Såret och kampen: Varför måste vi förklara rätten att vara med?

KRÖNIKA. En känsla av plikt gjorde att jag skrev boken om att växa upp med en funktionsnedsättning.

Men ”Såret och kampen”, som utkommer 14 maj på Lava förlag, är också mitt tack.

Ett tack till dem som gått före mig i kampen. Ett tack till dem som varit med mig i den. Och ett tack till dem som fortfarande kämpar för ett samhälle där olikheter inte bara tolereras, utan respekteras.

Protester får inte suddas ut

Jag bar också på en plikt att skriva ner kampen. Våra civila olydnadsaktioner, våra protester och vår vägran att acceptera att människor stängs ute behövde komma på pränt. För det som inte berättas riskerar att suddas ut. Och det som suddas ut kan samhället lättare låtsas aldrig har hänt.

Min bok Såret och kampen är en självbiografisk berättelse om att växa upp med en funktionsnedsättning i ett samhälle som ofta inte är redo att möta olikheter. Den är personlig, men handlar inte bara om mig. Bakom varje ord finns en större fråga: vilket samhälle vill vi vara?

Det finns en fråga jag ofta återkommer till: varför måste människor fortfarande förklara sin rätt att få finnas med?

Det gör ont att stå utanför. Inte bara för att en dörr är stängd, en skola inte fungerar eller ett beslut går emot en. Utan för att varje hinder också säger något: att du får vänta, anpassa dig, förklara dig — och bära konsekvenserna av hinder som aldrig borde ha funnits där.

Vi talar gärna om allas lika värde. Ändå möter personer med funktionsnedsättning hinder som andra aldrig ens behöver tänka på. Hinder i miljön, i systemen, i attityderna och i människors föreställningar om vad ett liv kan vara.

Rättigheter avgör vardagen

För rättigheter är inte bara paragrafer eller politiska formuleringar. Rättigheter märks i vardagen. Och frånvaron av rättigheter känns också i vardagen. I kroppen när man inte kommer in. I ensamheten när man inte blir medräknad. I tröttheten över att gång på gång behöva förklara det som borde vara självklart.

Det sägs kanske inte alltid rakt ut. Men ibland märks det i frågorna, besluten och prioriteringarna: som om rättigheter för personer med funktionsnedsättning vore något extra. Något dyrt. Något som kan vänta.

Men rättigheter handlar inte om särbehandling. Det handlar om att människor ska få tillgång till det som andra redan tar för givet: skola, arbete, gemenskap, frihet och möjligheten att leva ett självbestämt liv.

Och det angår oss alla. Vem som helst kan någon gång i livet behöva ett samhälle som fungerar även när kroppen, hjärnan eller livssituationen förändras.

Skillnaden mellan att vara med och stå utanför

Såret och kampen handlar om såret som uppstår när människor stängs ute, och om kampen för att ändå kräva sin plats. Om rätten att bli sedd som en hel människa. Inte som ett problem, en kostnad eller någon som ska vara tacksam för det lilla.

Jag skrev boken för att bidra till samtalet. För att bära vidare något av den kamp andra burit före mig. För att tacka dem som gjort min egen väg möjlig. Och för att säga till dem som kämpar nu: era erfarenheter räknas.

För rättigheter är inte något abstrakt. De är skillnaden mellan att vara med och att stå utanför.

Och ingen människa ska behöva stå utanför ett samhälle som säger sig vara till för alla.

Sari Nykvist

Sari arbetar till vardags som ombudsman på DHR Region Stockholm. På fritiden skriver hon på en ny bok om värdighet i hemtjänsten.