Det svåraste är aldrig vår dotters diagnos

KRÖNIKA. ”Har ditt barn så stora behov får hon bo på ett boende.” Det var vad en chef inom kommunen sa om min treåriga dotter Bente.

Krönika av Emelie Lundgren

En sen fredagkväll i oktober kom hon som ett skott, på min och Saras årsdag, efter en komplicerad graviditet som slutade i en busenkel förlossning, vår dotter Bente.

Hon var den lättaste bebisen vi hade träffat, men hon var ”lite sen”, gav ingen ögonkontakt hur vi än vi flörtade och busade.

Bente fick sitt första krampanfall en lördag i februari, vi blev inlagda på sjukhus. Det blev vardag och massa undersökningar skulle göras, på torsdagen fick vi svar.

Läkaren hade med sig en kurator. De berättade att de sett på magnetröntgen att Bentes hjärna var slät, att hon var född med det som kallas lissencefali och att det var svårt att säga något om hur framtiden skulle bli.

Vi sa att vi inte trodde vi hade behov av kurator, vi ville bara ta vårt barn och åka hem. Hem till det som var som vanligt. Det blev ändå bestämt att under de 5 kommande måndagarna, när vi var på sjukhuset och gjorde EEG, så skulle kuratorn söka upp oss och se om det fanns behov av samtal. Fem måndagar kom och gick, men vi såg aldrig henne igen.

Hemma ringde läkaren och frågade hur vi hade det, och jag svarade att det var ingen större skillnad mot innan – att jag ändå hade räknat med dygnet runt-vård närmaste året eftersom att Bente var en bebis.

Vi läste på om diagnosen, om läkemedel, om undersökningar, försökte greppa situationen. När jag sökte på Instagram var det som dök upp först bild på en flicka som just dött, 4 år gammal.

Nu väljer jag att dela allt jag kan om Bente. Jag vill förmedla liv om någon annan förälder söker efter att deras barn fått diagnos.

Vi isolerade oss – och Bente blev sämre

Efter hemkomst hade Bente högdos kortison och var infektionskänslig. Vi isolerade oss, och när hon tagit sista kortisondosen åkte vi på solsemester. Det var två trötta själar och Bente, på en semester som kändes som ett besök i en parallell verklighet.

Småbarnsmånaderna passerade. I ett och ett halvt år var Bente krampfri, tills hon inte var det längre, tills hon verkligen inte var det längre. Vi kämpade på med läkemedelsjusteringar, hamnade på sjukhus flera gånger.

Bente blev sämre och sämre, hennes doktor ringde för avstämning och jag berättade att antingen sov, krampade eller grät hon, att det var som att jag hängt henne uppochner och torterat henne, att hon hade noll livskvalitet. Noll.

Vi blev remitterade till ketoteamet i Uppsala. Vi kom till Ronald McDonald hus en söndag, startade upp den ketogena kosten på måndagen och på torsdagen åkte vi hem med en flicka som var sig mer lik, hade klarare blick och var mer nöjd.

Månaderna gick efter sommaren kom kramperna tillbaka, men denna gång hanterbart och kontrollerat.

Förskolan

Bente växer, och när hon växer får vi problem. På förskolan är det trångt, vi föräldrar får initiera att hon ska få utrymme att klä av och på sig. Bente är näst äldst på småbarnsavdelningen, de små barnen som börjat där benämner Bente som en bebis, Bentes resurs rättar dem.

En annan pedagog kommer vid hämtning och berättar glatt hur barnen gör som Bente, att de leker att de är bebisar som ska lära sig att stå, och att jag ska titta när de leker med Bentes ståstöd. Det är som ett slag i magen.

En annan pedagog är otrygg med allt medicintekniskt, och det är ok såklart, men är tydligt också otrygg att ta emot henne, att hälsa på Bente på morgonen. Det visar sig vara lätt att glömma att kommunicera med Bente, när hon har en vuxen företrädare med sig överallt.

Jag ber att de ska flytta matvagnarna från korridoren så Bente kan åka i sin vagn från sitt kapprum till sin avdelning utan att vi behöver spela Tetris. Vagnarna behöver stå där för de kör mat till avdelningarna tre gånger per dag. Bente har med sig egen hemlagad ketomat till förskolan i små burkar. Hon behöver ta sig till och från sitt kapprum flera gånger per dag, men vagnarna måste stå precis där, för de används dagligen.

Livet ljusnar. Efter påsk ska Bente få börja på storbarnssidan och där hälsar alla som går förbi på Bente varje morgon, nyper henne i foten och säger ”tjena Bente!” Det är inte så svårt.

Söker assistans – blir sjuk av utmattning

Hemma händer det saker, vi ansöker om personlig assistans. Jag är sjukskriven för utmattning.

Vi börjar också ansöka om bostadsanpassning. Det kommer hem en kommungubbe som har med sig en snickare. Det konstaterar rätt snabbt att vi har många kvadrat, men värdelöst fördelade. Under det första mötet säger de tydligt att vi kommer få stå för en del av kostnaden själv. Jag söker stöd i en facebookgrupp, ingen har hört talas om att det är så det går till, och ingen annan har betalat annat än för lyxigare material.

Vi blir ombedda att skissa fram en ritning vilket vi till slut gör och skickar in. Samtidigt får vi ett förslag från kommunen där Bente sover ensam på nedervåningen med sin epilepsi och oförmåga att ropa om hon behöver något. Vi hamnar i något som kan beskrivas som ritningspingis. Kommunen hänvisar alltid till vad det kostar, när det motiverar.

”Har man så stora behov får man bo på ett boende”

Habilteringen har ett möte med kommunen utan oss där bostadsanpassningsgubbens chef uttrycker att ”har man sådan stora behov får man bo på ett boende”.

En chef på kommunen menar alltså att min treåring ska bo på ett boende för att hon behöver ett stort badrum, ett lugnt sovrum utan stimuli (hon krampar oftast i samband med uppvaknande), ett utrymme för träning/hjälpmedel och ett utrymme att förvara alla mängder av förbrukningsartiklar.

Jag läser och läser på Boverkets hemsida, det gör uppenbarligen inte kommunen.

Varför måste självklarheter krävas?

Det svåraste med att vara mamma till Bente är inte hennes svårigheter, det är sällan det svåra.

Det blev en vardag för oss, att leva i ett samhälle där Bentes existens hela tiden måste försvaras – och självklarheter förhandlas.

Jag har skrivit detta för jag hoppas att kanske någon kan få stöd, eller känna sig mindre ensam i att känna sig besvärlig, eller att man ber om för mycket i ett samhälle som ger för lite. Vi föräldrar behöver förstå att det är ok att kräva saker som inte någonsin skulle behöva vara ett krav.

Emelie Lundgren
Mora