anpassat bemötande efter mina behov
• Hjälp att planera min vård och knyta ihop alla kontakter
FRÅN BARN TILL VUXEN
En särskild modell för informationsöverföring mellan vårdgivare i Sörmland (MIMI) har upprättats för att underlätta övergången mellan barn- och vuxenvård. I arbetssättet ingår bland annat en sammanfattning av ungdomens hälsotillstånd, en pärm med individens egna kontakter samt ett överföringsmöte till fortsatta vårdkontakter.
Kontakta angelica.gustafsson@dll.se för mer information.
