När omsorgen aldrig tar slut – en ärlig skildring av Maud Deckmar

RECENSION AV MAUD DECKMARS BOK. Att leva nära någon med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa innebär ofta maktlöshet och oro. Det är lätt att känna sig ensam i svåra situationer och känslan av otillräcklighet kan vara stark. Boken vänder sig till anhöriga men även till personal som möter människor med särskilda behov.

Om att åldras som förälder till ett vuxet barn med stora behov

Maud Deckmars son Fred har en grav intellektuell funktionsnedsättning och autism. Han bor i en LSS-bostad, saknar tal och kan inte klara sig själv.

Med värme och skärpa berättar Maud om känslor och erfarenheter, om att själv bli äldre, att se sitt barn åldras, om att vara den som bär hans historia och hans minnen och om de svåra insikterna att en dag behöva släppa taget.

Hon delar tankar som berör alla som möter anhöriga och personer med omfattande behov.

Det finns titlar som bara passerar – och så finns det titlar som stannar kvar och lägger sig varsamt runt hjärtat. Vem håller din hand när jag är borta? är en sådan bok. Redan i titeln ryms kärlek, oro, ansvar och det mest existentiella vi har: tiden, som aldrig är oändlig.

En bok för alla som måste släppa taget

Det här är en bok för fler än man först tror. Den riktar sig inte bara till den som är förälder till ett vuxet barn med stora behov, utan till alla som någon gång burit omsorg om en annan människa – en sjuk anhörig, en åldrande förälder, eller någon som helt enkelt behöver oss mer än vi orkar erkänna.

Maud backar inte för livets svåraste frågor. Hon går rakt in i dem – med mod, ömhet och en sällsynt ärlighet.

Omslaget, med sin fjäril, speglar bokens innersta kärna. Fjärilen blir en symbol för förvandling, för att släppa taget om det gamla och våga växa in i något nytt. Den bär på tanken om att livet ständigt förändras, och att vi – hur smärtsamt det än kan vara – måste följa med.

Att läsa den gör ont

För det här är inte en lätt bok att läsa. Den gör ont. Den skaver. Men den är samtidigt genomsyrad av en djup, innerlig kärlek.

Vi får möta det som ibland kallas “välviljans tragedi” – när vi vill så väl, men ändå riskerar att göra fel. När vi försöker forma livet efter det vi tror är bäst, istället för att verkligen lyssna. För den som behöver fasta rutiner, samma mat, samma aktiviteter – är det just det som är trygghet.

Och där ställs frågan som boken bär fram med stor kraft:

Vad är egentligen trygghet?

Svaret är aldrig enkelt. Det är olika för varje människa. Och det förändras genom livet.

Lösningar och känslor

Boken rör sig varsamt mellan det praktiska och det existentiella. Den talar om ork – om energihinken som både jag och du bär på. Den påminner oss om vikten av att vara lösningsfokuserade, men utan att förneka känslornas tyngd.

Och kanske är det just det som är bokens kärna: Att kärleken och sorgen är fogmassan som håller allt samman.

Här finns också reflekterande samtalsfrågor som dröjer sig kvar:
Hur förlåter vi oss själva?
Hur lever vi med tanken att vi inte alltid räcker till?
Hur hanterar vi “borde gjort mer”?

Boken rör vid livets stora teman – förtankar och eftertankar, uthållighet, tålamod och konsten att uthärda. Den viskar stilla det vi ibland glömmer:

Det blir aldrig färdigt.
Och ibland måste vi släppa taget.
Men att allt också till slut går över.

Mellan raderna finns en rörelse mellan gårdagen, nuet och morgondagen – och en påminnelse om att trygghet och utveckling ofta står i spänning till varandra.

Öppnar dörrar

Det här är en bok som inte ger enkla svar. Men den öppnar dörrar. Den får oss att stanna upp, känna efter och kanske – bara kanske – lyssna lite mer noggrant på varandra.

Och när sista sidan är läst dröjer känslan kvar:
En stilla sorg.
En varm kärlek.
Och en ödmjukhet inför livet – och varandra.

Om Maud Deckmar

Maud Deckmar har under många år arbetat som föreläsare, utbildare och handledare inom omsorgssektorn, över hela landet. Hon har även arbetat inom RiksFUB-s verksamhet BUKU (Brukarstyrd Utvärdering och KvalitetsUtveckling) som kvalitetsutredare inom LSS-verksamheter.

Som en del i sitt författarskap har hon tidigare skrivit böckerna

• Freds bok (1998) Ord och Tanke
• My son Fred 2004 (engelsk version) Jennifer Kingsley Publishing UK
• Ärrvävnad (2008) Ord och Tanke

De svenska böckerna finns att köpa direkt från Maud eller via bokhandeln.

Förutom som föreläsare och författare verkar Maud även som konstnär.

Du kan kontakta Maud via hennes hemsida: www.deckmar.se

Se även HejaOlikas videointervju med Maud Deckmar

Intervjun gjordes den 14 april 2026.

Maud Deckmar medverkade även på SVT:s Sverige Live den 15 april 2026.